Право собственности – ключевое понятие для эмансипации. Бесспорно, естественно и очевидно, что каждый имеет право на все свои медицинские данные. Речь идет не об интеллектуальной собственности на патенты, а о праве собственности пациентов на свое тело. Пока еще мы к этому не пришли, но если мы поняли важность участия пациентов, то мы придем и к тому, что право собственности будет строго соблюдаться. Нам предстоит перешагнуть пределы медицинского патернализма, сделать данные поистине доступными, разработать инновационные технологии для того, чтобы пациенты генерировали свои данные, и обзавестись цифровой инфраструктурой для обмена ими.

Это не такая простая концепция, как кажется. Право собственности не означает, что хозяина нет или он один. Вы думаете, что владеете данными в своем сотовом телефоне, но компании типа Verizon или AT&T контролируют доступ к вашему счету, хранение ваших данных и то, какие третьи лица могут видеть информацию о вас (например, Агентство национальной безопасности). Хорошая модель права собственности на геномные данные предложена Кориеллским институтом медицинских исследований: геном человека вводится в память компьютеров, и возможен лишь избирательный доступ провайдеров после одобрения владельцем данных. Но просто права собственности, после того как мы к нему придем, недостаточно. Его нужно защищать. Данные человека нельзя использовать, продавать или распространять без желания и согласия человека. И это нельзя делать с помощью приложения, которое побуждает (заставляет) вас нажать на кнопку «Согласен». Как мы говорили, большинство людей готовы предоставить свои данные для исследований при условии конфиденциальности. Некоторые, типа Дженнифер Лин Мороун, могут быть даже счастливы, продавая свои данные и отказываясь от анонимности. При вызывающем очень большое беспокойство увеличении краж персональных данных и смартфонов новые методы максимизации безопасности медицинской информации о человеке отчаянно необходимы. Бремя ответственности за минимизацию уязвимости от электронного воровства распространяется и на человека. К счастью, идет разработка новых способов защиты права собственности на персональные данные^{40, 41}. В конечном итоге каждый человек не только будет владеть своими данными, но они также будут находиться в безопасности в личном облачном хранилище данных или системе, и владелец будет предоставлять право доступа другим. Это и есть переворот.

Устаревшая американская система здравоохранения основана на работодателе, что свойственно исключительно развитым странам, тем не менее во многом на нее распространяется действие Закона о защите прав пациентов и доступном медицинском обслуживании⁴². Для достижения настоящей эмансипации нам потребуется покончить с зависимостью сотрудников от их работодателей в вопросе медицинского страхования. Эту идею воскресили после недавнего решения Верховного суда (по делу Бервелл против Hobby Lobby в пользу права работодателей не покрывать некоторые расходы, например на контрацепцию, которые не считают нужным включать в страховку)⁴³. Пока мы будем продолжать стремиться к эмансипации модели, основанной на работодателе, мы можем застрять на этой нелогичной, неэффективной и устаревшей платформе на какое-то время^{43, 44}. Тем не менее есть по крайней мере одна ее часть, которой можно заняться, – корпоративные оздоровительные программы. Это большой бизнес, на который тратится свыше $6 млрд в год, более половины компаний, в которых трудится свыше 50 человек, имеют оздоровительные программы, которые стоят в среднем $600 на сотрудника^45–47. Своей целью они ставят уменьшение объема потребляемых медицинских ресурсов, сокращение числа пропущенных рабочих дней, более здоровый образ жизни и повышение производительности труда. Но по большей части эти программы оказались неуспешными; на самом деле многие назвали бы их откровенным провалом, если посмотреть на них с точки зрения их рентабельности^48–50. Обычно они предлагают скрининг по гипертонии и уровню холестерина, оценку факторов риска для здоровья, мероприятия по избавлению от курения и снижению веса, а также просвещение в области здравоохранения. Некоторые предоставляют финансовые стимулы для достижения конкретных целей. Однако в целом это поверхностные меры, а в каких-то отношениях, например, когда они требуют проведения ежегодного медосмотра, как это часто бывает, подобные оздоровительные программы способны лишь ухудшить положение^51–54. Можно ли теперь, когда работникам будут принадлежать их данные, перезапустить оздоровительные мероприятия и сделать их более успешными?^{53, 55–58} Никто не станет оспаривать важность влияния образа жизни на состояние здоровья, однако добиться длительных поведенческих изменений слишком сложно. Раньше у нас не было инструментов для получения детальных данных, касающихся образа жизни человека, не было и паноромной медицинской информации. А теперь, когда это возможно, есть данные, что, когда правильное поведение, например физические упражнения, приносит удовольствие и «превращается в игру», оно лучше воспринимается и вызывает энтузиазм⁵⁹. После того как я участвовал в соревновании групп по улучшению образа жизни под руководством работодателей, о чем подробно рассказывается в эпилоге книги The Creative Destruction Of Medicine («Созидательное разрушение медицины»)^60а, мне сложно думать, что использование такого соревновательного духа не окажет влияния. British Petroleum и Autodesk – крупные компании, которые ввели прикрепляемые к телу датчики для своих сотрудников, изначально отслеживая физические упражнения и сон^60b. Appirio, в которой трудится 1000 человек, утверждает, что сэкономила 5 % затрат на здравоохранение благодаря использованию носимых на теле датчиков для отслеживания физической активности^60с. Неизбежно станут доступными гораздо более широкие возможности медицинских датчиков, соответствующие предложения появятся на рынке, и такие программы будут заметно расширяться. Стоит еще раз напомнить о праве собственности работника на свои данные, а в случае его готовности ими поделиться эта информация не должна использоваться без его ведома и согласия. Было бы лучше, если бы эти программы стали известны как инициативы, исходящие от сотрудников – а не от работодателя, – подчеркивая силу владельца и генератора информации.

