Мы не знали, чего она сама хотела для себя. Большинство людей, прикованных к такому количеству аппаратов, пожилые. Они могут все взвесить, согласиться на сердечно-легочную реанимацию и отказаться от диализа. Джунипер не могла сказать нам, может ли она бороться дальше.
Нам казалось, что она пытается бороться за жизнь, но, возможно, это была лишь слепая надежда.
Иногда врачи и родители спорили друг с другом при выборе наилучшего курса для ребенка. Родители судились из-за того, что врачи спасали таких младенцев, как Джунипер, обрекая их на заботу о ребенке с тяжкими проблемами со здоровьем. Они подавали в суд за отказ реанимировать младенца, рожденного на двадцать первой неделе, хотя все врачи единогласно заявляют, что у таких детей нет шансов на полноценную жизнь. Медперсонал хорошо знаком с тем, что бывает, когда больного ребенка пытаются вернуть к жизни. Агония. Отец младенца, рожденного на двадцать пятой неделе, будучи сам врачом-дерматологом, собственноручно извлек из своего ребенка трубку аппарата ИВЛ.
В этом отношении закон не устанавливал четких рамок, и меня это радовало. Последними, в ком мы все тогда нуждались, были желающие вмешаться политики. Мы спросили Роберто Соса, одного из врачей, что бывает, когда родители и медики не могут прийти к единому мнению. Доктор Соса основал отделение интенсивной терапии новорожденных в нашей детской больнице и неоднократно сталкивался с подобной ситуацией.
«Иногда, — сказал он, — все решает ребенок».
Он рассказал нам о младенце, который родился еще более маленьким, чем Джунипер. Родители решили его отпустить. Они очень хотели этого ребенка, но все же приняли волевое решение. Медики оставили ребенка умирать.
Наступило утро. Доктор Соса приехал на работу, и, пока он вешал свое пальто, зазвонил телефон. Это была доктор Шакил, дежурный неонатолог. Она сказала, что младенец плачет. Маленький мальчик продержался целую ночь без дыхательного аппарата, еды и воды. Больница столкнулась с моральным (и, возможно, законным) обязательством помочь ему. Ребенок всем заявлял о своем желании жить, но родители уже приняли решение, и им было больно думать о том, что их выбор был неправильным. Отец сказал врачам: «Никому лучше не приближаться к моему ребенку».
«Вам нужно прийти и помочь мне», — сказала доктор Шакил доктору Соса.
Обоим врачам в итоге удалось убедить мать взглянуть на своего сына. Увидев ребенка, она закричала: «Спасите его!»
В отделении интенсивной терапии младенец вырос, стал большим и здоровым. Медсестры прозвали его Стюарт Литтл и подарили ему брелок в виде крошечной пары роликовых коньков.
«Самый очаровательный малыш в отделении», — сказала доктор Шакил. «Он идеален, — подтвердил доктор Соса. — Идеален».
Мы с Томом, обессиленные нехваткой сна и постоянным страхом, являлись лишь жалкими подобиями себя прежних. Ни один юрист не мог нас защитить. У нас были лишь эти добрые люди в белых халатах. Одним я доверяла больше, другим меньше, но все же соглашалась на все, что они предлагали, если это звучало убедительно.
Пришла доктор Карин Стромкист, одна из моих любимиц. Это была стройная женщина с легким бельгийским акцентом. Она не была надменной, но уверенной в своих силах. Она не жалела время на разъяснения.
Диана показала ей кал на кусочке бинта.
Они говорили о сгустках, давлении, кортизоле и альбумине. Джунипер необходимы были лекарства для стабилизации кровяного давления, но большая их доза подразумевала большее количество жидкости, вливаемой в ее тело. Из-за этого усиливалось протекание кровеносных сосудов, кровяное давление падало, и возникал отек.
Отек сдавливал ее легкие и сердце. Доктор Стромкист хотела снять ее с дыхательного аппарата, чтобы освободить легкие; прекратить давать ей успокоительные, чтобы сократить отек; сделать упор на введение белков, которые оказали бы противодействие стероидам; увеличить дозу альбумина, чтобы вывести жидкость из тканей; заставить ее больше мочиться, больше дышать, больше двигаться.
«Это долгий процесс», — сказала доктор Стромкист.
