В темноте палаты Джуни и при свете солнца за ее пределами истории оставались для меня лучшей защитой от хаоса.
Если мир — это противостояние порядка и хаоса, то наша жизнь — это непрекращающаяся борьба смысла и бессмыслицы.
Я замечал это каждый раз, когда заходил в отделение интенсивной терапии, где все время звучали тревожные сигналы. Песни, которые мы пели, и книги, которые мы читали, помогали нашей семье держаться на плаву. Они успокаивали и вдохновляли нас, давая нам силы жить в те долгие месяцы, когда мы не знали, чем закончится история нашей дочери. Каждый раз открывая новую страницу «Гарри Поттера», мы переносились к другим впечатлениям и другим жизням, которые отдаленно были похожи на наши. Эти истории позволяли нам троим представить себе наше будущее после больницы. Они убеждали нашу дочь в том, что она не одна.
Любимой песней Джунипер была «Waitin’ On a Sunny Day». Однажды я прочел интервью, в котором Спрингстин сказал, что не считает эту песню наиболее изысканным своим творением. Однако она делала то, что должна была: заставляла людей подняться с места. К тому же в ней было то постепенное нарастание звука, которое мне всегда особенно нравилось. Когда мы включали ее, уровень кислорода в крови Джуни всегда поднимался, ведь она никогда еще не чувствовала солнца на своей коже.
Эта песня была о мужчине, который ждал, когда его любимая вернется домой. В ней описывалась неизбежность тяжелых времен и сила любви, способная преодолеть все препятствия. Образы, содержащиеся в стихах, описывали явления, с которыми наша дочь еще никогда не сталкивалась: капли дождя на коже, лающая вдали собака, гудок фургона с мороженым на пустой улице, тиканье настенных часов, ночь, сменяющая день.
Спрингстин не знал мою маленькую девочку, но он запустил свою песню в эфир, а оттуда она попала в постоянную тьму мира Джунипер, в инкубатор, внутри которого она была заточена. Когда я нажимал на кнопку «воспроизвести» на своем телефоне, она слышала его голос — голос, который сопровождал меня большую часть моей мрачной жизни. Он создал мир новых впечатлений для моей дочери. Каждый раз он обещал ей то, что я обещать не осмеливался. Однажды она найдет способ выбраться отсюда.
Не волнуйся, мы найдем способ.
Не волнуйся, мы найдем способ.
Однажды в конце июня в палату, где я сидел рядом с Джунипер, ворвалась Келли. Кларенс Клемонс, легендарный саксофонист из группы Спрингстина, скончался в возрасте шестидесяти девяти лет от перенесенного за несколько дней до этого инсульта. Мы с Келли выразили сожаление, что Джуни никогда не услышит, как Кларенс исполняет свое долгое гипнотическое соло в «Jungleland». В тот день я включил ей эту песню, и, пока мы слушали, голова Келли лежала у меня на плече. Мы не подпевали.
Мы хотели, чтобы наша дочь услышала каждую ноту, чтобы она почувствовала, как музыка окутывает нас и проходит сквозь наши тела, как она наполняет их и рвет на части, а затем улетает.
В это время Джунипер лежала очень спокойно. И наблюдала за происходящим своими черными глазами.
Келли: первые побеги радости
За те месяцы, что Джунипер провела в отделении интенсивной терапии, дети полудюжины наших друзей успели побывать в этой больнице: им лечили сколиоз хирургическим путем, удаляли воспаленный аппендикс, обследовали сердце.
Однажды у стойки администратора мы представились дочери нашего бухгалтера. Даниэль и ее муж все еще были шокированы новостью о том, что их сыну, рожденному с синдромом Дауна, требовалась операция. Их лица были изможденными, но радостными.
— Мы дождаться не можем, когда заберем его домой и окружим любовью, — сказал муж Даниэль.
Я навестила малыша Джека в его палате, украшенной приветственными плакатами и заставленной книгами.
— Вы уже можете держать Джунипер на руках? — спросила Даниэль.