Освобождение людей от традиционных медицинских оков влечет за собой освобождение данных, и есть приметы, что этот процесс уже начинается. Одна из таких примет – совместное предприятие Philips, крупного поставщика медицинских датчиков, и Salesforce, первопроходца облачных вычислений, в целях создания «открытой платформы здравоохранения на базе облачного хранилища данных» для разработчиков программного обеспечения, провайдеров, производителей медицинской аппаратуры и страховых компаний^{61, 62}. Инициативы, связанные с открытой медициной, строятся на «Силе одного» (Power of One). Если вы никогда не видели этот видеоролик продолжительностью в одну минуту и хотите, чтобы вас подбодрили люди, оказавшие влияние на наш мир, то его стоит посмотреть: https://www.youtube.com/watch?v=GOXOImxK0NA. Когда данные и информация о каждом человеке станут частью платформы, от которой может быть польза всем, мы увидим другое измерение эмансипации. Мне нравится думать о нем как об «обратной эпидемиологии». Сегодня эпидемиология изучает популяции, используя подход «сверху вниз», анализирует особенности, причины и последствия болезней и состояний. По своей природе она ориентирована на среднестатистического человека, потому что рассматривает данные множества людей, не выделяя какого-либо конкретного человека. В отличие от нее обратная эпидемиология теперь, при беспрецедентной возможности иметь ГИС каждого человека, работает по принципу «снизу вверх». С опорой на силу многих мы можем признать, что прошло время приблизительных представлений, пора разобраться, от чего зависят здоровье и болезнь. Однако до сегодняшнего дня слишком многие программы были сосредоточены на сборе данных, и, оперируя большими данными, они упускали крайне важную цель глубокого анализа и изучения. Сегодня анализируется меньше 5 % таких данных. Пришло время перейти от сбора данных к трансформации знаний⁶³. Мы живем в уникальное время – в медицине междисциплинарные усилия потребуются не только для того, чтобы освободить и собрать данные, но и для максимизации их ценности. Отсутствие границ между научными кругами, медико-биологической индустрией и секторами информационных технологий – это как раз то, что требуется, чтобы подключиться к безграничному потенциалу. Сказать, что для этого «нужна деревня», было бы большим преуменьшением. Но когда мы добьемся этого, мы достигнем мудрости населения.