Иногда невозможно никакими усилиями накормить ребенка естественным путем, в таком случае помочь можно двумя способами. Один из них – «поставка» пищи непосредственно в желудок по трубке, которую обычно вводят через нос в пищевод и по нему в желудок (назогастральный зонд). Раньше этот способ был очень популярен, но потом выяснилось, что слишком долгое зондовое кормление вредно, ибо тогда нормальное глотание или рвотные рефлексы подавляются, и восстановить потом естественный прием пищи еще труднее. Кормление искусственным способом лучше проводить по-другому – через гастростому: на передней брюшной стенке делают небольшое отверстие, через него в желудок вводят короткую трубку, по которой и вводят пищу. Этот способ лучше первого, поскольку тогда ребенка можно кормить и естественным путем, развивая необходимые навыки и одновременно обеспечивая поступление достаточного количества питательных средств через трубку. Как только становится возможным кормить ребенка естественным способом, гастростому закрывают.

Есть и другие способы, которые могут помочь наладить естественный прием пищи. Например, хирургическим путем укрепляют клапан, расположенный между желудком и пищеводом, это позволяет сократить выброс содержимого желудка в пищевод (желудочно-пищеводный рефлекс). Такая операция называется фундопластикой (операция Ниссена). Иногда трудности при кормлении может облегчить помощь логопеда, и чем раньше установится естественный путь приема пищи, тем лучше.

Ребенок с церебральным параличом не может контролировать слюнотечение. У всех малышей бывает период, длительностью около шести месяцев, когда они пускают слюни и им приходится надевать нагрудник, но очень скоро они обучаются закрывать рот и сглатывать слюну. При церебральном параличе детям бывает трудно держать губы сомкнутыми и регулярно сглатывать слюну. Это унизительно и неприятно для большого ребенка – постоянно ходить мокрым, из-за того что текут слюни. В настоящее время есть несколько способов помочь таким детям. Например, используют пластырь, который содержит вещество, снижающее выработку слюны. Кроме того, проводится хирургическая операция, когда слюнные протоки, по которым слюна поступает в рот, разворачивают таким образом, что слюна стекает не вперед, а назад, в глотку.

Дети с церебральным параличом иногда плохо владеют мышцами языка, что особенно часто бывает у тех, кто не умеет жевать и долгое время использует во время еды примитивный способ «сосание—сглатывание». В этом случае частицы пищи могут застревать между зубами, что нередко вызывает кариес. Конечно же, профилактика кариеса гораздо легче его лечения, и после каждого приема пищи надо чистить ребенку зубы.

Иногда трудности при кормлении и общая обездвиженность при церебральном параличе приводят к запорам. Этой проблемой, как и многими другими, лучше всего заниматься с раннего возраста, потому что потом расстройства стула приобретут постоянный характер. Чтобы стул был мягким, ребенку надо много пить, а опорожнению кишечника способствуют продукты, богатые клетчаткой. Поддерживать регулярность стула можно с помощью слабительных свечей. Одна из возможных проблем, которая встречается у детей с тяжелыми нарушениями, – это то, что они не чувствуют позывов к опорожнению кишечника. В таком случае нужно регулярно проверять, не заполнена ли прямая кишка каловыми массами (анальное отверстие при этом зияет). Столь же часто детям с церебральным параличом бывает трудно контролировать мочеиспускание, часть из них страдает недержанием мочи. При недержании мочи необходимо провести ряд щадящих неинвазивных исследований. Неполное опорожнение мочевого пузыря опасно инфекционными осложнениями, и, опять же, гораздо лучше заниматься их профилактикой, а не лечением.

Церебральный паралич – это нарушение движений, и большинство родителей, естественно, основное внимание уделяют именно развитию у ребенка движений, особенно в самом начале, когда у них есть надежда, что малыш сможет двигаться более или менее нормально. Одно из недоразумений, с которым сталкиваются родные ребенка с церебральным параличом, заключается в том, что множество людей предлагают им разные способы помощи в его двигательном развитии. В нашей книге эти способы лечения не обсуждаются, мы предлагаем практические пути помощи ребенку.

