Путешествие от утробы до могилы дало нам представление о том, на что похоже будущее ГИС – огромное количество широкомасштабной, паноромной информации для каждого человека. Назовем это 10 на 10: 10 инструментов «омов» и 10 остановок на пути продолжительностью в человеческую жизнь. Но это путешествие посвящено не просто ГИС, или чьей-либо ГИС; оно посвящено моей ГИС. Необходимо, чтобы человек владел своей ГИС, а в случае детей это должны быть родители, пока они не передадут право собственности ребенку. Она будет использоваться человеком для того, чтобы сделать важный клинический выбор, как сделала Анджелина Джоли.

Это данные отдельного человека, его медицинская суть, то, что объясняет его устройство, и никто другой не заинтересован в их правильном использовании. Право собственности станет более очевидным благодаря режиму передачи данных по мере того, как ГИС в конечном счете будет поступать к человеку через принадлежащие ему портативные беспроводные устройства. Фактически вся моя собственная геномная последовательность уже введена в мой iPad; все мои данные передаются с устройства на устройство и отражаются на экране смартфона. Однако отображение на экране – это просто опыт конечного пользователя. Как все эти данные будут собираться, храниться и интерпретироваться? Как в конечном счете они докажут свою пользу любому конкретному человеку? Для моей ГИС потребуется облачное хранилище данных. Гораздо важнее сбора и хранения данных возможность проведения предсказательной аналитики. Ниже вас ждет целая глава, посвященная этой увлекательной теме.

Но пока у нас нет никакой реальной ГИС или индивидуального облачного хранилища данных. Отрезвляющая реальность состоит в том, что мы до сих пор имеем дело с довольно примитивным, беспорядочным и бессистемным набором данных, медицинскими картами, лекарственными назначениями, лабораторными анализами и сканами, разбросанными по различных учреждениям. И при сегодняшнем устойчивом патернализме все они, по сути, принадлежат врачам и медицинскому сообществу и контролируются ими. Пока мы дождемся человеческой ГИС, есть жизненно важные способы, с помощью которых мы можем заметно улучшить и даже революционизировать методы использования традиционных компонентов медицинской информатики на службе человека. Об этом в следующей главе.

На карикатуре в New Yorker очень хорошо подмечены взаимоотношения между врачом и пациентом: «Это простой стресс-тест – я беру у вас анализ крови, отправляю его в лабораторию, а потом не связываюсь с вами, чтобы сообщить результат»⁴. Я прекрасно знаком с этой ситуацией, причем с обеих сторон «медицинского забора», поэтому поразился, прочитав в Wall Street Journal о 29-летней женщине, бросившей учебу в Стэнфордском университете и создавшей компанию для того, чтобы сделать лабораторные исследования более эффективными, доступными и менее болезненными, причем по ценам в разы меньше нынешних.

Эту женщину зовут Элизабет Холмс. Она бросила учебу после первого курса, чтобы основать компанию под названием Theranos^{2, 5–7}. В интервью Wall Street Journal она сказала: «Искусство венесекции возникло вместе с кровопусканием в 1400 г. до н. э., а современная клиническая лаборатория появилась в 1960-е гг. – и с тех пор она по большому счету не менялась». И далее: «У вас на руке затягивают жгут, в вену втыкают иглу, а потом набирают кровь пробирка за пробиркой»⁵. Да, все так и есть.

В США каждый год делается примерно 10 млрд лабораторных анализов, и от 70 % до 80 % решений^{2, 5} принимается с их учетом. Понимая, какую огромную часть медицины составляют анализы, и узнав о том, что происходит что-то очень инновационное, я отправился в главный офис Theranos, чтобы взять интервью у Холмс. Это огромный модернизированный склад, окрашенный в яркие цвета, с развешенными повсюду большими фотографиями счастливых детей.

Мое посещение началось с легкого обеда, мы немного поговорили о том, как она прекратила учебу в Стэнфордском университете в возрасте 19 лет и как провела последние 10 лет, создавая Theranos – компанию, которая до последнего времени, можно сказать, действовала украдкой. Перед тем как начать интервью, я спросил у Холмс, можно ли мне сделать анализ крови. Она была счастлива удовлетворить мою просьбу. Это был приятный и новый опыт. Никакого жгута. Никаких «поработайте кулачком» и огромных игл. Вместо этого молодая женщина, которая проводила у меня забор крови, надела мне на указательный палец устройство для согревания пальца, чтобы расширить кровеносные сосуды. Затем она поймала капельку крови в один из так называемых нанотейнеров, причем я даже не почувствовал укола, и отправилась в лабораторию, которая находится в том же здании. Было исследовано свыше 50 показателей (некоторые из них показаны на рис. 6.1), и результат я получил уже через несколько минут. Обнадеживало и то, что результаты соответствовали анализам, которые ранее делались в обычной лаборатории: повышенный сахар из-за того, что я только что пообедал, а ЛПВП, или «хороший» холестерин, чуть понижен, о чем я давно знаю. На самом деле главное, что меня интересовало, – это то, каким образом результаты всех этих анализов так быстро поступили ко мне, при том что делались они на основании всего одной капли крови и исследовали работу почек, функции печени, химический состав крови, липидный статус, полный подсчет клеток крови и многое другое. Обычно на это требуется по крайней мере две пробирки и много часов ожидания.

В целом Theranos предлагает 1000 лабораторных анализов по ценам на 50 % ниже, чем те, что в настоящее время компенсируются в соответствии с программой Medicare, и от 70 % до 90 % ниже в сравнении со счетами, которые выставляют лаборатории при больницах^{2, 5}. Все анализы и цены есть на сайте компании⁸. Еще более радикален их договор с аптечной сетью Walgreens. Мы обсуждали контракт с Walgreens, о котором было недавно объявлено. В соответствии с ним в аптеках специально отводится место, где фармацевтов или их помощников будут учить брать кровь по методу Theranos, причем во всех 8200 аптеках, входящих в сеть. Особенно знаменательна здесь роль фармацевтов. Такое признание несколько необычно среди врачей, но Холмс назвала это «прекрасным применением талантов работников этих аптек»⁹. Цель: находиться не более чем в пяти милях от каждого американца.

Но самым важным вопросом для меня был следующий шаг – доставка результатов пациенту. Холмс утверждает, что доступ пациентов к результатам их анализов – одно из основных прав человека^{2, 9}. Это его кровь и его анализ¹⁰. Почему у человека нет доступа к собственной крови? Единственная причина, по которой поначалу Элизабет и Theranos не предоставляли результаты клиентам, состояла в том, что медицинская система не была к этому готова. Мы застряли в эпохе патернализма, и это подтверждает комментарий, опубликованный в 2011 г. в одном из ведущих медицинских журналов, который на долгие годы врезался в мою память: «Следует ли пациентам иметь прямой доступ к результатам своих лабораторных анализов?»¹¹