Наконец, несколько слов о том, что каждый родитель ребенка с церебральным параличом считает самым важным, – о развитии движений и лечении двигательных нарушений. Мы знаем, насколько важно для родителей понять, почему движения их малыша имеют те или иные особенности, как спастичность или гиперкинезы влияют на двигательное развитие ребенка. С другой стороны, очень часто в книгах, даже адресованных родителям, не приводится понятных и в то же время «достаточно научных» объяснений. В книге Нэнси Финни закономерности развития движений у маленьких детей, двигательные нарушения при церебральном параличе и основные приемы помощи таким детям описываются очень подробно, причем легким и понятным языком.
Какая же закономерность двигательного развития ребенка, по мнению автора, самая важная? Нам кажется, что это – целенаправленность и мотивированность любого движения. Мы выполняем движения для того, чтобы достичь какой-то определенной цели: вытягиваем руку, чтобы достать до выключателя и включить свет, а малыш сгибает руку для того, чтобы игрушка попала в рот. Не существует движения ради самого движения. Это очень важно осознавать, когда мы задумываемся о методах помощи ребенку с церебральным параличом. Что обычно используют для того, чтобы преодолеть двигательные нарушения у такого ребенка? Массаж и, если мы говорим о маленьких детях, пассивную гимнастику. Можно ли научиться кататься на коньках лишь за счет того, что тебе сгибают и разгибают ноги и укрепляют мышцы спины, живота, ягодиц и нижних конечностей с помощью массажа? Наверное, любой человек ответит, что подобное невозможно. Но ведь перед маленьким человеком стоят не менее сложные двигательные задачи, чем перед взрослым, который решил надеть коньки! А помогать ему пытаются так, как никто из нас не стал бы помогать самому себе!
Давайте еще раз вернемся к тем главам книги, в которых описаны приемы помощи детям. Для автора прежде всего важно, чтобы ребенок был активным, когда мы его как-то перемещаем или пытаемся научить какому-то новому движению. Нужно, чтобы малыш хотел выполнить движение. Никто не захочет выполнять скучные и однообразные упражнения, а дотянуться до интересной и необычной игрушки и поиграть с ней постарается любой малыш. Поэтому так важно найти стимул, который интересен вашему ребенку, ту цель, ради которой он будет стараться действовать.
Еще одно важное положение – это поощрение, которое ребенок получает, выполняя то или иное движение. Для любого малыша важны похвала и одобрение мамы или папы, и автор постоянно напоминает нам об этом. Кроме того, согласитесь, что значительно расширить возможности ребенка может и новое, пусть и освоенное с большим трудом, положение тела. Например, если малыш научился сидеть, то он может играть более разнообразно, чем в положении лежа, да и осмотреть «окрестности» в таком положении намного проще. Наша задача – показать ребенку, что дает ему то или иное движение или новая поза: вовремя предложить игрушку, показать новую игру, правильно расположить предметы вокруг малыша. И вы, и ребенок должны радоваться вашим общим достижениям, новым навыкам – только тогда он будет «учиться» с удовольствием.
Очень часто, когда мы занимаемся с ребенком и стараемся его чему-то научить, наше внимание сконцентрировано на конечной цели – движении или каком-то навыке. То, как мы достигаем этого, часто кажется нам не очень важным. Но какое-то наше неправильное движение или неправильно выполненный прием могут привести к тому, что мышечный тонус у малыша повысится так, что его невозможно будет сдвинуть с места или он потеряет равновесие и от этого испугается и заплачет. Внимательно прочитайте описания каждого приема, прежде чем начать пробовать что-то делать со своим ребенком! У малыша должно быть чувство уверенности и безопасности во время занятий – только тогда он не будет бояться новых движений.
