— А вот и ты.

— А вот и я, — пробормотала я в ответ.

Он попытался вывести меня на улицу, но я сказала, что в порядке. Группа начала играть кавер на песню The Cure «Lovesong», и я позволила ему помочь мне подняться. Он обнял меня, и мы вместе запели о вечной любви.

Реальная история. С тех пор мы лучшие друзья.

Но как, спросите вы, мы до этого дошли? В этом же весь смысл этих мемуаров, не так ли? Объяснить непостижимый путь, который прошла наша наполненная событиями жизнь, чтобы оказаться в точке, где у нас невообразимые тридцать пять миллионов скачиваний в месяц? (Серьезно, друзья. Мой разум никогда не сможет этого постичь, и я никогда не перестану быть благодарной вам за то, что вы нашли время поставить оценку, написать отзыв и подписаться. За все эти искренние пожелания. ВСЕ ДО ЕДИНОГО.)

Эта история немного более запутанная. Позвольте мне начать заново.

Чрезмерная дневная сонливость началась осенью моего второго года в старшей школе. Мои родители думали, что это обычные подростковые штучки. Скачок роста, поздний отход ко сну, слишком насыщенный график. Я все время уставала, но никто не находил это тревожным, потому что каждый пятнадцатилетний ребенок устает. Кто может не спать на обществознании? У кого нет проблем с пробуждением на рассвете? Я маялась так большую часть первого семестра, пока это не начало сказываться на моих оценках.

Врачи думали, что это мононуклеоз. Мне велели отдыхать, заверяя, что это пройдет со временем. Но прошел месяц, потом два, а мне не становилось лучше. На самом деле сон поглощал всю мою жизнь. Мы проверяли щитовидку, искали анемию, диабет, болезни почек. Какое-то время муссировались слова «синдром хронической усталости». Ничего не подтвердилось.

Я сравниваю это с неисправным выключателем. Вот я бодрствую, а в следующую секунду чувствую тяжесть в голове. Гравитация давит на меня, и глаза начинают слезиться. Голова начинает кружиться, тело то отключается, то включается, то снова отключается, и не успеваю я опомниться, как сон превращается в спиралевидный домик Дороти, а я — в Злую Ведьму Востока, из которой торчат только полосатые носки и красные туфли. Как только я начинаю засыпать, я уже не могу свернуть с этого пути.

Я хочу внести ясность. Это МОЙ опыт борьбы с нарколепсией. У каждого человека с нарколепсией своя история с разными трудностями и разными способами управления своим состоянием. Я знаю людей, которые во время приступа могут переключаться между несколькими задачами одновременно: например, едят кислые леденцы, пока едут по длинной прямой дороге, чтобы не уснуть от монотонности. У других людей дневная сонливость настолько сильная, что, несмотря на все лекарства, они практически не могут выполнять даже простые задачи. И еще есть те, кто испытывает катаплексию, то есть внезапную потерю мышечного контроля, когда мозг путает эмоциональные стимулы во время бодрствования с эмоциями, переживаемыми во время быстрого сна. При катаплексии такие триггеры, как стресс, удивление, эйфория — даже простая шутка — могут заставить тело обмякнуть, как будто человек глубоко спит. Если вы слушали наш подкаст, вы знаете, как часто я смеюсь. У меня нарколепсия без катаплексии. И не у всех людей с катаплексией есть нарколепсия. Как и в случае со всеми заболеваниями и расстройствами, не бывает универсального подхода.

Но я отвлеклась — я уже отвлекаюсь! Господи, помоги мне, эта книга будет точь-в-точь как наш подкаст. Я как раз подбиралась к моменту, когда впервые осознала масштаб своей проблемы.

Представьте себе такую картину: Начало 2000-х. Лето перед моим выпускным классом. Мне шестнадцать лет, я единственный ребенок в семье, живу в глубине Калифорнии. Представьте себе смог, жару, где-то между Лос-Анджелесом и Палм-Спрингс. В то время там было много молочных ферм, так что добавьте к этому соответствующие запахи. Мне еще не поставили диагноз, я тону в патоке, но все, чего я хочу, — это получить водительские права. Родители пообещали давать мне уроки, когда я смогу держать голову прямо дольше получаса за раз, но я готова была еще вчера. Я Верука Солт[3] на шоколадной фабрике прямо перед тем, как она падает в желоб для «плохих яиц». «Плевать как, хочу это прямо сейчааааас…» Я даже выгляжу как Верука. Волнистые каштановые волосы, маленький нос пуговкой. С тех пор мой нос врос в лицо.

