В 1984 году Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США одобрило первый одноканальный кохлеарный имплантат для взрослых, c помощью которого можно было распознавать звуки и получать представление о голосе, хотя и слышать его немного иначе. Затем, в 1990 году, почти одновременно с началом универсального скрининга новорожденных, для пересадки маленьким детям был санкционирован уже новый многоканальный имплантат с комплексом обработки речи{2}. Впервые в истории глухой с рождения ребенок получил возможность слышать именно в том возрасте, когда формируются нейронные связи головного мозга, ответственные за речь.

Важно понимать, почему столь значимо совпадение во времени этих двух событий. К концу третьего года жизни ребенка физический размер мозга, в целом содержащего сто миллиардов нейронов, формируется на 85 %, что составляет значительную часть основы для мышления и обучения. Научно доказано, что развитие мозга неразрывно связано с языковой средой ребенка. Это не значит, что мозг перестает развиваться после трех лет, – просто эти годы критичны для развития. На самом деле у новорожденных диагноз «тугоухость» нередко называют «нейрофизиологическим ЧП» как раз из-за ожидаемого отрицательного влияния на развитие малыша{3}.

Невозможно переоценить одновременный ранний скрининг и кохлеарную имплантацию. Если бы, например, глухоту диагностировали в более старшем возрасте и тогда же вживляли слуховой имплантат, последний считался бы чудом технологии, но не больше и, конечно, не менял бы правила игры. Дело в том, что успешная кохлеарная имплантация предполагает нейропластичность, то есть способность мозга развиваться под воздействием новых стимулов. И хотя нейропластичность для обучения языку до некоторой степени возможна в любом возрасте, для мозга от рождения до трех-четырех лет она просто неотъемлемый элемент. Исключение составляют те, кто оглох после того, как научился говорить, и у кого уже сформировались нейронные связи, ответственные за речь. Дети, родившиеся глухими и получившие имплантат в гораздо более старшем возрасте, слышать будут, но не смогут понимать значение звуков.

Вскоре я узнала, однако, что даже при своевременной пересадке кохлеарных имплантатов существуют другие факторы, препятствующие успешному результату операции.

Чикагский университет – это остров в море неравенства городского района Саутсайд. Помимо непомерных социальных и экономических сложностей, с которыми сталкивались многие семьи в Саутсайде, существовал еще и барьер в общении глухих от рождения детей и их родителей. Это не только открывало невероятные возможности, но и было личным вызовом для нашей замечательной команды, увлеченной кохлеарной имплантацией. В итоге полученный опыт полностью изменил направление моих мыслей и моей карьеры.

Я родилась на исходе 1960-х годов, в самый разгар борьбы за гражданские права. Мама была социальным работником и брала меня с собой в бедняцкий квартал Балтимора, где располагалась их конторка. Я спала в комнате рядом с ее кабинетом, и кто-нибудь за дверью всегда караулил мой сон. Тогда же маму направили в Перу изучать возможности создания центров по уходу за младенцами в барриадас[3], окружающих Лиму, и она носила меня на спине, в рюкзаке-переноске на алюминиевом каркасе, привлекая внимание скептичных аборигенов, которые никогда раньше не видели, чтобы иностранцы так делали. Как она позже призналась, чем бы ей потом ни приходилось заниматься, никакой опыт никогда более не дал ей столько информации, сколько она получила там, особенно о богатстве нераскрытого потенциала людей, не имевших никаких шансов. Такой же опыт получила и я со своими пациентами. Начиная работу практически вслепую, по мере продвижения вперед я все больше прозревала и в итоге кардинально пересмотрела свои представления.

Программа кохлеарной имплантации в Чикагском университете начиналась медленно. Пациенты, вопреки ожиданиям, не выстраивались в очередь, как в магазине на большой распродаже. Однако именно медленный старт позволил рассмотреть ценную перспективу.

Пациентов было так мало, что к каждому я относилась словно к собственному ребенку, с родительской гордостью отслеживая любые движения, первые улыбки и первые шаги. Я присутствовала при каждой активации, когда включали имплантат и малыш впервые слышал звуки. Как мама, радовалась успехам и мучилась, если что-то шло не так, как надо.

