Сами пациенты могут генерировать огромное количество потенциально полезных данных вне стен клиники. При всей нынешней фрагментарности электронных медицинских записей, возможно, последнее, что требуется, – это новое, сильное давление на систему, или новое движение, которому будут сопротивляться врачи (сам термин «генерируемые пациентами» имеет негативный оттенок для некоторых врачей, словно это что-то незаконное или заразное)^53–55. Но эта категория медицинских данных в предстоящие годы станет самой крупной и самой разнообразной из всех. Она охватывает биодатчики, которые носятся на теле, снимки и лабораторные исследования, включая геномику и другие омики^{56, 57}.

Забавно, что при всей кажущейся новизне пациенты всегда сами предоставляли данные для медицинских записей, отвечая на вопросы при заполнении истории болезни. Вся разница в том, что теперь данные поступают через их смартфоны. В настоящее время свыше 25 % американцев отслеживают по крайней мере один параметр здоровья на каком-либо беспроводном устройстве; на рынке предлагаются сотни мобильных приложений для сбора данных пользователя, которые вводит он сам, и, соответственно, эта область быстро расширяется⁵⁵. Будь то электрокардиограммы, контроль кровяного давления, сахара или другие анализы (рис. 7.3), это реальные данные о человеке, которых у нас на самом деле раньше не было.

Некоторые организации здравоохранения прокладывают путь для потока таких данных. Например, Banner Health в Аризоне использует различные беспроводные контрольно-измерительные приборы, напульсник, прибор для контроля дыхания, манжету для измерения кровяного давления и глюкометр на некоторых своих пациентах и создала портал, на котором можно посмотреть результаты и получить совет⁵⁵. Местная сеть здравоохранения Access Community Health Network в Чикаго приняла ту же модель. Как сказал один врач, это «подобно тому, что доктор находится не просто у вас дома, а в вашем кармане. Поистине революционные перемены в медицине»⁵⁵.

Несмотря на всплывшие недавно серьезные недостатки в обслуживании пациентов, на протяжении 12 лет Управление по делам ветеранов было лидером в продвижении удаленного мониторинга хронических болезней. В 2013 г. осуществлялся мониторинг 140 000 ветеранов с хроническими заболеваниями, включая гипертонию, диабет, хроническую обструктивную болезнь легких и депрессию через внедренную в Управлении систему «health buddy». Мобильное приложение health buddy – ручной инструмент без использования датчиков или искусных беспроводных технологий, но данные пациентов прекрасно интегрируются в электронную картотеку системы VistA55. Пилотные инициативы с беспроводными устройствами в Banner и Access интегрируют генерируемые пациентами данные с индивидуальными электронными картами. Результаты определенно оказались обнадеживающими для пациентов.

Мы все еще далеки от того, что может считаться оптимальной системой индивидуальной медицинской документации^58–61. В то время как сегодня целью является доступ, конечным результатом должна стать личная собственность. Система здравоохранения Kaiser Permanente имеет мобильное приложение, которое предусматривает доступ к медицинским назначениям, истории болезни, результатам анализов и снимкам (рис. 7.4). Это можно рассматривать как необходимый минимум информации, к которой у пациента должен быть доступ повсюду, где есть сигнал мобильной связи, но даже такой уровень доступности достаточно редок. Большинство людей получают услуги здравоохранения у многочисленных провайдеров, представляющих разные органы здравоохранения, и это заметно снижает возможность легкого и единого доступа. Каждый гражданин старше 65 лет в США в течение года посещает в среднем семь врачей в четырех различных местах (рис. 7.5)⁶². Кроме проблемы несовместимости различных систем, с которой сталкивается внедрение электронных медицинских карт, фрагментарность мешает созданию всеобъемлющей, действующей, интерактивной медицинской документации, которая сопровождала бы человека от утробы до могилы. Как мы обсуждали в главе 6, должны быть доступны все сканограммы и снимки человека, а не только их расшифровка. Также должны табулироваться данные по всем дозам облучения, которым человек подвергался при проведении этих исследований. Это может казаться безумной мечтой, но такая технология в принципе существует. Специалист по медицинскому программному обеспечению Мелисса Маккормак говорит, что «для нас было бы лучше, если бы вся наша медицинская документация находилась на Facebook»⁶³. Маккормак контролирует календарные детали, интерактивность и обмен информацией, обновляет статус, вводя данные о новых назначениях или диагнозах. Еще одна модель программного обеспечения, Evernote, – очень популярный инструмент для хранения данных. Ник Доусон, возглавляющий Общество медицины прямого участия (Society of Participatory Medicine), использует Evernote для ведения электронной медицинской документации, собирая данные с датчиков и обмениваясь ими с провайдерами или членами семьи⁶⁴. Привлекательность Evernote заключается в надежности, в его связи с облачным хранилищем данных, мобильности и возможности хранения больших объемов данных, позволяющих загружать большие файлы типа медицинских снимков. Это высокоинтерактивная система, помогающая справиться с одним из самых явных недостатков нынешних электронных медицинских карт. Ввод данных пациентом – который по праву является их владельцем – должен быть частью системы.

В конце концов эти фундаментальные атрибуты электронной медицинской документации будут соединены и доступны всем людям. На сегодняшний день свыше 100 000 сотрудников сферы здравоохранения и 75 млн пациентов пользуются услугами компании Practice Fusion, предлагающей бесплатную электронную карту, которая включает ряд необходимых показателей⁶⁵.

Однако даже когда появится персональная медицинская карта, включающая полную ГИС человека, все равно она агрегирует данные только на одном облачном сервере или в одном месте. Впечатляющий шаг вперед требует машинного обучения, понимания многочисленных взаимодействий и перехода на путь предиктивной аналитики⁶⁶. Это полностью изменит рудиментарную электронную документацию (даже такую, в которой собрано огромное количество данных о человеке), превратив ее в профилактический медицинский аппарат. Мы поговорим об этом ниже, но нам нужно добиться реального функционирования электронных карт, прежде чем этот потенциал будет воплощен в жизнь.