Во-вторых, можно разными способами попытаться изменить влияние поврежденного участка мозга и разработать такой план занятий для ребенка с церебральным параличом, при котором это влияние будет в наименьшей степени отражаться на развитии (данный подход тоже обсуждается во всей книге).

Время от времени на первый план выходят хирургические методы лечения повышенного мышечного тонуса. Несколько лет назад чаще других проводилась операция по имплантации в мозг стимулирующего электрода (мозжечковая стимуляция), но недавно стала популярна, особенно в США, другая операция – дорсальная ризотомия. Суть ее состоит в том, что в нервах, идущих от спинного мозга к мышцам, выделяют и перерезают те нервные волокна, которые и вызывают спазм мышц рук или ног. Эта операция помогает только немногим детям, но все же действительно помогает.

Большинство родителей склонны использовать в первую очередь нехирургические методы лечения. Недавно был разработан метод лечения, при котором мышцы стимулируют электрическими импульсами, чтобы увеличить их силу, поскольку, несмотря на высокий тонус, они остаются слабыми. Некоторым детям электростимуляция помогает, но всегда трудно решить, какому ребенку такой способ лечения поможет, а какому нет, и это надо решать вам, родным малыша, вместе с врачом и другими специалистами.

При возникновении контрактур и в разных других случаях ребенку может помочь ортопедическая операция. Как уже было сказано, если мышца укорочена, ее сухожилие можно искусственно удлинить. Иногда изменяют место прикрепления мышцы. Проводятся и операции на костях: например голеностопный сустав укрепляют, соединяя кости лодыжки. Особое внимание хирург-ортопед обращает на правильное развитие тазобедренного сустава. При церебральном параличе этот сустав зачастую развивается неправильно, причем бедренная кость иногда не входит в суставную впадину тазовой кости. В таком случае ортопед может решить укрепить сустав хирургическим путем.

Если ребенка не ставят, если он редко находится в положении стоя, даже когда его тело зафиксировано специальными приспособлениями, то со временем его проблемы с тазобедренными суставами усугубятся.

Другая возможность помочь ребенку с церебральным параличом – лекарственная терапия. Лекарственные препараты позволяют мышце расслабиться. Их назначают внутрь, а иногда делают уколы в определенные точки мышцы. Все эти методы лечения направлены на то, чтобы изменить реакцию мышц на импульсы, которые посылает к ним поврежденный участок мозга. Но вылечить ребенка они не могут.

У некоторых детей с церебральным параличом чаще, чем у детей без нарушений, бывают сложности с поведением. Например, у многих из них нарушен ночной сон, и они часто плачут по ночам, другие выглядят слишком возбудимыми и раздражительными в первые годы жизни. В общем, поведение детей с церебральным параличом нередко точно такое же, как и у обычных детей, но склонность к неправильному поведению у них сильнее. Иногда у них чаще случаются истерики, но провоцируют их, как правило, те же вещи, что и обычных малышей. Они могут быть чрезвычайно активны; иногда дети, которые не способны двигаться, не могут надолго сконцентрировать и удержать внимание. В возрасте от года до трех лет все малыши могут удерживать внимание лишь очень короткое время, но в течение первых лет жизни концентрация внимания развивается, и постепенно они могут все дольше заниматься с одной игрушкой. Если этого не происходит, то ребенок не сможет изучить все свойства игрушек. Гиперактивность и недостаток внимания являются общей проблемой детей с церебральным параличом – им необходимо помогать ограничивать активность и развивать внимание.

Помощь малышу с церебральным параличом требует от родителей неустанных забот, и им трудно помнить, что ему необходимо делать все то, что обычно делают другие дети. Иногда такой ребенок не может без помощи взрослых выполнять действия, с которыми обычные дети справляются самостоятельно. Например, малыш пяти-шести месяцев хватает и тянет в рот все подряд или подползает к стулу и пытается попробовать на вкус обивку. Естественно, родители отбирают у него опасные предметы, но помешать ему как следует «полакомиться» они попросту не в состоянии. На самом деле, видимо, для ребенка очень важно исследовать предметы пальчиками и языком, так он получает представление об их вкусе, характере поверхности, форме. Любой из нас может узнать, каков на вкус ковер или пол, если лизнет его, но ведь много лет назад мы все это уже проделывали. Если ребенок с церебральным параличом не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, поэтому необходимо помогать ему, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.

Когда ребенок становится старше, он начинает «изучать» форму предметов, в этом ему помогают развивающие игры, в которых детали разной формы нужно вставлять в подходящие ячейки. Ребенку с церебральным параличом из-за двигательных нарушений будет очень трудно это сделать. Но такая игра может доставить ему огромное удовольствие, если ему помогать выбирать детали и заполнять ячейки. Если у малыша нет возможности изучать форму предметов, то у него не будут развиваться представления о пространстве. В определенном возрасте дети начинают интересоваться куклами и плюшевыми игрушками, воспринимая их как «модели» или «замены» людей. И мальчики, и девочки начинают играть в куклы где-то с 15 месяцев, но опять же, если малыш не сможет взять куклу руками, то ему некого будет, например, укладывать в кровать или пеленать.

Все это лишь примеры различных вещей, которые присутствуют в жизни любого обычного ребенка, но ребенок с церебральным параличом нуждается в точно таком же опыте. Есть тысячи занятий, естественных для малышей, например игры во время купания в ванне, когда можно брызгаться, пускать по воде игрушки, опускать их на дно и давать всплывать. Подобные игры доставляют детям большую радость, но малыш с церебральным параличом сам не в состоянии получить это удовольствие, ему нужно помочь. Слишком часто все внимание приковано к упражнениям для ног, а обычные, но крайне важные для ребенка занятия оказываются в стороне. Нарушение не должно выступать на первый план и закрывать собой ребенка, который, несмотря на свои особые трудности, растет так же, как все другие дети, и ему необходимо набирать как можно больше опыта.

Церебральный паралич – это сложное состояние. Понять все его стороны крайне сложно, на изучение его природы уже потрачено и еще понадобится много времени и денег. Каждый год мы узнаем результаты новых исследований, и наше представление о церебральном параличе постоянно меняется. Между тем потребности ребенка с церебральным параличом во многом такие же, как и у обычных детей. Ему нужны любовь и нежность близких и возможность использовать весь свой потенциал.

– Как смириться с диагнозом

– Новые взаимоотношения

– Социальное развитие

– Привязанность к родителям и связь с ними

– Общие радости и игры

– Права братьев и сестер

– Приучение к самостоятельности и жизни в обществе

Никому не хочется иметь ребенка с физическими или иными недостатками. Все мы ждем, что наш малыш будет здоровым, красивым и умным, что он добьется успехов в обществе и станет нам опорой. Мы даже проводим конкурсы красоты среди малышей. Ничего удивительного, что ожидая ребенка, родители волнуются – каким он родится, и если он появляется на свет с нарушениями или больным, для них это глубокое потрясение.

Для родителей подобное потрясение может оказаться – и обычно оказывается – чрезвычайно сильным. Поначалу их захлестывают, настойчиво ища выхода, чувства гнева, вины, стыда, безысходности и жалости к самим себе. Иногда возникает желание убить ребенка и себя. Неспособность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка, к упованиям на несчастный случай с ним или на то, что он окажется чужим.