Я сокрушалась из-за выявляющихся проблем: реакция на первый услышанный звук запаздывает, ребенок не отзывается на свое имя, медленно произносит или читает первое слово. Тяготили и глубокие различия, проявлявшиеся у тех детей, которые с самого начала ничем не отличались от остальных. Поиск причин в конечном итоге привел меня в мир крошек, имевших слух при рождении.

Признаться, в свое время я отметала собственные наблюдения за малышами как ненаучные, считая их в лучшем случае занятными. Для меня, как и для многих других в академическом сообществе, истина становилась «научной» только тогда, когда доказать или опровергнуть что-то могли серьезные цифры, или, как мы говорим, «сила» исследования. Однако вскоре я пришла к выводу, что сила количественных показателей оттесняет значение индивидуального опыта и может заслонить важную информацию.

Зак был моим вторым пациентом с кохлеарным имплантатом, Мишель – четвертым. У обоих диагностировали полную глухоту от рождения, и во многих отношениях они были поразительно похожи. Оба имели врожденные способности, их любящие матери одинаково мечтали, чтобы дети слышали и разговаривали, и оба воспользовались одной из самых действенных технологий, которые только могла предложить наука. Но на этом их сходство и заканчивалось. Одинаковые возможности, одинаковые операции, но очень разные результаты.

В учебниках по медицине я никогда не прочитала бы то, что узнала благодаря Заку и Мишель. Опыт их лечения заставил не только увидеть ограниченность технологий, но и признать некую силу, серьезность воздействия которой я всегда подспудно ощущала, но не осознавала, – силу, необратимо влияющую на все направления нашей жизни.

Заку было около восьми месяцев от роду, когда родители привезли его к нам. Волосики у карапуза были настолько тонкими и бесцветными, что казалось, их нет вовсе. Улыбчивый, с глазами цвета ясного неба, он наблюдал за каждым нашим жестом. Его глухота оказалась шоком для мамы и папы. Из родственников никто не страдал потерей слуха, кроме двоюродного брата, который стал пользоваться слуховыми аппаратами в шестьдесят лет. Сестра Зака, Эмма, старше брата на два года, имела нормальный слух; мало того, это была настоящая болтушка. Хотя их родители прежде не общались с глухими, входя в мой кабинет, они уже точно знали, чего хотят.

Мама и папа Зака занимались самообразованием. Не впадая в крайности, со спокойной методичностью они узнали о существующих возможностях и доходчиво изложили свою цель: мальчик должен стать частью общества, где слышат и говорят. Зак носил слуховые аппараты практически с момента постановки диагноза, и, что удивительно, носил без сопротивления, хотя многим родителям приходится заставлять детей не срывать их, – его крошечные ушки лишь загибались под весом приборов, словно листья пальмы в ураган.

Родители Зака активно боролись с проблемой, используя всевозможные методы. С самого начала их посещал терапевт, развивающий у ребенка навыки речи. Они даже начали изучать язык жестов, потому что хотели научить сына общаться вне зависимости от формы коммуникации. В результате малыш уже разговаривал с мамой и папой на языке жестов.

С самого начала взрослые знали о возможностях кохлеарной имплантации. В этом случае все упиралось в возраст. Тест-ответ слухового отдела ствола мозга (регистрация коротколатентных слуховых вызванных потенциалов – КСВП[4]), который делали новорожденному Заку, показал нулевой результат: плоская линия по всей диаграмме КСВП без единого пика, обозначающего реакцию мозга на звук. Тест со слуховым аппаратом тоже ничего не дал – у Зака была самая тяжелая из существующих форма глухоты. Какой смысл в слуховых аппаратах, если даже с ними девяносто децибел, то есть звук гоночного мотоцикла, не вызывали никакой реакции мозга мальчика? Тем не менее родители Зака надели на него слуховые аппараты в надежде, что он станет редким исключением и приспособления заработают. Что еще они должны были сделать за тот год, пока ждали возрастного соответствия требованиям Управления по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств, разрешившего имплантацию только для детей с двенадцати месяцев?