Церебральный паралич – это состояние, при котором поражение центральной нервной системы не прогрессирует. Почему же так часто с течением времени у детей усиливаются деформации и контрактуры? Почему усугубляются двигательные нарушения? Причина заключается в том, что ребенок часто и подолгу находится в неправильном положении, например сидит согнувшись в углу дивана или лежит в кровати, при этом его тело несимметрично, конечности согнуты, а позвоночник искривлен. На всех нас, живущих на Земле, постоянно действует сила земного притяжения и, если наше тело постоянно находится в неправильном положении, то под действием этой силы позвоночник и конечности будут деформироваться. Попробуйте подсчитать, какую часть времени проводит ваш ребенок в той или иной позе, и оцените, насколько велик для него риск развития деформаций. Кроме того, наши мышцы устроены таким образом, что в течение дня им необходимо сокращаться и растягиваться в полном физиологическом объеме – только тогда движения в соответствующем суставе будут сохраняться. Если в суставах малыша не происходит движений в требуемом объеме, то со временем у него будут формироваться контрактуры. Именно поэтому так важно не давать ему быть пассивным и лежать без движения большую часть дня.
Помочь поддержать малыша в правильных положениях могут специальные вспомогательные приспособления, которые подробно описаны в книге. К сожалению, большинство фирменных кресел, стендеров и других приспособлений стоят очень дорого, но нам кажется, что некоторые из них можно попытаться изготовить дома или на заказ в каких-то мастерских. Главное, что вы знаете, зачем они нужны, как устроены и чем могут помочь вашему ребенку!
Наверное, у родителей, прочитавших эту книгу, возникнут вопросы: почему же текст не адаптировали к нашей реальности? зачем оставили непонятные названия специалистов и зачем приводят названия фирм и изделий, которые все равно нельзя купить в соседнем магазине? Конечно, вопросы правомерные: стандарты помощи для детей с церебральным параличом в Великобритании и России различаются очень сильно, и наш уровень жизни трудно сравнивать с английским. Но давайте вспомним, сколь многое и как стремительно изменилось в нашей жизни за последние годы, и кто знает, как все изменится в будущем. Помощь детям с церебральным параличом в Великобритании считается одной из самых прогрессивных в мире. Теперь, прочитав эту книгу, мы все – и родители, и профессионалы – можем пытаться что-то изменить в наших подходах к помощи таким детям.
Есть еще одно, и очень важное, отличие английской модели помощи ребенку с церебральным параличом от принятой в отечественной традиции. Это отличие связано с медикаментозным лечением. Дело в том, что в большинстве стран, в том числе и в Великобритании, таким детям не назначают всех тех препаратов, которые обычно прописывают у нас. Считается, что не существует лекарств, которые эффективно помогали бы при церебральном параличе, за исключением некоторых, которые могут снижать мышечный тонус. Мы не будем сейчас перечислять все возможные комбинации и назначения, так же как не будем описывать очередные «чудодейственные» средства, гарантированно излечивающие от всех болезней. К сожалению, пока лекарства от церебрального паралича нет. Необходимо только помнить, что ребенок должен развиваться уже сейчас: ожидая появления новых методов и пробуя их использовать, мы часто теряем время. То, что мы можем делать уже сейчас, – это помогать ребенку развиваться!
Наверное, читателям может показаться, что книга перегружена терминами, но ведь когда родители общаются с врачами и другими специалистами, они очень часто слышат эти непонятные для них слова. Автор книги подробно объясняет значение специальных терминов в тексте, а кроме того их определения даны в Словаре терминов (Приложение III), который был несколько изменен в соответствии со спецификой использования профессиональной лексики в России.
Эта книга впервые увидела свет в 1968 году, выдержала три переиздания, и вот, более чем через 30 лет после появления на языке оригинала, она наконец выходит в русском переводе. Ее выхода ждали и родители, и специалисты. Нам кажется, что эта книга прежде всего о том, как много могут сделать близкие люди для развития ребенка, для того, чтобы научить его быть, по возможности, самостоятельным и независимым. Она учит родителей самим, без постоянной помощи специалистов, пытаться справляться с повседневными трудностями, которые всегда возникают у родителей ребенка с церебральным параличом. Родителям тоже важно почувствовать себя независимыми! Мы очень надеемся, что книга поможет вам и вашему малышу и желаем вам сил и успехов.
