1. Избегать зрительного контакта с ребенком.
2. Не прикасаться к ребенку до тех пор, пока он сам не подойдет.
3. Не пытаться физически принуждать ребенка к активности, несмотря на то, что он не всегда участвует в происходящем.
Эти мамы были людьми разумными. Они смогли понять наши инструкции на сознательном уровне, но (в силу глубокой эмоциональной вовлеченности) с большим трудом им следовали. Дилемма заключалась в том, что программа подходила к концу, а я чувствовала, что не могу подрывать их уверенность в себе в столь деликатной ситуации. К тому же они смущались соседства всевидящего ока видеокамеры. Я решила, учитывая недостаток времени и необходимость проведения исследования, что здесь мало чем поможешь. К счастью, одна из мам захотела продолжить терапию со своим сыном и после завершения проекта; у нее было время осознать и разобраться в собственных чувствах и реакциях на терапевтических занятиях, и, таким образом, проблема решилась положительно.
Краткосрочность программы не позволила в большинстве случаев увидеть реальные позитивные результаты. Говорю это независимо от того, какие именно результаты исследования (которое до сих пор анализируется) будут получены. При тяжелой форме аутизма, описывая достижения, время следует измерять, скорее, годами, а не месяцами.
Три мамы желали продолжать домашние занятия со своими детьми. Тщательное планирование школьного расписания позволяло это сделать, поскольку, когда программа закончилась, я вернулась к работе в школах.
Вне рамок исследования и при отсутствии видеокамеры и мать, и ребенок, и я почувствовали себя свободнее и получили во владение большее пространство как физически, так и психологически. Мы ощутили, что терапевтический процесс расширяется и приносит свои плоды. Тем не менее и во время исследования нам с некоторыми мамами удалось наладить крепкие взаимоотношения. Занимаясь вместе, общаясь и пытаясь понять друг друга, мы многое приобрели.
ИССЛЕДОВАНИЕ: СЛУЧАЙ ПЕРВЫЙ
Энн и Сара
Ранние годы
Сара—старшая дочь Энн и Марка. Роды сопровождались хирургическим вмешательством, но беременность прошла без осложнений. Однако Энн забрали в клинику за неделю до родов, подозревая у нее диабет. Хотя тесты были отрицательными, врачи решили простимулировать ее за день до предполагаемой даты рождения ребенка. Роды длились долго, Энн очень устала, но, зная, что иногда они длятся и дольше, ни о чем не беспокоилась. Она ничего не подозревала до тех пор, пока Саре не исполнилось восемь месяцев. Девочка родилась с косоглазием, и когда Энн обратилась к врачу, тот направил ее к педиатру. Беспокойство врача вызвало не столько косоглазие (им можно было заняться позднее), а отставание в общем развитии. Врач просил их прийти через три месяца.
Энн и Марка потрясло это сообщение. Они были уверены, что их дочь – обычный ребенок, так как выглядела она довольной, не капризничала, с веселым видом лежала на животе и глядела на свои руки. Косоглазие девочки мешало родителям понять, смотрит ли она на них или куда-то еще. Оглядываясь назад, Энн чувствовала, что ее неопытность в общении с маленькими детьми была причиной плохой осведомленности об этапах нормального развития ребенка. Хотя в своей семье Энн была самой старшей из четырех детей, она не помнила, какими были ее братья и сестра в раннем возрасте. Когда родители вновь пришли к педиатру, он просто констатировал факт, что с развитием Сары что-то неладно, однако ни диагноза, ни прогнозов объявить не мог.
Семья посещала педиатра с интервалом в шесть месяцев. Сару направили в офтальмологическую клинику, ей также дважды под общим наркозом проверяли слух. Возникло подозрение, что у девочки тяжелое нарушение слуха. Энн и Марк не соглашались. Они знали, что дочь может слышать, но селективно относится к тому, что слышит. Сару интересовали только те звуки, которые имели для нее особое значение или притягательность.
