Слух у Мишель посредством имплантатов постепенно развился до пределов нормы. Сурдолог и логопед называли ее не иначе как «умница», – она реагировала на любые задания, которыми они ее «пытали». Но очевидным стало и еще кое-что. Девочка отвечала на звук в аудиометрической кабине, но не пользовалась словами и, казалось, не понимала речь. Ее мать это тоже заметила. В конечном итоге было установлено, что Мишель различает звуки, но не понимает их значения и, судя по всему, неспособна этому научиться.
Ситуация очень встревожила всех, кто работал с малышкой профессионально, в том числе педиатра и сурдолога. Мы обсуждали способы поддержки Мишель и ее мамы, а также усилия по ускорению развития речи девочки посредством вовлечения ее в более насыщенную символическую и разговорную среду. Но ни один из методов не принес успеха. В отличие от Зака, который просто немел передо мной, Мишель действительно не умела говорить: ее проблема была гораздо серьезнее и сложнее.
Что пошло не так? Я помогла обрести слух двум глухим детям. Почему этот дар не стал исчерпывающим ответом на вопрос относительно речи, обучения и интеграции в жизни? В чем главные отличия, предопределившие разные результаты операций Зака и Мишель? Ответ привел меня из мира глухих в наш общий большой мир, потому что факторы, из-за которых отличаются способности к обучению у Зака и Мишель, по существу, те же, что предопределяют и наши потенциалы развития.
Большая разница
Скорость чтения в третьем классе, как правило, предсказывает конечную траекторию обучения для всех детей. В третьем классе Зак и учится, и ведет себя так же, как одноклассники.
Мишель тоже в третьем классе, хотя и в группе для слабослышащих. Даже со слуховыми имплантатами она реагирует на речь совсем чуть-чуть, и у нее только базовое понимание языка жестов. Для нее полноценное общение – далекая мечта. К тому же скорость чтения Мишель на уровне детского сада, что тоже прогнозирует ее будущую жизнь.
Почему чудеса кохлеарной имплантации обошли стороной эту чудесную девочку с таким большим потенциалом?
Оказывается, то, что пошло не так, происходит чаще, чем я думала. Это стало очевидно, когда в Чикаго мы всей командой посещали классы со слабослышащими детьми, чтобы лучше понимать учебный ландшафт наших пациентов. Классы делились на «разговорные», где общались устно, и классы «с полной коммуникацией», где, несмотря на название, основной формой общения служил язык жестов. Я, разумеется, пребывала в уверенности, что все ребята, которым я ранее вживила имплантаты, окажутся исключительно в разговорных классах. Я сильно ошибалась.
Класс с полной коммуникацией состоял из девяти учеников, их парты располагались полукругом, и учитель вел урок знаками. Тишина была оглушающей.
И тогда я увидела Мишель: ее голубые глаза не узнать было невозможно. Я обняла ее. Мишель, не понимая, кто я такая, посмотрела с растерянной, застенчивой улыбкой. Она уже не была той жизнерадостной малышкой, какой я ее помнила, – казалось, что ее свет полностью угас. На то была причина. Учительница рассказала о тяготах, которые Мишель пережила, включая то, что она приходила в школу без обеда, носила замызганную одежду и, что самое главное, не умела общаться ни посредством речи, ни с помощью жестов. Глядя на ее милое личико, было трудно определить, что перед нами – трагедия глухоты или трагедия бедности. Но я и без подсказки знала, что это трагедия нереализованного потенциала.
Два ребенка поступили ко мне с очень похожими данными, но результаты получились совершенно разные. Да, они были из разных семей, но социально-экономическое положение никогда еще не мешало детям научиться говорить. Как хирург, безмерно веривший в волшебный кусочек пазла, который «сложится как надо», и провозглашавший золотой век для глухих от рождения малышей, я была ошеломлена, посрамлена, но главное – увидела новую цель.
Клятва Гиппократа предполагает, что обязанности врача не заканчиваются вместе с операцией – они выполнены, только когда пациент выздоравливает. Я абсолютно четко осознавала, что пора выйти за пределы комфортного пространства операционной.