У моей лучшей подруги Ванессы, с которой мы дружим с самого детства, есть кремовый El Camino 1973 года выпуска. Настоящая баржа, которая в лобовом столкновении может сложить любой другой автомобиль в гармошку, сама не получив ни царапины. Я преуменьшала свои симптомы, а Ванессе было скучно между сменами в «Чики-Чики», поэтому я попросила ее дать мне прокатиться.

Ванесса, всегда готовая к приключениям, заезжает ко мне, пока родители на работе, и вручает мне ключи. Я жду, пока ключ окажется в замке зажигания, чтобы признаться, что не умею водить машину с механической коробкой передач. Я умалчиваю о том, что вообще не умею водить, предпочитая сосредоточиться на том, что сама коробка передач для меня загадка.

— Научи меня, — умоляю я. — Я преклоняюсь перед твоим превосходным знанием механизмов переключения передач.

Ванесса — чирлидерша и математический гений, и ей нравится, когда люди воздают должное ее уму.

— Ладно, хорошо, — говорит она. — Но только по району.

Надо отдать ей должное, она хороший учитель. Мы мчимся с опущенными стеклами по моему району, застроенному домами для малоимущих. То, что происходит дальше, целиком и полностью на мне. Я на взлёте, хотя в буквальном смысле сижу низко над землей, и тут… мой выключатель ломается. Я как болванчик. Сплю. Просыпаюсь. Сплю. Просыпаюсь. Я бью себя по лицу, умоляя свое тело: «Не сейчас, только не сейчас», пока мои руки и ноги судорожно пытаются переключить передачу. Чем сильнее я паникую, тем хуже машина слушается, а Ванесса смеется, потому что я еду со скоростью всего пять миль в час, и думает, что я над ней издеваюсь. И вдруг я вспоминаю, что нужно просто нажать на тормоз. Но уже слишком поздно. Дом Дороти приземлился.

Следующее, что я помню: Ванесса трясёт меня за плечи, кричит, плачет, а наша баржа уже причалила — прямо в приземистую канарскую пальму.

Ну, технически, дерево приняло на себя основной удар. Но этого было достаточно, чтобы мы с родителями метафорически проснулись и обратились за надлежащей помощью.

После двух исследований сна нам поставили диагноз. В ретроспективе это должно было быть довольно очевидно. Без правильного лечения моя конкретная разновидность нарколепсии довольно тяжела, а я не лечила ее должным образом. Мои симптомы были как горящая афиша:

Вооружившись названием для моего расстройства, я наконец смогла обратиться за целенаправленной медицинской помощью. Но, к моему большому разочарованию, не было никакой аккуратной трансформации «до/после».

Никто не хочет, чтобы к нему относились как к больному, а навигация в мире инвалидности уникально сложна, когда твоя инвалидность невидима. Мои друзья не могли понять, особенно в те первые дни, почему я не могу просто выпить напиток с кофеином и почувствовать себя лучше. Учителя думали, что я ленивая. Драматичная. Некоторые отпускали язвительные замечания: «Наверное, мой урок недостаточно интересен, чтобы ты не засыпала?»

Пятым уроком стал сон в кабинете медсестры, который заряжал мою батарею ровно настолько, чтобы дотянуть до конца занятий, после чего я шла домой и сразу снова ложилась спать. В среднем мне требовалось три дневных сна, иногда четыре, плюс десятки микроснов по пять-десять секунд в промежутках. Вдобавок мы тестировали разные комбинации стимуляторов, препаратов для улучшения когнитивных способностей, ночных снотворных (потому что, верите или нет, ночной сон при нарколепсии не всегда приносит отдых) и СИОЗС[4] от тревожности и депрессии, которые со временем подступили.