— У меня давно не было такой возможности, — ответила я.
Даниэль схватила Джека и тут же положила его мне на руки.
Я не помнила, когда в последний раз держала ребенка нормального размера.
У Джека были мягкие щечки, дыхание и волосы. Он был значительно крупнее Джунипер, с пухлыми детскими ручками и сладкими складочками на шее. Его родители не знали, что у него синдром Дауна, пока он не родился. Для них это не имело никакого значения. Я завидовала им. Он был чудесным. Врачи предупреждали нас, что Джунипер, возможно, останется инвалидом. Мы думали о том, чтобы позволить ей умереть, лишь бы она не мучилась. Почему мы так страдали, когда родители Джека казались такими счастливыми?
Многие из нас совершенно спокойно относятся к детям с синдромом Дауна, однако не так давно все было совершенно по-другому. В 1989 году в Индиане родители младенца с синдромом Дауна не дали согласия на операцию на пищеводе, которая спасла бы ему жизнь. Этот случай привлек общественное внимание, и хирург заявил, что отказ от лечения в связи с его умственной неполноценностью приравнивается к жестокому обращению с ребенком. Случай малыша До дал повод врачам, больницам и родителям переоценить свои взгляды на качество жизни.
Тридцать лет спустя матери все равно все так же боялись рожать ребенка с синдромом Дауна, и большинство из них делало аборт после скриннинга. Однако детей, рожденных с этой патологией, было решено лечить. Дети с синдромом Дауна появлялись в рекламе торговых центров, а одна девушка с таким диагнозом даже снялась в сериале «Хор».
Почему же тогда риск инвалидности у недоношенных младенцев, таких как Джунипер, воспринимался как смертный приговор? Некоторые из этих малышей будут иметь серьезные проблемы со здоровьем, как и Джек, но другие ничем не будут отличаться от детей, рожденных в срок. Получается, бороться с такой патологией, как синдром Дауна, проще, чем с целым рядом других отклонений?
Мама Джека никак не оценивала его потенциал. Она читала ему в отделении интенсивной терапии с того дня, как он родился. «Мы не имеем никакого представления о том, на что он будет способен», — сказала она мне. И была права. Я видела взрослых с синдромом Дауна в свадебных платьях и мантиях выпускников, несмотря на то что общество лишь недавно стало предоставлять им шанс на нормальную жизнь. Чего мог такой ребенок, как Джек, достичь с такой мамой, как Даниэль?
Я бы хотела позаимствовать у нее немного уверенности. Для меня каждый день в отделении интенсивной терапии был уроком смирения, терпения и принятия риска.
Даниэль вдохновила меня задаться новым вопросом: чего могла такая девочка, как Джунипер, достичь с такой мамой, как я?
Я видела, как она реагирует на мой голос. Я поняла, что обладаю интуицией в ее отношении, которой не обладал даже Том. Каждый вечер я брала с собой ее одеяла, чтобы постирать, но перед тем, как забросить их в стиральную машину, всегда утыкалась в них лицом и вдыхала запах. Я кормила ее тем, что производило мое тело.
Материнство не было тем, чем мне предстояло заняться в будущем. Я была ее матерью в данный момент и каждый день.
Том был прав. Главное — это быть рядом. Я научилась быть рядом.
Я все еще хотела, чтобы она каталась на лошадях, бегала марафоны и побеждала в олимпиадах по орфографии, однако прочитала кое-что, что изменило мою точку зрения. В своем эссе канадский неонатолог Энни Жанвье рассказывает о молодой семье, чей преждевременно рожденный ребенок перенес сильное мозговое кровотечение. Размышляя, нужно ли снять его с системы жизнеобеспечения, его отец задал врачу ряд вопросов.
«Буду ли я любить его, несмотря на инвалидность?»
Конечно.
«Будет ли он любить нас?»
Как и любой другой ребенок, который любит своих родителей.
«Сможет ли он заниматься сексом?»
После этого вопроса врач пришла в замешательство. Физических причин, указывающих на неспособность делать это, не было.
