Матери терзают себя вопросами: «Что я сделала не так? Что со мной случилось?» И находят не менее ужасающие ответы: «Я не могу родить нормального ребенка. У меня слишком узкий таз, и я повредила его мозг – „они“ так сказали. Лучше бы я никогда не выходила замуж. Как же я ненавижу матерей, у которых нормальные дети!» Следом нередко возникают другие вопросы: «Что же я за чудовище, если в мою голову приходят такие мысли? Ему нужна любящая мать, а мы собирались от него отказаться!»

За смятением чувств приходит уныние, отчаяние, стремление к одиночеству и тоска по утраченным надеждам иметь нормального ребенка. И все это время, пока родители горюют и медленно свыкаются с мыслью, что ребенка, о котором они мечтали, нет, реальный малыш с нарушениями никуда не девается – он рядом, и ему нужен уход.

То, как родители справятся с суровой действительностью, крайне важно для благополучия не только ребенка, но и всей семьи. Не секрет, что родители испытывают к малышу двоякие чувства: то они любят его так же, как могли бы любить здорового малыша, то злятся на него, боятся и даже отвергают. Это и понятно: ребенок – желанный и любимый, но его нарушения неожиданны, и родители переживают. Многие родители надеются на чудесное исцеление и ищут все новых особенных врачей или больницы. Пытаясь справиться с чувством вины и излить свой гнев на кого-то еще, а не на невинного ребенка, родители нередко выбирают один из двух путей: наказывают себя – решают всю жизнь без остатка посвятить рабскому служению ребенку; перекладывают вину на других – преследуют и яростно уличают в ошибках и невнимательности врачей, социальных работников, учителей. Некоторые делают и то, и другое.

Родители должны постараться быстро овладеть своими чувствами и смириться с ситуацией, иначе нарушения ребенка станут еще более выраженными, а благополучие и социальная адаптация семьи окажутся невозможными.

Большинство родителей пытаются справиться со сложной ситуацией сами, без профессиональной помощи, но это опасно – могут пострадать и отношения с малышом, и покой семьи. В идеале эмоциональное и социальное взаимодействие родителей и ребенка складываются нормально, но ребенку необходима еще дополнительная помощь, чтобы преодолеть, насколько это возможно, свои нарушения.

Ребенку с нарушениями нужно то же, что и здоровому, – чтобы его любили и принимали таким, каков он есть, со всеми его проблемами и трудностями. Признать ребенка – это значит установить с ним отношения, радостные и для него, и для всей семьи; только в таком случае малыш окажется в самой лучшей для его развития среде. И тогда он войдет в мир уверенным в себе, доброжелательным и полезным обществу; ребенок, именно такой, какой он есть – с двигательными нарушениями и, может быть, с нарушениями интеллекта, – будет социально адаптирован. Любому ребенку, здоровому или больному, во имя его будущего счастья и социального благополучия, нужна счастливая и полноценная семья. Если он счастлив и у него есть надежные взаимоотношения в семье, то и учиться, в узком педагогическом смысле, ему гораздо легче.

Первый шок от известия о том, что ребенок родился с нарушениями, будет не таким страшным, если оно преподнесено правильно и сочувственно, если это сделает врач, который сможет помочь семье на первом, самом трудном, этапе. Даже сейчас многие семьи не получают такой помощи. Но ситуация все же улучшается, хотя и весьма медленно. Если родители нуждаются в дополнительной поддержке, в Великобритании они могут обратиться в общество SCOPE (ранее известное как Spastic Society) или MENCAP (тоже в Великобритании) – местные отделения этих обществ помогают найти необходимые службы и специалистов.[6] Как только первая боль немного утихнет, семья должна здраво оценить свое положение, чтобы наилучшим образом помочь новорожденному малышу. Пожалуй, самое важное для семьи – прочные взаимоотношения между родителями, их поддержка и помощь друг другу. Необходимо, чтобы оба родителя в полной мере взяли на себя ответственность за заботу о ребенке. Хуже всего неравноправие – когда кто-то из родителей считает для себя возможным ругать другого или меньше заниматься ребенком, или наоборот – когда всю ответственность берет на себя только один родитель. Принимать на себя все заботы склонны мамы, а папы предпочитают не возражать. Мама вынашивала ребенка целых девять месяцев, выслушивала всевозможные советы о том, что поможет еще не рожденному малышу быть здоровым, и боялась навредить ему. Вполне естественно, что именно она становится жертвой чувства вины – упрекает себя и считает, что страдать и заботиться о малыше должна она одна. К сожалению, этому нередко способствует врач: он вызывает на беседу одного отца и сообщает дурные новости только ему, предоставляя тому право самому сообщить их жене так, чтобы смягчить удар. Он как бы подчеркивает, что состояние ребенка касается в основном матери, а долг отца – лишь забота о ней.

