Как и следует ожидать при внедрении любой новой, радикально отличной модели, есть у нее свои критики. Они противопоставляют онлайновый и личный опыт, критикуют систему оценок, превращение ведущих профессоров в своего рода товар, а в конечном итоге деградацию высшего образования⁸. Эти критики поднимают законные и важные вопросы, которые следует учитывать, но есть веские основания относиться к МООК как к моделям для изменения медицины.

И образование, и медицина находятся в состоянии экономического кризиса, и ни то ни другое не имеет устойчивых архетипов. И там и здесь есть потенциал для широкой демократизации путем комбинирования с беспрецедентно оцифрованной инфраструктурой, которая уже существует и продолжает развиваться. И там и здесь важно понять огромную пользу от колоссального сбора данных от каждого человека. И там и здесь нужно учитывать новые конфликты и давление, включая риск обезличивания опыта виртуальным миром, необходимость демонстрировать, что цифровые методы на самом деле ведут к лучшим результатам, и необходимость преодолевать значительное сопротивление со стороны непоколебимых, признанных авторитетов. Профессора, врачи и их сообщества оказались под угрозой. По иронии судьбы может оказаться, что МООК спасут положение врачей, поскольку могут заполнить огромные пробелы в медицинском образовании, например, по таким темам, как геномика и цифровая медицина. И тем профессорам, которые не вписались в систему МООК, может понадобиться больше врачей для лечения заболеваний, вызванных стрессом.

Я придумал термин для описания этих возможностей: МООМ, или массовая открытая онлайн-медицина. Но МООМ – это не просто непрерывное образование врачей или просвещение населения. В то время как в МООК происходит сбор данных, главное внимание уделяется массовому распространению лекций. В случае же МООМ главное – это сбор данных и распределение проанализированных данных; изучение того, что уже известно, имеет второстепенное значение. Здесь речь идет о том, чтобы сделать то, что раньше не было возможно. Чтобы создать МООМ, необходимым предварительным условием является обмен данными. На конференции частного некоммерческого фонда TED (Technology Entertainment Design – технологии, развлечения, дизайн) в 2014 г. Ларри Пейдж из Google заявил: «Разве это не потрясающе, что все исследователи-врачи смогут иметь доступ к анонимным медицинским картам? Если мы сделаем наши медицинские записи открытыми для обмена, то это спасет 100 000 жизней в год»^14–16. Не знаю, каким образом он получил эту цифру (определенно она недоступна с помощью поисковика Google), но он на правильном пути: обмен медицинскими данными имеет огромные потенциальные преимущества.

Первый шаг – это посмотреть, хотят ли люди делиться своими данными. Два последних опроса показывают высокий общий уровень готовности делиться данными из своих медицинских карт на анонимной основе. В Великобритании среди 1396 взрослых 21 % был весьма расположен, а 39 % были настроены умеренно – т. е. в общей сложности 60 % «хотели»¹⁷. Опрос 12 002 человек из восьми стран, проведенный Intel Healthcare, показал, что более 76 % готовы поделиться своими данными, связанными со здоровьем, анонимно¹⁸. Интересно, что склонность делиться выше за пределами США (особенно высоки показатели в Индии и Индонезии), самую высокую готовность демонстрировали люди с более высоким доходом, и показатели увеличивались, когда была очевидна связь с потенциальными исследованиями с целью помочь другим или снизить собственные медицинские расходы. В целом 84 % готовы делиться сенсорными данными или результатами лабораторных анализов, а 70 % – информацией, собранной «умным туалетом» (как это мило и альтруистично делиться своими испражнениями – только пока у нас нет такой возможности!)¹⁸. Третий опрос, в котором участвовало свыше 1000 человек, показал, что 90 % готовы делиться своими данными¹⁹, а менее масштабный опрос, проведенный Калифорнийским институтом телекоммуникаций и информационных технологий, в котором участвовало 465 человек в США, также показал 77 %-ную готовность анонимно делиться данными, связанными с состоянием здоровья, в целях исследований^{20, 21}. Ресурс PatientsLikeMe сообщил, что 94 % американских пользователей социальных сетей настроены делиться своими данными, связанными с состоянием здоровья, при условии должной деидентификации²². Если экстраполировать данные этих опросов с оговоркой, что они могут быть не полностью репрезентативными, можно предположить, что большинство (около 75 %) людей в настоящее время готовы делиться своими медицинскими данными при условии, что это делается анонимно.

