И это не единственный новый крупный тренд в раскрытии данных клинических исследований. Особенно поразительным было заявление, сделанное правительством совместно с большим количеством фармацевтических компаний в 2014 г. Фрэнсис Коллинс, директор Национального института здравоохранения, объявил о партнерстве Accelerating Medicines Partnership, подразумевающем пятилетнее сотрудничестве ведущего федерального исследовательского агентства с 10 крупными фармацевтическими компаниями, сосредотачивая усилия на четырех болезнях. Это сотрудничество включает обмен учеными, пробами тканей и крови, а также данными¹²⁰.

Глава научно-исследовательского подразделения одной из участвующих фармацевтических компаний, Pfizer, описал это как отображение с помощью карт наподобие Google Maps человеческой болезни, поскольку главная цель – наметить молекулярные карты и биологические цели – ГИС – для каждой из четырех болезней. Как сообщили Лэнгли и Рокофф в Wall Street Journal, «следуя примеру движения за „открытые источники“, которое охватило мир программного обеспечения, группа будет делиться всеми находками с населением, чтобы каждый мог свободно пользоваться ими и проводить собственные эксперименты»¹²⁰. Для борьбы с раком недавно был запущен крупный проект с участием Национального института рака⁵, фармацевтических компаний и Foundation Medicine, компании, занимающейся секвенированием раковых опухолей, о которой мы уже говорили. Цель проекта – определение оптимальных способов лечения рака легких¹²¹.

Есть несколько проектов по краудфандингу геномного секвенирования, предусматривающих набор участников и сбор пожертвований через Интернет¹²²: например, в рамках проекта PathoMap собирается ДНК по всему Нью-Йорку, на станциях метро, в поездах, парках, такси, автобусах и аэропортах, а Genome Liberty занимается фармакогеномными взаимодействиями¹²³. Зарегистрированный в Канаде интернет-сайт Science Menu (http://sciencemenu.ca) делает большую работу по отслеживанию всех научно-исследовательских проектов, финансируемых за счет краудфандинга, включая проекты, связанные с геномикой.

Эта все более популярная форма медицинских исследований не ограничивается лекарственными препаратами или геномикой^124–126. Существенные результаты достигнуты в этом отношении и в индустрии медицинских устройств. Пенсильванский университет совместно с Управлением по контролю за продуктами и лекарствами работает над проектом Generic Infusion Pump (непатентованный инфузионный насос) с целью иметь возможность «распечатать насос для внутривенных вливаний, используя машину для ускоренной разработки опытных образцов, загрузить в него программное обеспечение из открытого источника и через несколько часов иметь работающее устройство»¹²⁷. Висконсинский университет инициировал программу Open Source Medical Device («Медицинское устройство на базе открытых исходных кодов»), чтобы «поставлять при нулевых издержках все необходимое для изготовления устройства с нуля, включая спецификации аппаратного обеспечения, исходный код, инструкции по сборке и детали – и даже рекомендации, где их купить и сколько платить»¹²⁷. Есть также Medical Device Coordination Framework (Координационная программа создания медицинских устройств) Канзасского университета, предполагающая создание открытой платформы для аппаратного обеспечения с элементами, общими для многих устройств, таких, например, как дисплеи, кнопки, процессоры, сетевые интерфейсы и операционное программное обеспечение¹²⁷. Эти инициативы, связанные с открытыми медицинскими системами, потенциально способствуют оперативной совместимости и развитию медицинских мобильных устройств в целом.

В Journal of Socialomics Лимайе и Бараш заявили, что обмен медицинскими данными является моральным долгом и профессиональной обязанностью. Они написали: «Знания – это основа нашей способности обеспечить пациентам высококвалифицированную медицинскую помощь. Если организации здравоохранения и профессионалы не обмениваются знаниями открыто, то это означает, что мы не выполняем наш профессиональный социальный договор с обществом и не выполняем наш общечеловеческий долг приносить пользу»¹.

Обмен информацией, прозрачность и открытость в настоящее время становятся быстро развивающимися трендами в медицине, в частности благодаря цифровой инфраструктуре. Радостно видеть, как быстро сформировалось движение за открытость⁵, но все равно считается, что оно находится только на раннем этапе. Оно действительно позволило нам мыслить шире, не бояться воображать, как когда-нибудь медицинские данные от большинства Homo sapiens будут собраны вместе, чтобы способствовать здоровью друг друга и будущих поколений (вспомните, что буквальный перевод слова sapiens – «разумный», а МООМ делают свой вклад в нашу мудрость). Теперь мы можем ухватиться за этот шанс, недоступный раньше, но обладающий невероятным потенциалом, – возможность делиться и выполнять тем самым моральный долг. Это демократизирует медицину на более высоком уровне, соединяя все наши ГИС и информацию о лечении для создания нового пути медицины для людей. Очень важным будет решение аналитических задач, связанных с такими огромными базами данных, о чем мы поговорим ниже. Столь же важно для успеха этого дела – найти подход к серьезным нерешенным вопросам неприкосновенности частной жизни и безопасности. Если это не удастся сделать, возможности, которые способна реализовать открытая медицина, могут не реализоваться. Это следующий шаг.

В мире WikiLeaks Джулиана Ассанжа и разоблачений Эдварда Сноудена мы неуклонно приближаемся к нулевой толерантности в отношении непрозрачности деятельности правительства^{1, 3}. В то же самое время происходит или обнаруживается огромное количество взломов систем защиты в Интернете, как в случае сети розничных магазинов Target или так называемой ошибки Heartbleed[41]. По мере оцифровывания все вокруг становится портативным и доступным, а мы застряли где-то посредине – ни то ни се. Мы хотим открытости, но хотим при этом сохранить право на неприкосновенность частной жизни. Мы хотим от правительства прозрачности, но не хотим ставить под угрозу безопасность^{4, 5}. Мы хотим полного доступа, но требуем защиты нашей персональной информации. Мы живем в мире продвинутых хакеров и «кванта-предпринимателей»⁶, которые хотят продавать наши данные, чтобы на этом заработать. Сказать, что «это все крайне запутанно», – все равно что не сказать ничего.

Несмотря на все сложности, очень важно разобраться с этими вопросами. Мы рассмотрели многие уже существующие пути обмена данными. Основная предпосылка в сегодняшнем здравоохранении состоит в том, что большие данные в конечном счете приведут к большему количеству вылеченных людей^{7, 8} или, по крайней мере, к улучшению их здоровья. А между тем людей постоянно лечат, но редко исцеляют. Во многом это объясняется предиктивной аналитикой, которая является темой следующей главы. В ней мы рассмотрим, насколько сказанное выше соответствует действительности. Однако, если у нас не будет четкого понимания обратной стороны оцифровывания людей и подключения всех к Интернету, мы не сможем взвесить потенциальные преимущества – будет ли это улучшение состояния человека, например хорошее самочувствие в течение месяца, или радикальный результат, такой как полное излечение от рака. Поэтому к важным вопросам неприкосновенности частной жизни и безопасности цифрового здравоохранения и медицинских данных мы обратимся прямо сейчас.