Прошло достаточно много времени с тех пор, когда мне хотелось ударить этого человека.
Теперь я высоко ценил его осторожность и прямоту. Его деликатная и спокойная манера говорить, которая так разозлила меня при нашей первой встрече, не являлась выражением опеки надо мной. По словам Трейси и всех, кого я спрашивал, он был невероятно милым мужчиной. Когда его пациент был на грани, он буквально не мог спать ночами. Мне хотелось обнять его, но я боялся его напугать.
«Есть еще какие-нибудь варианты?» — спросил я.
Он подумал минуту, смотря мне в глаза, а потом ответил: «Нет».
Келли: есть ли у жизни цена?
Мне тяжело было думать о том, в какую сумму обходилась медицинская помощь. Эти мысли рождали сложные вопросы о стоимости жизни Джунипер или любого другого человека.
Однажды днем я зашла в редакцию, чтобы выполнить кое-какую бумажную работу. Подруга, обняв меня, задала непростой вопрос. Она надеялась, что я пойму. Правильно пойму его.
«Не пойми меня неправильно, — сказала она, — но не было бы лучше, если бы за эти деньги вакцинировали миллионы африканских детей?»
Я знала, что многие люди думали так же. Так или иначе, расходы на медицинские услуги для конкретного человека распределяются между всеми нами. Если бы мы с Томом продолжали пользоваться предоставленной газетой страховкой, то скорее всего оставили бы всех сотрудников без премий. Может ли ребенок, у которого так мало шансов выжить, оправдать все расходы на его лечение, в то время как множество людей вообще не имеют страховки?
Я спорила с ней целый час.
Никогда нельзя угадать, какие плоды принесет вложение денег в жизнь ребенка. Невозможно предсказать, какие случайные открытия будут совершены в результате смелых попыток.
Мы не отказываем в медицинской помощи престарелым, так почему же должны отказывать новорожденным?
Моя подруга была умна, однако ответ на ее вопрос был очень сложен, а мне не хотелось вдаваться в подробности.
К тому моменту как ребенок, рожденный до двадцать восьмой недели, достигнет возраста семи лет, на оказание ему медицинской помощи будет потрачено в среднем двести тысяч долларов. На Джунипер уже было потрачено гораздо больше. Отчеты, которые практически каждый день приходили из страховой компании, частично проясняли ситуацию. Неонатологи обходились примерно в тысячу девятьсот долларов в сутки. Месяц в отделении интенсивной терапии — палата, питание и работа медсестер — стоил от двухсот тысяч до четырехсот пятидесяти тысяч долларов. Также необходимо было оплачивать операции, анализы и работу специалистов.
В сумме лечение Джунипер стоило более шести тысяч долларов в день.
Интенсивная терапия для новорожденных в тяжелом состоянии — самая большая статья расходов в педиатрии. Но это не так плохо. Страховые компании охотно это оплачивают, поэтому наличие отделения интенсивной терапии новорожденных выгодно для многих больниц. Лечение младенцев, рожденных значительно раньше срока, финансирует лечение других детей.
В отделении интенсивной терапии девяносто центов от каждого доллара тратятся на детей, которые в итоге выживают. Это касается даже самых крошечных младенцев. Частично это связано с тем, что самые слабые новорожденные умирают в первые несколько дней, пока расходы на их лечение не успевают достичь баснословных сумм. Для сравнения, большинство средств, выделяемых на уход за престарелыми людьми, тратится на пациентов, которые умирают, так и не покинув больницу. Это дорогостоящие и бесперспективные попытки выиграть еще неделю или месяц жизни с помощью операций, лучевой терапии, диализа, трахеотомии и аппарата ИВЛ.
По сравнению с интенсивной терапией взрослых интенсивная терапия новорожденных весьма выгодна, так как на деньги, потраченные на нее, покупаются долгие годы жизни.
Итак, было бы лучше потратить эти деньги на миллионы африканских детей?
Я ответила ей честно, как любая другая отчаявшаяся мать новорожденного ребенка: «Лучше для кого?»
Том: моя дочь заговорила со мной на сорок девятый день своей жизни
Со временем я полюбил сонное время сразу после рассвета. Когда Трейси ускользала, чтобы проверить других своих пациентов, я держал ручку Джунипер и тихо читал ей. На книге был закреплен крошечный фонарик, который бросал тонкий луч света и позволял увидеть ее лицо, повернутое ко мне. Она всегда смотрела на меня с ожиданием.
