Слово «паллиатив» означает «облегчить или улучшить». Паллиативная помощь – это не то же самое, что уход за людьми, находящимися в терминальной стадии заболевания. Важно различать данные понятия, потому что вы можете получить паллиативную помощь задолго до того, как окажетесь в терминальной стадии заболевания. Паллиативная помощь, как правило, реализуется через взаимодействие между наблюдающими вас онкологами, семейным врачом и специалистами по паллиативной помощи, особенно медсестрами при фонде Macmillan. Если у вас терминальная стадия, следует обратиться в хоспис[30].

Паллиативная помощь включает в себя:

• эмоциональную и практическую поддержку от людей, которые привыкли к работе с пациентами, страдающими метастатическим раком, и смогут помочь вам справиться с болезнью и улучшить качество своей жизни;

• корректировку доз препаратов, чтобы добиться равновесия между пользой от приема лекарств и развитием побочных эффектов;

• обезболивание, в том числе прием лекарственных средств, а также использование поведенческих, когнитивных методов психотерапии или физиотерапии, например аппараты ЧЭНС[31];

• избавление от тошноты, включая тщательный анализ принимаемых лекарств и советы по питанию и образу жизни;

• помощь при возникновении других симптомов, например запора, появления кожных язв и т. д.;

• экстренную помощь при ухудшении состояния;

• помощь семье в принятии вашего диагноза, разъяснения близким, как они могут вас поддержать;

• помощь в конце жизни (см. ниже).

Паллиативная помощь в каждом учреждении оказывается по-разному. Если у вас возникли какие-либо вопросы, задайте их медсестре или семейному врачу.

Если вы читаете данный раздел, значит, вы либо дошли до того момента, когда лечение уже не помогает, а болезнь прогрессирует, либо вам интересно узнать о наихудшем сценарии развития событий, даже если сейчас вы еще не находитесь на терминальной стадии заболевания.

Это очень тяжелая тема, но важно подумать и поговорить о том, где вы хотите умереть, – и убедиться, что лечащие врачи и члены семьи осведомлены о ваших желаниях.

Понимание того, что смерть близка, пугает и тревожит; вы будете испытывать массу эмоций – гнев, тоску и отчаяние, – почувствуете себя виноватым, одиноким, впадете в депрессию. Добавьте сюда еще беспокойство о том, что станет с близкими после вашей смерти, – и всё это вместе будет просто невыносимо. Мы даже не станем притворяться, словно понимаем ваши чувства. Но мы обе были свидетелями смерти от рака наших близких друзей и видели, как по-разному люди проявляли себя в этой ситуации.

Некоторые пациенты говорят, что осознание приближающейся смерти, планирование собственных похорон, беседы с семьей и врачами на данную тему помогают справиться с негативными эмоциями. Если вы спланировали окончание своей жизни и приступили к завершению дел, у вас появляется возможность спать спокойно и жить одним днем. Это не значит, что вы сдались, – просто начали реалистично смотреть на ситуацию. Ослабив контроль над происходящим, вы даже испытаете огромное облегчение. Более того, иногда смертельно больные пациенты замечают, что они воспринимают свои проблемы легче, чем их родственники и близкие.

Некоторые люди составляют список дел, которые нужно успеть завершить до смерти. Но если состояние больного внезапно ухудшится и он поймет, что не сможет выполнить всё задуманное, ему от этого станет еще хуже. Вместо составления подобного списка лучше сделайте что-нибудь, что будет напоминать близким о вас после того, как вы покинете этот мир (например, соберите «коробку воспоминаний», вложите в нее свои фотографии и любимые вещи, письма, которые нужно будет открыть в чьи-то дни рождения, напишите книгу или заведите блог). У вас, возможно, есть какой-то незаконченный проект, который вы хотите довести до конца – или передать его кому-то – перед смертью.

