Очень интересный эксперимент позволяет взглянуть на этот новый путь и связать главные темы этой главы – книги и цифровые устройства. Арнон Грюнберг – известный голландский писатель, изображенный на рис. 3.3, пытается понять, какие эмоции будут испытывать читатели в процессе чтения его новой книги и насколько они совпадают с его эмоциями во время ее написания⁴⁷. Чтобы выяснить это, к нему прикрепили многочисленные датчики, в том числе шлем с 28 электродами, отслеживающими мозговые волны, а также датчики, определяющие пульс и кожно-гальванический рефлекс (так измеряется эмоциональное возбуждение или стресс); вдобавок в процессе работы Грюнберг сидит перед камерой для мониторинга выражения лица. После того как книга будет опубликована, 50 читателей используют тот же набор датчиков и камеру при чтении электронной книги, таким образом предполагается выяснить, как соотносятся процессы создания и потребления искусства, – в некотором роде это начало оцифровывания творческого процесса. Сегодня легко определить, какие строки в книге выделяются читателями электронной версии (например, зайдя на сайт интернет-магазина Amazon и отыскав там книгу в соответствующем разделе), таким образом автор может увидеть, что вызвало отклик, но этот эксперимент ставит вопрос гораздо шире. Разработчик эксперимента, голландский невролог Исбранд Ван де Верф, спрашивает: «Почувствуют ли читатели текста Арнона, что понимают или воплощают те же эмоции, которые испытывал он при написании текста, или чтение – это совершенно другой процесс?»⁴⁷. Грюнберг, ставший объектом этого научного невро-эстетического изучения и известный своими антирелигиозными книгами, сказал: «Я не думаю, что этот эксперимент должен доказать полезность литературы. На самом деле иногда литература может быть даже опасной, если вы воспринимаете ее серьезно»⁴⁷. В продолжение эксперимента исследователи из Массачусетского технологического института (MIT) пошли дальше и создали «книгу, которую можно носить на себе». Она наполнена датчиками и предлагает читателям виртуальный опыт и переживания по мере прочтения⁴⁸.

В этой главе мы дали обзор двух коммуникационных революций – от реального происхождения литературного чтения до цифровых технологий беспроводных портативных устройств. Мы показали удивительные итоги первой революции и одновременно приступили к изучению потенциальных последствий нынешней. Отношение Грюнберга к эксперименту, в котором он участвует (обратите внимание на сходство фамилий Гутенберга и Грюнберга и их репутации в отношении благочестия), напоминает нам, что и старые, и новые технологии могут быть опасны. Тем не менее я верю, что мы можем формировать будущее медицины в интересах здоровья людей, но совершенно иным путем. Гутенберг демократизировал чтение, точно так же есть шанс, что смартфоны сделают медицину демократичной. В конечном счете это будет достигнуто, когда каждый человек сможет иметь неограниченный, прямой доступ ко всем данным и информации.

Это все можно выразить популярной фразой: «Ничего обо мне без меня».

Анджелина Джоли привыкла блистать на большом экране, исполняя самые разные роли в боевиках – от безрассудного археолога Лары Крофт до Эвелин Солт, которую пытали в северокорейской тюрьме, и наемной убийцы в «Мистере и миссис Смит». Ее называли «воплощением физического идеала… яростной, татуированной воительницей и искусительницей, обуреваемой настоящими страстями»³. Одна из ее татуировок на левом предплечье – цитата из Теннесси Уильямса: «Молитва за диких сердцем, томящихся в заточении». Еще одна татуировка – японский символ смерти. Вспоминая о своем детстве, она говорила: «…когда другие девчонки мечтали стать балеринами, мне хотелось быть вампиром»⁴. Хотя уже сама ее фамилия Джоли (Jolie) в переводе с французского означает «красивая, хорошенькая», она безусловно превзошла этот эпитет и стала иконой исключительной красоты и привлекательности. Не счесть количество опросов и журналов, в которых ее называли самой или одной из самых красивых или сексуальных женщин в мире. Все это доказывает, что Анджелина – одна из самых популярных женщин на нашей планете.

Известно, что она сама выполняет многие из трюков в кино, коллекционирует ножи, интересуется погребальными обрядами (в детстве она мечтала стать директором похоронного бюро), держит дома рептилий, в том числе змей. Многие, наверное, помнят ее «банджи-джампинг» в собственном доме, который привел к пожару и нескольким ожогам. Но, вероятно, это не стало для нее проблемой, потому что она заявила: «Я считаю, что шрамы – это потрясающе, ведь они напоминают об ошибке, которая привела к ним». Нельзя не признать ее силы.

В то же время Джоли имеет репутацию невероятно красивого человека – как внешне, так и внутренне. Уже десятилетие она ездит с гуманитарной миссией по всему миру и в особенности известна помощью беженцам. В 2003 г. она впервые была удостоена премии «Гражданин мира» как посол доброй воли Организации Объединенных Наций.

Поэтому, когда в мае 2013 г. в The New York Times на одной из первых страниц была опубликована ее статья «Мой медицинский выбор» (My Medical Choice)¹, новость, можно сказать, прогремела на весь мир. Если только вы не живете в пещере, то наверняка читали или слышали о ее решении, во-первых, секвенировать свои гены, ответственные за риск развития рака груди (BRCA 1|2), во-вторых, пройти билатеральную (двустороннюю) мастэктомию и, в-третьих, сделать это достоянием общественности. Ее поступок, названный «эффектом Анджелины»^5–16, имел глобальные последствия. По-моему, настоящий «эффект» имеет мало отношения к распространению средствами массовой информации истории о геномном скрининге и о звезде – это просто очень важная и показательная история личной целеустремленности в вопросах медицины.

Во-первых, почему она пошла на секвенирование своих генов BRCA? Среди ее многочисленных европейских предков были словаки и немцы со стороны отца (актера Джона Войта), а также канадцы французского происхождения, голландцы, немцы, чехи, а в числе ее далеких предков со стороны матери еще и гуроны[16]. Анджелина была очень близка со своей матерью, Маршелин Бертран, в упомянутой статье она называет ее «мамочкина мамочка». Мать Джоли умерла в 2007 г., примерно через семь с половиной лет после того, как в 48 лет у нее диагностировали рак яичников. По фамилии ее матери можно определить предков из франко-канадцев, среди которых, как и среди евреев-ашкеназов, случаи мутации гена BRCА1 встречаются чаще, чем среди населения в целом. Как утверждает доктор Кристи Фанк, оперировавшая Анджелину, у Маршелин был также рак груди, а у матери Маршелин – рак яичников^{17, 18}. Эта семейная история трех поколений определенно соответствовала критериям обязательной проверки генов BRCA. Среди населения в целом риск патогенной (связанной с болезнью) мутации BRCA составляет один случай на 400 человек (0,25 %). У евреев-ашкеназов этот показатель составляет один случай на 40 человек (2,5 %). У женщин рак яичников диагностируется в диапазоне от одной из восьми до одной из 10 (10–15 %), самый высокий процент наблюдается среди молодежи. Известно, что у канадцев французского происхождения также более часто встречаются мутации BRCA1 и BRCA2, чем у населения в целом, из-за так называемого «эффекта основателя», как и у исландцев и датчан. Эти группы – евреи-ашкеназы, канадцы французского происхождения, исландцы и датчане – имеют общую характеристику: каждая группа представляла собой исторически закрытую, ограниченную популяцию из-за проживания на острове или браков только с лицами подобного происхождения, поэтому мутация-основатель передавалась из поколения в поколение и все время сохранялась.