В идеале родители должны быть очень близкими людьми, поддерживать друг друга, делить заботы и радости поровну. Мужу следует очень хорошо понимать, насколько важно будет для жены открыто говорить с ним о своих проблемах и насколько важно им разделять чувства друг друга. С самого начала родители должны осознать, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, они не должны отказывать себе в удовольствии наслаждаться своим союзом. Они всё так же нуждаются в общении друг с другом, имеют право вместе и порознь проводить свободное время, встречаться с друзьями, вести общественную жизнь, заниматься любовью, заботиться о других своих детях. И для ребенка с нарушениями, и для его братьев и сестер, и для его родителей важнее всего на свете нормальная семья. Нельзя приносить на алтарь заботы о ребенке всё и вся. Малыш, чьи родители измотаны и чрезмерно заботливы, неизбежно будет страдать, да и не только он, но и вся семья. В худшем случае семья не выдержит чрезмерного напряжения и распадется. Отец может обидеться на ребенка, поглощающего все внимание матери и занявшего место, которое раньше принадлежало ему. Бывает, что он уходит из семьи и ищет утешения в другом месте. Семья, в которой все подчинено воображаемым нуждам ребенка с нарушениями, теряет свою привлекательность для его братьев и сестер, и они постепенно отдаляются от дома.

Нет! Чувства и потребности у ребенка с нарушениями абсолютно такие же, как у и обычных детей. Ему нужна любовь, но не душные объятия; он нуждается в заботе, но не в безграничном потакании; из всего, чего он может достичь, наиболее важны самостоятельность, возможность в будущем стать независимым и занять свое место в обществе.

Узнав о том, что у ребенка обнаружились нарушения, родители задаются вопросом: что сказать родственникам, друзьям, соседям? Ответ однозначный: правду! Вы просите врача говорить вам правду, и сами должны делать то же самое. Из ложной жалости некоторые врачи скрывают от родителей истину, а родители, опасаясь поставить своих друзей в неловкое положение, поступают так же. Когда вы вернетесь из родильного дома, соседи и друзья станут спрашивать вас о малыше, и если вы не сможете сразу сказать им правду, потом это будет сделать гораздо сложнее. Всем спрашивающим, в том числе и другим вашим детям, скажите со всей непринужденностью, на какую вы только будете способны, что, по мнению врачей, у малыша слабые ножки и ручки, или что у него будут умственные или физические нарушения, или что у него судороги, и его уже начали лечить. Вам нечего стыдиться, и никто не откажет вам в помощи и сочувствии. В противном случае, рассказывая, что у малыша «все прекрасно», вы будете лгать и сами начнете возводить стену между вами и вашими друзьями. Со временем вам станет все труднее принимать в доме гостей, ведь они и сами увидят, что с вашим ребенком не все в порядке. Они будут спрашивать себя: может, вы все знаете, но стесняетесь сказать? а может, вы ни о чем не догадываетесь? – но и им не захочется открывать вам глаза. Постепенно вы начнете сторониться общества, из-за вашей стыдливости и вы сами, и ваши друзья будете избегать встреч.