Диана хотела еще и снять ее с некоторых антибиотиков.
«Мы сами не знаем, с чем боремся, — сказала Диана. — Анализы на все микроорганизмы отрицательные. Думаю, мы бегаем за своим же хвостом».
Я пыталась следовать плану, но сценарий постоянно менялся.
У каждого была своя теория. Среди множества мелочей маячил главный вопрос: будет ли она жить?
Той ночью я читала Джунипер главу из книги Тины Фей[19], в которой героиня молится за свою дочь: «Пусть она вырастет красивой, но с незапятнанной репутацией; пусть Бог уведет ее подальше от актерской карьеры, но и не приведет к работе с финансами; пусть она играет на барабанах, следуя своему собственному ритму, но не спит с барабанщиками». В темной комнате молитва, казалось, обретала еще большую силу.
Раздался тревожный сигнал. Возможно, Джунипер просто не хотела, чтобы кто-нибудь указывал ей, с кем встречаться, а с кем нет.
«Давай же, малышка, — сказала я, видя, что показатель насыщения крови кислородом начинает расти. — Умница».
Показатель рос, а затем снова упал.
Наша медсестра Ким Джей слушала нас из другого конца комнаты. Она сидела за компьютером и делал записи в карте Джунипер.
«Она над нами издевается», — сказала Ким.
Когда ночью Ким заглянула в инкубатор, чтобы проверить Джунипер, та открыла отекший глаз и уставилась на нее.
Том: боль ребенка ранит сильнее собственной
Я резко проснулся субботней ночью, пытаясь выбраться из ямы очередного кошмарного сна. Его подробности ускользнули от меня, как только я открыл глаза, но осталось сильное впечатление, что поначалу даже не был уверен, что проснулся. На протяжении пары минут я таращился на потолочный вентилятор и слушал, как его лопасти вращаются в темноте. Я ждал, когда сумасшедшее сердцебиение в моей груди замедлится.
Я взял телефон с полки за кроватью и позвонил в больницу.
«Палату 670, пожалуйста», — сказал я.
Келли спала рядом со мной. Мы снова начали держаться за руки, и иногда, когда я был за рулем, она гладила меня по щеке. Однако большую часть времени она была далека от меня.
Кто-то отозвался на другом конце провода: «Отделение интенсивной терапии новорожденных, это Ким».
Я чувствовал себя лучше, когда Ким Джей была на дежурстве. Она была нашей главной ночной медсестрой, ветераном, которому было известно о недоношенных младенцах не меньше, чем лучшим специалистам в отделении.
— Как она? — спросил я.
— Пока все хорошо, — ответила Ким. — Очень тихо.
Ее голос был спокойным, но с ноткой игривости.
Во время моих ночных звонков мне часто казалось, что Джуни только что вытащила трубку дыхательного аппарата, чтобы рассказать шутку, и что Ким вот-вот засмеется.
Но как только я положил трубку, тревожность вернулась. В тот момент, когда я закрыл глаза, я тут же снова провалился в яму.
Я снова проснулся около четырех и не мог избавиться от убежденности в том, что в организме Джунипер происходит нечто непоправимое. На протяжении нескольких дней что-то шло не так, но никто не замечал этого, а теперь стало уже поздно.
За окном небо осветила молния. Я моргнул, молния мелькнула вновь, и я увидел освещенный ею задний двор. Затем вдали зарокотал гром, и капли дождя застучали на крыше. В этот момент я понял, что видел молнии и слышал гром в своем кошмаре. Однако понимание этого не рассеяло мой страх.
На рассвете я отправился в больницу. К тому времени небо так расчистилось, что еще с автомагистрали я мог видеть очертания города Тампы за заливом. Солнце раскрашивало горизонт розовым, оранжевым и фиолетовым, словно это был огромный холст, расписанный Ротко.
В больнице я, как обычно, прошел мимо вереницы матерей и отцов, бледных, измученных, направлявшихся на парковку, сжимая в руках одеяла и подушки. На других этажах родители часто оставались на ночь в палате. Я восхищался их стойкостью. Они сидели рядом со своими детьми всю ночь, слушая, как те разговаривают во сне, прислушиваясь к тревожным сигналам монитора и проигрывая в своей голове каждый тихий разговор с больничным священником.