Мы также знаем, что некоторые люди расположены делиться такими данными даже не анонимно. Для участия в некоторых исследовательских программах, например проекте «Личный геном» Гарвардского университета, фактически требуется, чтобы человек дал согласие на публичное представление своих данных^{23, 24}. Это «открытое согласие» на не анонимное предоставление данных является новой, хотя и необычной формой участия в исследованиях, но, похоже, она не отпугивает людей, поскольку проект работает с 2005 г. и в нем принимают участие свыше 1300 человек. Он включает раскрытие всей геномной последовательности человека и многих других характеристик медицинской ГИС. Проект «Личный геном» успешно использует онлайн-форумы, LinkedIn и Facebook наряду с ежегодными встречами для активного обмена опытом и просвещения участников, большая часть которых никогда не имела отношения к науке²³.

Bionetworks, научно-исследовательский институт, занимающийся продвижением открытой науки, предложил не противоречащую закону форму согласия на доступ и обработку персональных данных²⁵, что дает право любому подписавшемуся человеку участвовать в клинических испытаниях, а также согласиться предоставить данные своего генома и истории болезни всем ученым, согласным выполнять поставленные условия. Это по сути обязательство участника быть частью «открытого источника» данных, хотя, в отличие от проекта «Личный геном», здесь предусмотрена анонимность. И все-таки в анонимности нельзя быть уверенными; как мы увидим в следующей главе, есть возможности реидентификации человека по геномным данным, поэтому анонимность нельзя гарантировать.

Инициаторы других программ платят людям за то, что они делятся своими данными. На интернет-сайте одной такой группы, Datacoup, заявлено: «Наша миссия – демократизация персональных данных путем учреждения открытого, справедливого рынка для того, чтобы люди могли продавать свои персональные данные. В то время как крупное предприятие богатеет от монетизации наших персональных данных, нам как потребителям остается разве что целевая реклама. Потребитель полностью потерян в калейдоскопе рекламы, технологий и больших данных»²⁶. Еще одна альтернатива – это DataDonors, некоммерческая организация, которой управляет The Wikilife Foundation, она продвигает предоставление данных на альтруистической основе и собрала данные, пожертвованные более чем 500 000 человек²⁷.

Теперь, после того, как мы установили, что большинство людей на самом деле настроены делиться своими медицинскими данными и существуют механизмы, чтобы стимулировать их готовность, возникает вопрос: а какая от этого польза? Давайте начнем с диагностики и лечения рака, а затем перейдем к путям реализации.

Еще в 2012 г. TechCrunch опубликовала статью «Облако вылечит рак» (The Cloud Will Cure Cancer)²⁸. Это казалось непосильной задачей. Но всего год спустя образовалось то, что я бы классифицировал как первую раковую МООМ. Называлось это не так. Статья вышла под заголовком «Пациенты делятся ДНК для лечения болезней» (Patients Share DNA for Cures)²⁹. Четыре различных института объединили усилия, каждому отводилась своя роль, отличная от других, и они дополняли друг друга. Это были Орегонский университет медицинских наук, который выступал как координирующее научное учреждение, Общество борьбы с лейкемией и лимфомой обеспечивало гранты и выступало в роли группы по защите прав пациентов, компания Illumina занималась секвенированием, а Intel – обработкой данных и разработкой информационного ресурса. Имея грант в размере $8,2 млн на три года работы, этот консорциум зарегистрировал 900 пациентов с лейкемией или лимфомой (известными как «жидкие» опухоли), их раковые клетки секвенировали; все эти данные, объединенные с клиническими данными, данными по лечению и результатам, должны сформировать новый информационный ресурс. Графически это представлено на рис. 11.1, цель которого – показать, как происходит секвенирование опухоли, вместе с зародышевой ДНК человека, и эти данные потом сравниваются с базой данной по 900 пациентам, страдающим раком. Идея в том, чтобы, когда придет 901-й пациент, его врач мог войти в базу данных и посмотреть, какое лечение лучше всего сработало в случаях пациентов с такими же или похожими мутациями, при этом информация фильтруется по возрасту, полу и другим потенциально релевантным характеристикам.