Когда солнце вставало и здание больницы начинало таять в жидких объятиях субтропического лета, палата моей дочери оставалась прохладной и темной. Мне нравилась эта темнота. Я начал воспринимать ее как что-то общее ее и мое. Бархатное покрывало скрывало нас от внешнего мира, как плащ-невидимка. Палата была нашим логовом, где мы оба находились в зимней спячке, чтобы потом превратиться в других существ. Темная звезда, манящая своей одинокой красотой, приглашала нас на орбиту призрачной реальности со множеством возможностей, ряда суперпозиций, которые никогда не менялись. Это было место, где смерть не могла до нас добраться.
Уборщица Мэри каждое утро приходила со шваброй и видела, как я стою над инкубатором и перелистываю страницы книги. Ее одобрительный кивок каждый раз меня смущал.
«Продолжайте, папочка, — говорила она. — Ваша маленькая девочка слушает».
Мы, слава богу, закончили читать первую книгу о Гарри Поттере и уже далеко продвинулись во второй, где говорилось о летающей машине, несправедливом заточении Хагрида, пауках и гигантской змее, высовывающей язык в подземной Тайной комнате. Содержание кислорода в крови Джунипер всегда приближалось к ста единицам, когда я читал о Добби, персонаже, чем-то похожем на нее. Честно говоря, она очень напоминала домового эльфа.
Когда она засыпала, я закрывал книгу, выключал подсветку и рассматривал ее лицо. Теперь, когда отек наконец спал, я видел в ней настоящего ребенка. Я смеялся при виде ее лица, на котором выражение недовольства быстро сменялось удовлетворением и блаженным замешательством. Иногда, когда Джуни спала, я мысленно благодарил Джоан Роулинг за такую чудесную книгу и за то, что она подарила моей дочери первую в ее жизни историю, и притом такую хорошую. Я был практически уверен, что Роулинг поняла бы Джунипер, потому что в ее книгах рассказывалось о ребенке, не знавшем, кто он такой; ребенке, пережившем потери и боль, которые могли сломить его, но не сделали этого; ребенке, который нуждался в защите своих родителей и который побеждал смерть снова и снова.
Теперь, когда мы были в отдельной палате, я подумал, что могу включить Джуни музыку. Я ставил песню «June Hymn» рок-группы The Descemberists, которую пел ей, пока она была в матке. Я включал Джунипер Стиви Уандера, потому что он тоже родился раньше срока, а показатель содержания кислорода в ее крови всегда рос, когда она слышала его воздушный голос.
Я включал ей The Beatles, Rolling Stones, Отиса Реддинга, Арету Франклин, Роя Орбисона, группы Wiko и Weezer.
Я включал ей песни, которые мы с сестрой Брук любили в семидесятые: «Patches», «Signs» и «Joy to the World». Я ставил ей саундтрек к «Мэри Поппинс», но ни Трейси, ни Келли не выносили, когда я включал песню «Feed the Birds», в которой говорилось о пожилой женщине, продававшей пакеты с хлебными крошками, чтобы люди могли кормить голубей, сидящих на ступенях собора Святого Павла. Хотя это была любимая песня Уолта Диснея, моя жена и наша медсестра не выносили ее.
— Она просто бесконечная, — говорила Келли.
— Все эти взмахи крыльями, — комментировала Трейси. — Два пенса за штуку, два пенса за штуку.
— Хватит с нас этих двух пенсов.
Разумеется, я часто включал ей Спрингстина: «Wild Billy’s Circus Story», «Tenth Avenue Freeze-Out», «The Promised Land», «The River», перепетую им песню Тома Уэйта «Jersey Girl», запись живого исполнения «Racing in the Street». Последнюю песню Спрингстин исполнил на одном из концертов летом 1981 года, а Рой Биттан дополнил ее фортепианным соло в конце. Я десятки раз говорил Джунипер, что видел Спрингстина на концертах и что всегда в своих песнях он говорил о том, что было в моей голове, но что я никогда не мог высказать. Я рассказал ей, как встретил Спрингстина после концерта в Саут-Бенде, когда еще был студентом. После окончания шоу мы с друзьями приехали в закусочную, расположенную к югу от города. Когда через несколько минут туда же вошел Спрингстин со своими музыкантами, я набрался смелости, взял в руки записную книжку и попросил их дать мне интервью. Хотя Спрингстин был уставшим, он терпеливо ответил на все мои вопросы и был так вежлив, что даже не прокомментировал того, как от волнения дрожат мои руки. Я рассказал ему, как мы с друзьями постоянно спорили о строчке из песни «Streets of Fire», в которой говорилось о голосе, произносящем в темноте его имя. Голос звучал спереди от Спрингстина или за его спиной?
