– No tienes nada que lamentar -le aseguré mientras me preguntaba si estaba lúcido o hablaba a través de la confusión de la fiebre y los medicamentos.

– Lamento tu herencia, hijo.

– Estaré bien. Puedo cuidar de mi mismo.

– No me refiero al dinero. Tendrás suficiente -dijo, su murmullo se quebró. Sus palabras se deslizaban de sus pálidos labios con el mismo silencio que el líquido de un huevo lo hace de la cáscara rota-. De la otra herencia de tu madre y mía. Del XP.

– Papá, no. No podían saberlo.

Cerró otra vez los ojos Sus palabras eran tan finas y transparentes como la clara de huevo crudo.

– Lo lamento…

– Me has dado la vida -dije.

Su mano se había deslizado de la mía.

Por un instante pensé que había muerto. El corazón se me perdió en el pecho como una piedra a través del agua.

Pero el latido que marcaba la luz verde en el electrocardiógrafo me mostró que sólo había perdido el conocimiento otra vez.

– Papá, me has dado la vida -repetí, aturdido porque no podía oírme.

Mis padres eran portadores sin saberlo de un gen recesivo que aparece solamente en una entre doscientas mil personas. La posibilidad de que dos de estas personas se conozcan, se enamoren y tengan hijos es de millones contra uno. Aun así, ambos sólo pueden pasar el gen a su descendencia por una fatalidad, porque existe una oportunidad entre cuatro de que esto suceda.

En mi caso, mi parentela sacó el premio gordo. Tengo el xeroderma pigmentosum -XP para abreviar-, una enfermedad genética rara y frecuentemente fatal.

Las víctimas del XP son extremadamente vulnerables al cáncer de piel y de ojos. Hasta la más breve exposición al sol -de hecho a cualquier rayo ultravioleta, incluidos los de las luces incandescentes y fluorescentes- podría ser desastrosa para mí.

A todos los seres humanos la luz del sol les daña el ADN -el material genético- de sus células, abriendo camino al melanoma y otras enfermedades. Las personas sanas poseen un remedio natural: las enzimas que retiran los sectores dañados de los filamentos del nucleótido y los reemplazan con ADN sano.

En las personas con XP, sin embargo, las enzimas no funcionan y la reparación no se lleva a cabo. Los rayos ultravioleta inducen a cánceres de rápido desarrollo, que hacen metástasis sin obstáculo alguno.

Los Estados Unidos, con una población que supera los doscientos setenta millones de individuos, albergan a más de ochenta mil enanos. Noventa mil de nuestros compatriotas crecen por encima de los dos metros. Nuestro país se ufana de poseer cuatro millones de millonarios, y diez mil más adquirirán este feliz estatus durante este año. En doce meses, quizás un millar de nuestros ciudadanos serán abatidos por un rayo.

Menos de un millar de estadounidenses padecen XP y menos de cien nacen con ella cada año.

El número es reducido en parte porque la afección es muy rara. La causa de que esta población XP sea tan limitada se debe también al hecho de que muchos de nosotros no vivimos mucho.

Muchos médicos familiarizados con el xeroderma pigmentosum esperaban que falleciera durante la infancia. Algunos hubieran apostado que podría sobrevivir hasta la adolescencia. Nadie se hubiera arriesgado seriamente a apostar su dinero a favor de que pudiera llegar a los veintiocho.

Sólo un puñado de XPeros (el nombre lo he puesto yo) me superan en edad, aunque muchos, si no todos, han sufrido problemas neurológicos progresivos asociados con su enfermedad. Temblor en la cabeza y en las manos. Pérdida de audición. Disfunciones en el habla. Hasta deterioro mental.

Excepto por la necesidad de resguardarme de la luz, soy tan normal como cualquiera. No soy albino. Mis ojos tienen color. Tengo la piel pigmentada. Aunque es cierto que soy más pálido que un chico de playa de California, no soy blanco como un fantasma. En las habitaciones iluminadas con velas y en el mundo nocturno que habito, hasta puede parecer que tengo una constitución morena.

En estas condiciones, cada día que pasa es un regalo y creo que aprovecho el tiempo tan bien y con tanta plenitud como debería. Saboreo la vida. Disfruto de aquello que a otros les sorprendería o donde sólo unos pocos se fijarían.

En el año 23 a. de C., dijo el poeta Horacio: «¡Disfruta el hoy, no confíes en el mañana!».

Yo agarro la noche y cabalgo en ella como si fuera un gran garañón negro.

La mayoría de mis amigos dicen que soy la persona más feliz que conocen. Podía elegir o rechazar la felicidad, y yo la abrace.

Sin estos padres, sin embargo, no hubiera podido garantizar esta elección. Mis padres alteraron su vida de forma radical para protegerme de manera absoluta de la luz dañina, y hasta que fui lo bastante mayor para comprender mi situación, permanecieron vigilantes sin descanso. Su abnegada diligencia contribuyó, no hay duda alguna, a mi supervivencia. Además, me dieron el amor -y el amor a la vida- que me hizo imposible caer en la depresión, en el desespero y en una existencia recluida.

Mi madre murió de repente. Aunque yo sabía que comprendía la profundidad de mis sentimientos, hubiera querido expresárselo adecuadamente el último día de su vida.