Врач, во взаимодействии с другими специалистами и с вами, родителями, должен поставить реальные цели и выработать план терапии, который не помешает малышу вести нормальную жизнь, обычную жизнь маленького ребенка.

Первый важный момент – подумать, каким образом стимулировать у ребенка правильные движения. Хорошо известно, что детеныши животных рождаются уже способными к движению. Поросенок, едва появившись на свет, бегает в поисках соска, чтобы немедленно к нему присосаться. Жеребенок встает на ноги и бежит рядом с матерью. Новорожденный человек не способен ходить сразу же, и большинство людей считают, что дети обучаются ходьбе в первые полтора года жизни. На самом деле это не совсем так. Ребенок, как и животное, обретает способность ходить, только когда его мозг созреет для этого, и ходьбе нельзя просто обучиться, это один из этапов развития мозга. На самом деле новорожденный малыш прекрасно переступает ножками, а ходить он не может по одной простой причине – он не способен сохранять равновесие, и если его не поддерживать, он упадет. Реакции равновесия появляются только в 6—10 месяцев, и пока они не разовьются, самостоятельно ходить ребенок не сможет. До той поры малыш находит другие способы передвижения – ползает или иногда подскакивает, сидя на попке, отталкиваясь ножками. Иногда области мозга, в которых происходит согласование двигательных и обеспечивающих равновесие реакций, не развиваются. Это видно по тому, что у ребенка сохраняются некоторые примитивные рефлексы, например асимметричный шейный тонический рефлекс (рефлекс Магнуса—Кляйна) – «поза фехтовальщика» (см. главу 5). По этим признакам уже у двухлетнего ребенка довольно легко понять, сможет ли он ходить. Практически все дети с гемиплегией смогут ходить, но многие дети со спастической диплегией и большинство с тетраплегией ходить никогда не смогут.

То же можно сказать и о целенаправленных движениях руками. Им тоже нельзя научить, поскольку они появляются в результате развития центральной нервной системы. Изначально в хватательных движениях у детей участвуют все пальцы, и только на девятом-десятом месяце жизни начинает развиваться так называемый щипцовый захват: большой палец противопоставляется указательному, и ребенок уже может брать двумя пальцами маленькие предметы, такие как бусинки или изюминки. Развитие щипцового захвата становится возможным, когда формируются нервные пути, связывающие клетки коры головного мозга и клетки спинного мозга. Они начинают формироваться у ребенка примерно в восемь месяцев, после чего и появляется щипцовый захват. Если щипцовый захват не сформируется естественным путем, то никакими упражнениями развить его нельзя. Но если такой способ захвата предметов «в арсенале» малыша есть, то он становится основой для совершенствования тонких движений. Конечно, позднее мы приобретаем такие сложные навыки, как игра на пианино или умение писать, но всему этому уже надо специально учиться. Такие сложные занятия могут быть для ребенка с церебральным параличом слишком трудными.

Из всего сказанного можно было бы сделать вывод, что мы мало чем можем помочь ребенку с церебральным параличом в развитии движений, но на самом деле это не так.

Во-первых, очевидно, что рост и развитие мышц конечностей не нарушается из-за повреждения мозга. Нарушения двигательной функции мозга в сочетании с малой подвижностью могут привести к деформации конечностей, что будет препятствовать движениям. Например, сухожилие, которое прикрепляет крупные мышцы голени к пятке (ахиллово сухожилие) может недостаточно вырасти и останется укороченным, в результате чего ребенок будет опираться на носочки и не сможет ходить, так как будет спотыкаться, цепляясь пальцами. В таком случае ахиллово сухожилие можно удлинить хирургическим путем. Однако гораздо лучше предотвратить укорочение сухожилия, для чего стопа ребенка по нескольку часов в день должна находиться в правильном положении так, чтобы носок не был вытянут. С этой целью можно использовать легкие ортопедические приспособления, так называемые ортозы для голени и стопы. Точно так же с помощью специальных приемов и занятий можно способствовать развитию правильного контроля за положением тела в пространстве и предотвратить или устранить неправильные образцы движений; именно этому и посвящена вся наша книга, и я не буду здесь подробно останавливаться на данном вопросе.