Замечательный мир Чикагского университета
В Чикагском университете меня окружали выдающиеся ученые в области медицины и социальных наук, в том числе нобелевские лауреаты, и большинство занимались поиском решений самых неприятных проблем нашей жизни. Важно отметить, что я никогда не была частью этого сообщества. Мой мир замыкался на операционной. Моей конечной целью была имплантация слуховых аппаратов, чтобы глухие дети смогли слышать, – проверить, как все работает, обнять, поцеловать пациента и расстаться с ним в надежде, что все будет хорошо.
Но довольно надежд.
Наша жизнь с рождения определяется случаем. В младенчестве никто не знает, что ему достанется; нет инструкции, на основе которой можно было бы ожидать от жизни чего-то конкретного; нет меню, позволяющего выбрать что-то из раздела «А», а потом из раздела «Б». С самого первого дня факторы, которые мы никак не можем контролировать, накладывают неизгладимый отпечаток на всю нашу жизнь. И хотя любовь к ребенку и родительские чаяния о его счастье и самореализации не связаны со средой, социально-экономические факторы, безусловно, влияют на уровень образования, состояние здоровья и исход лечения.
Именно это я и поняла, когда вышла за пределы операционной в широкий мир науки о человеке.
Понятия «неравенство здоровья» и «социальные факторы здоровья» связаны с тем, что практически все болезни, от рака и диабета до таких проблем, как пресбиосмия[6], и значительно менее продуктивное лечение случаются с рожденными в бедности. Именно благодаря замечательным и авторитетным коллегам по университету я осознала, что проблемы Мишель обусловлены миром, в котором она живет с рождения. Однако это понимание породило новые вопросы. Что же, теперь считать ситуацию безнадежной? Успокоиться и заняться другим, более перспективным пациентом? Любой, кому известно стихотворение Эммы Лазарус, высеченное на статуе Свободы («Я дам приют голодным, оскорбленным… Пришлите мне отверженных судьбой»[7]), знает, что нельзя мириться с «исторической неизбежностью». Неизбежность устраняют, находя решение.
Хирургу, ищущему решение социальной проблемы, необходимо выйти за привычные рамки операционной и больницы вообще, что для него сравнимо с путешествием на Луну. Я часто шла на работу мимо живописных готических зданий из резного камня – квартала, известного как «квадрат», где теоретизируют, читают лекции и проводят исследования ученые Чикагского университета. Именно в этом сообществе ученых, изучающих хитросплетения человеческого поведения, я и начала понимать, почему речь Мишель не развивалась как надо и, что гораздо важнее, – каким образом можно было ей помочь.
Профессор Сьюзан Левин и профессор Сьюзан Голдин-Мидоу, известные еще как «две Сьюзан», преподают психологию в Чикагском университете, давно работают вместе, дружат и соседствуют. Долгие 40 лет они совместно изучают, как дети осваивают язык. Они открыли мне глаза, а вернее, снабдили новой оптикой для наблюдения, особенно в части обучения речи.
Суровой чикагской зимой я посещала вводный курс для студентов Сьюзан Голдин-Мидоу на тему развития речи у детей. Опаздывая, нередко бежала через университетский квартал, кутаясь в толстый пуховик, надетый на белый лабораторный халат, который, в свою очередь, скрывал мой зеленый хирургический костюм. В старомодной аудитории ряды студенческих кресел спускались к кафедре. Я обычно садилась в первом ряду – словно близость к лектору компенсирует замедляющуюся с возрастом скорость нейронов в мозге, – и слушала, как студенты увлеченно обсуждают конкурирующие теории Хомского и Скиннера[8], касающиеся обучения языку. Прав ли Хомский, утверждая, что каждый из нас рождается с «устройством овладения языком», неким внутренним жестким диском с правилами грамматики, который уже предустановлен в мозге? Предопределено ли обучение языку биологической судьбой? Или прав Скиннер, считая, что эта способность не заложена с рождения, а появляется как феномен подкрепления со стороны взрослых и в конечном счете направляет детей к приемлемым языковым структурам? Эти вопросы были бесконечно далеки от задач «разрезал-зашил», характерных для операционной, но в итоге стали неотъемлемой частью моей жизни. Я была предельно внимательна, ожидая озарений, так необходимых для помощи маленьким пациентам.
