Если возраст развития превышает пять лет, ребенка можно учить грамоте. Если ребенок не может говорить и у него плохой контроль за движениями рук, то он сможет печатать слова с помощью компьютера. Компьютеры для людей с нарушениями очень разнообразны, во многих странах они уже есть. Они снабжены широкими удобными клавиатурами, ими можно управлять с помощью ног или голоса; есть даже такие, которые подчиняются движениям глаз. Сообщения выводятся на экран или бумагу либо через синтезатор голоса.

Пользоваться подобными техническими средствами обучают специалисты (например, в Великобритании обучением занимаются региональные центры помощи в коммуникации). Навыки коммуникации, которые таким образом приобрел ребенок, в будущем окажут ему огромную помощь. Наш опыт показывает, что использование дополнительных средств коммуникации не помешает ребенку развивать навыки естественной коммуникации, то есть общения с помощью речи (см. главу 11 о коммуникации и технической помощи).[8]

Обучение в широком смысле начинается дома, в семье. Родители могут успешно использовать опыт профессионалов, но безграничную родительскую любовь и заботу ребенку раннего, самого восприимчивого возраста заменить не сможет никто.

Детский сад и школа открывают перед ребенком неизведанные дали, предъявляют к нему новые требования, учат приспосабливаться к другим людям, посторонним взрослым и детям, и справляться с новыми проблемами.

Большинству детей с церебральным параличом полезно ходить в детский сад. Сначала их надо водить туда на несколько часов в неделю, постепенно приучая к общему режиму. Обычный детский сад или ясли вполне подходят для ребенка с церебральным параличом.[9] Однако родители и специалисты должны заранее подготовить персонал, рассказать об особенностях ребенка, о том, какая ему необходима помощь, как его сажать и кормить, как он передвигается, ходит в туалет и как общается с другими людьми.

Многие родители считают, что уход за ребенком в детском саду недостаточен. Это отчасти связано с нехваткой времени и сил у воспитателей и нянечек, которые должны уделять внимание всем детям. Однако и недостаток внимания, и необходимость ждать своей очереди – непременное условие пребывания в коллективе, то, что позволяет ребенку взрослеть в социальном плане. Регулярно встречайтесь с воспитателями, и вы сможете разрешить все проблемы.

Многое зависит от степени нарушений. Детям с тяжелыми физическими нарушениями, сниженной способностью к обучению и трудностями в коммуникации лучше посещать не обычный, а «специальный» детский сад. Такие учреждения обладают важным преимуществом – ребенка и учат, и лечат, и ухаживают за ним «под одной крышей».

В Великобритании принято отдавать детей в школу в пять лет. Целая команда специалистов, в которую входят психологи, врачи, физические терапевты и педагоги, советует, в какую именно школу лучше пойти ребенку. Это может быть обычная школа (с разным объемом дополнительной помощи), специальный класс для детей с нарушениями в обычной школе, либо специальная школа для детей со множественными нарушениями.

Наибольший вклад в образование ребенка вносят родители, именно они занимаются им с самого рождения, и именно их мнение специалисты считают решающим.

После вступления в силу в 1980 году Закона об образовании взгляды на обучение детей с нарушениями изменились. Раньше, до выхода в свет отчета Комитета Уорнока, детей с нарушениями в развитии направляли в специальные школы в соответствии с типом их нарушений.[10] Сейчас акцент делают не на нарушениях ребенка, а на оценке его потребностей в помощи и обучении. Местные отделы образования вместе с родителями составляют заявление о специальном обучении. Его задача – обеспечить каждому ребенку условия обучения, которые отвечают его потребностям и учитывают именно его нарушения и особенности. Этим условиям может отвечать либо специальная школа, либо специальный класс, либо обычная школа (при необходимости с дополнительными занятиями).

Специалисты разрабатывают оптимальный план обучения ребенка, обсуждают все варианты с его родителями и вместе с ними решают, какая именно форма образования наилучшим образом соответствует потребностям ребенка на каждой стадии его школьной жизни. Несомненно, во внимание принимают и местные условия, в особенности расстояние до школы, и необходимость пользоваться транспортом, и удобное крыльцо и лестницы в школе.

Еще одна крайне важная деталь – особенности самого ребенка. Темперамент и интеллектуальные способности значат не меньше, чем физические нарушения. Например, у двоих детей с церебральным параличом средней тяжести, которые часть школьного дня должны проводить в инвалидной коляске, могут быть совершенно разные потребности. Один из них – открытый, легко сходится с другими детьми, любые соревнования с товарищами его только вдохновляют. Он вполне может посещать обычную школу и нуждается лишь в небольшой поддержке. Другой, обладая теми же физическими нарушениями, плохо переносит шум, возбужденную и суетливую обстановку. Ему лучше учиться в маленьком коллективе, где царит покой и где его будут постоянно поощрять к действиям. Для таких гиперчувствительных и робких детей идеально подходят специальные классы в обычной школе. Такие классы время от времени присоединяются к основным, нередко проводятся совместные уроки музыки и внеклассные занятия, что позволяет детям постепенно привыкать к большому коллективу.

Во многих странах сейчас разрабатывают специальные образовательные программы для детей с различными видами нарушений. Очень важно, что таких программ много – это возможность выбора для родителей. В Великобритании предпочтение отдается специальным классам в обычных школах, в таких классах преподают учителя, прошедшие специальную подготовку. Ребенок с нарушениями, который учится в таком классе, легко входит в коллектив, пользуется школьными компьютерами, пишущими машинками, научными приборами. В обычной школе дети, которые за ее стенами не всегда имеют возможность общаться с внешним миром, ощущают себя частью большого товарищества и не замыкаются в тепличных условиях семьи.

В первой части главы мы уделили особое внимание процессу обучения, в том числе обучению детей с нарушениями зрения, слуха и восприятия.

Мы подчеркивали, как сильно зависит развитие ребенка от его любопытства и стремления к новому. Очень многое он узнаёт еще до школы. Когда ребенок, в силу ограниченных физических возможностей, не способен овладеть окружающим миром так же, как это делают обычные дети, он, естественно, переключается на покорение доступных ему областей. Он может сосредоточиться на том, чтобы управлять родителями или любым человеком, который за ним ухаживает!

Маленький ребенок с церебральным параличом, лишенный возможности исследовать окружающий мир, открывать все ящики и ящички – любимое занятие малышей, начинающих ходить, легко может впасть в уныние и скуку.

Будучи относительно неподвижным, ребенок обращает свою энергию на родителей, братьев и сестер, заставляет любого, кто есть рядом, развлекать себя. Малышей, особенно недоношенных и слабых, мамы нередко большую часть времени носят в рюкзачке «кенгуру». Иногда это приводит к тому, что ребенок требует носить себя на руках круглые сутки. Маме некогда принять ванну, вымыть голову, даже просто одеться: как только она оставляет ребенка, он протестует и кричит. Такое поведение нарушает покой семьи, вызывает раздражение и усталость.

Даже самые терпеливые родители, если ребенок требует постоянного внимания и капризничает, негодуют на него, не переставая при этом любить. Однако нередко их раздражение усиливается, если малыш развивается медленно. Отчасти это происходит из-за того, что он не может даже немного побыть один и занять себя сам, отчасти из-за того, что родители страдают от ощущения безнадежности, желания оберегать ребенка, неуверенности в правильности своих действий.