Составьте завещание, решите финансовые вопросы и соберите документы, которые понадобятся партнеру или семье после вашей смерти (например, пароли от счетов и аккаунтов, доступ к которым вы бы хотели предоставить близким, а также подробности, касающиеся страхования жизни). Если у вас есть маленькие дети или домашние животные, подумайте о том, кто будет присматривать за ними вместо вас, и сделайте соответствующие распоряжения. Оформите LPA на своего партнера, особенно если существует вероятность того, что скоро вы не сможете принимать решения самостоятельно. Неплохо было бы составить заблаговременные распоряжения («прижизненные волеизъявления»). Благотворительный фонд Macmillan называет данное распоряжение «заблаговременное волеизъявление относительно медицинского вмешательства». На сайте фонда (www.macmillan.org.uk) в разделе «Улаживание дел» приводится подробная информация по этой теме. Некоторые пациенты заранее планируют свои похороны. Это будет непросто, но вы можете попробовать поговорить на данную тему со своими близкими и постараться высказать им свои пожелания. У вас есть любимая песня, и вы хотите, чтобы ее включили на похоронах, или вы хотите, чтобы все оделись в ваш любимый цвет? Также попросите не покупать вам цветы, пускай близкие пожертвуют эти деньги на благотворительность.

В нашем обществе смерть и умирание – это табуированные темы. Прекрасная благотворительная организация «Смерть важна» (www.dyingmatters.org) предоставляет умирающим пациентам и их близким огромное количество полезной информации, а также выступает за открытое обсуждение темы смерти и умирания. Мы также рекомендуем сайт Compassion in Dying (https://compassionin-dying.org.uk).

Жить с диагнозом «метастатический рак груди» невероятно сложно, и мы не представляем, какие чувства вы сейчас испытываете. Мы хотим, чтобы вы знали: не нужно всё время сохранять положительный настрой, вы можете ругаться, кричать и плакать, если вам от этого становится легче, – это нормально. И хотя ваш диагноз звучит как смертный приговор, есть много женщин, которые давно должны были уйти в лучший мир, но они по-прежнему продолжают вести полноценную и активную жизнь в перерывах между курсами лечения. Существует также большое онлайн-сообщество женщин, которые постоянно выступают за проведение дополнительных исследований метастатического рака, – и мы надеемся, что однажды изобретут лекарство, которое вылечит рак молочной железы.

После того как лечение в больнице завершится, ваши близкие будут полагать, что вы вскоре вернетесь к нормальной жизни – ведь у вас теперь «нет рака». Однако для нас данный период оказался тяжелее самого лечения, главным образом из-за того, что регулярных посещений больницы уже не было и появился страх рецидива болезни.

В Великобритании последующее наблюдение за пациентами, перенесшими рак молочной железы (лечившимися в рамках НСЗ или в частных клиниках), основано на научных рекомендациях Национального института здравоохранения и улучшения качества медицинской помощи (см. главу 6). Согласно им для каждого пациента составляется и согласовывается индивидуальный план лечения, предусматривающий совместное наблюдение у онкологов и семейного врача.

В Великобритании вам полагается явиться на осмотр к врачу или медсестре в маммологическую клинику сначала через год, а затем через пять лет после постановки диагноза. Если вы проходили химиотерапию или принимали участие в клинических исследованиях, онкологи будут регулярно осматривать вас в течение первых пяти лет лечения. Цель врачебного осмотра – проверить, нет ли рецидива. Если вас не устраивает внешний вид ваших молочных желез, то пришло время обсудить с хирургом варианты соответствующих оперативных вмешательств. Доктора поинтересуются, как вы справляетесь с побочными эффектами от лечения, например с гормональной терапией, и обсудят, как долго вы будете принимать лекарства. Врачи также могут провести комплексную оценку вашего состояния и расспросить вас о других сферах жизни, на которые влияет рак, например о финансах, семейных проблемах и настроении. Результаты данной оценки вместе с согласованным планом дальнейших действий они отправят вашему семейному врачу.