A veces, cuando salgo de noche y estoy en medio de la oscuridad en la playa, cuando el cielo está claro y la bóveda de las estrellas me hace sentir mortal e invencible al mismo tiempo, cuando el viento está sosegado y el mar está en calma al romper en la orilla, le digo a mi madre lo que significa para mí. Pero no sé si me oye.

Y ahora mi padre -todavía conmigo, aunque de una manera tan frágil- no me oyó decir «me has dado la vida». Temía que se marchara antes de que pudiera decirle todas las cosas que no había tenido la oportunidad de decirle a mi madre.

Su mano seguía fría y fláccida La volví a tomar, como para anclarlo a este mundo hasta que pudiera despedirme de él.

En los bordes de las persianas venecianas, los marcos y las molduras llameaban desde un naranja hasta un rojo fuego cuando el sol se reunió con el mar.

Esa es la única circunstancia bajo la cual nunca veré una puesta de sol directamente. Si desarrollara un cáncer de ojos, sucumbiera a él o me quedara ciego, bajaría a última hora de la tarde a la playa y me pondría frente a aquellos imperios asiáticos a donde nunca podré ir. Al filo del anochecer me quitaría las gafas de sol y contemplaría la luz agonizante.

Tuve que apartar la vista. El brillo de la luz me afecta a los ojos. Su efecto es tan absoluto y súbito que puedo sentir cómo me va quemando.

Cuando la luz de color sangre en el borde de las persianas se transformó en púrpura, la mano de mi padre apretó la mía.

Lo miré y vi que tenía los ojos abiertos. Entonces quise decirle todo lo que guardaba en mi corazón.

– Lo sé -murmuro.

Como era incapaz de callarme lo que no era necesario decir, mi padre reunió una fuerza inesperada y me apretó la mano de tal manera que yo dejé de hablar.

– Recuerda… -dijo en medio de mi trémulo silencio.

Apenas pude oírle. Me incliné sobre la cama y acerqué la oreja a sus labios.

Con una determinación que sonaba a la vez a ira y desafió me dio, con voz débil, su último consejo.

– No tengas miedo, Chris. No tengas miedo.

Luego se fue. El trazo luminoso del electrocardiógrafo dio un salto, después otro y marcó una línea plana.

Las únicas luces que se movían eran las llamas de las velas, que danzaban en las mechas negras.

Me fue imposible desligarme inmediatamente de su mano muerta. Besé su frente y su rugosa mejilla.

Ninguna luz pasaba a través del borde de las persianas. El mundo se había precipitado en la oscuridad que me acogía a mí.

Se abrió la puerta. También ahora habían apagado los paneles fluorescentes más próximos a la habitación y la única luz que se filtraba en el corredor procedía de las otras habitaciones.

El doctor Cleveland entró en la habitación y se acercó con expresión grave a los pies de la cama.

Lo seguía Angela Ferryman con los pasos rápidos de un aguzanieves, con la mano de afilados nudillos apoyada en el pecho. Tenía los hombros encorvados, su postura defensiva, como si la muerte de su paciente fuera para ella un quebranto físico.

El aparato de EKG junto a la cama estaba equipado con un dispositivo de telemetría que enviaba los latidos del corazón de mi padre a un monitor en las dependencias de enfermería abajo en el vestíbulo. De es te modo se habían enterado del momento en que se había ido.

No vinieron con jeringas llenas de epinefrina o con un desfribilador portátil que le sacudiera el corazón para que volviera a funcionar. Tal como mi padre deseaba, no se tomaron medidas radicales.

Los rasgos del doctor Cleveland no estaban hechos para ocasiones solemnes. Se parecía a un imberbe Santa Claus con ojos festivos y rotundas mejillas rosadas. Intentó una expresión de dolor y simpatía, pero únicamente consiguió parecer confundido.

Sin embargo sus sentimientos eran evidentes en el tono de su voz.

– ¿Estás bien, Chris?

– Aguanto.

Desde la habitación del hospital telefoneé a Sandy Kirk a la Funeraria Kirk, con el que mi padre había dispuesto las cosas semanas antes. De acuerdo con sus deseos, iba a ser incinerado.

Llegaron dos auxiliares, unos jóvenes con el pelo corto y un esbozo de bigote, y se llevaron el cuerpo a la sala frigorífica situada en el sótano.

Me preguntaron si quería esperar abajo hasta que llegaran los de pompas fúnebres. Les dije que no.

Aquello no era mi padre, sólo era su cuerpo. Mi padre se había ido a otra parte.

No quise levantar la sábana para ver el rostro amarillento de mi padre. No era así como quería recordarlo.

Los auxiliares trasladaron el cuerpo a una camilla. Parecían conocer bien su trabajo, que debían de practicar con frecuencia, y mientras lo hacían me lanzaban miradas furtivas, como si se sintieran culpables de lo que estaban haciendo.

Es posible que los que transportan a los muertos nunca se encuentren cómodos con su trabajo. Sería muy tranquilizador creerlo, que cosas como la incomodidad significaran que la gente no es tan indiferente a la muerte de los demás como a veces lo parece.

Lo más probable es que esos dos fueran simplemente unos curiosos que me miraban a hurtadillas. Después de todo, yo soy el único ciudadano de Moonlight Bay que ha sido protagonista en primera plana de un artículo de la revista Time .

Soy el único que vive por la noche y rehúye la luz del sol. ¡Un vampiro! ¡Un profanador de tumbas! ¡Un loco y asqueroso pervertido!