Наступил долгий и мрачный период, когда Энн и Марку пришлось мириться с мыслью, что их желанный ребенок имеет какие-то проблемы. Энн и сама прожила детство с чувством собственной неполноценности—из-за плохой успеваемости в школе и неудач, однако поступила в колледж и получила диплом педагога. Ей казалось, что Сара словно повторяет ее собственное, полное неудач детство, от которого у Энн остался в душе горький осадок. Энн чувствовала, что она проецирует на дочь свои неадекватности и полна агрессивных чувств по отношению к ней.
Энн плохо справлялась с воспитанием Сары. Дочь ни на что не реагировала, а, начав ходить, день напролет бродила от одного мебельного ящика к другому и вытряхивала их содержимое. Пришлось ради безопасности повесить замки. Энн дошла до той точки отчаяния, что уже была готова (как она сказала медработнику, наблюдающему семью) убить своего ребенка. Бабушки и дедушки со стороны как отца, так и матери жили далеко и поэтому не могли реально помогать. Энн понимала, что им тоже приходится привыкать к тому, что их внучка не вполне обычный ребенок. Никто не мог сказать Энн и Марку, в чем же, собственно, дело. Марку тоже было трудно общаться с дочерью. Хотя в целом он, казалось, поначалу справлялся с ситуацией лучше Энн, однако пошел по пути отстранения – физического и эмоционального. Он был честолюбив и много работал. Для него было легко с головой уйти в работу, раствориться в ней как в деловой жизни, так и в домашней.
В возрасте 2,5–3 лет Сару, по совету друга семьи (медика), направили к психологу. Психолог дал положительное заключение и посоветовал не беспокоиться. Но Энн находилась в глубокой депрессии. Все сверстники Сары живо болтали и учились играть. Сара же не делала ни того, ни другого. Когда Саре было два с половиной года, родилась Луиза, ее сестра. В конце концов медработник подыскал для Сары детский сад, оказавшийся равноценной заменой специальной игровой группе для детей с трудностями в обучении. Впервые Сару приняли такой, какая она есть, в то время как в местном деревенском садике она выделялась на фоне сверстников своей неадекватностью.
Переехав в другой район, семья нашла для Сары специальную игровую группу. Приближался ее пятый день рождения, когда она уже должна была пойти в школу, и на занятия группы пришел психолог. У него сложилось положительное впечатление, однако он был не вправе поставить диагноз. Психолог порекомендовал отдать девочку в особый детский сад, где был социальный работник. Там Сара начала делать ощутимые успехи. У нее улучшилась речь, и девочка могла заниматься с речевым терапевтом. Также она стала общаться с окружающими и училась играть.
В возрасте шести лет Сара, при содействии психолога, перешла из детского сада в местную специальную школу, где в течение первых двух недель за ней внимательно наблюдал директор школы. Он пригласил Энн и Марка на беседу, обеспокоенный тем, что эта школа для Сары не подходит. Со своей стороны, он навел справки и решил, что нашел выход лучше – Центр в Чинноре. Родители приехали в Центр, где их направили в Оксфорд, к доктору Джону Ричеру. Впервые они обсуждали свои проблемы с человеком, который прекрасно понимал, о чем идет речь. Он уже сталкивался с поведением, подобным тому, как вела себя Сара, и впервые в своей жизни родители получили полезные практические советы, как с ней взаимодействовать. Центр мог предложить то, в чем девочка нуждалась, – определение, чем ей можно помочь, и оказание этой помощи, а также возможность общаться и учиться в обычной группе, если она будет готова к этому. Энн могла встречаться здесь с мамами, которые испытывали похожие трудности (у их детей был аутизм).
Поскольку семья жила не в Оксфордшире,[46] им пришлось ждать, пока местные чиновники из отдела образования разрешат послать Сару в специальную школу, расположенную за пределами их графства. Разрешение было получено, и в возрасте шести с половиной лет Сара начала учиться в Чинноре. Ее успехи становились все стабильнее благодаря той помощи, которую она получала в Центре. Сначала она просто просила то, что хотела, затем научилась поддерживать разговор. Девочка стала постепенно осознавать себя и уже понимала, что у нее есть проблемы, и временами впадала в глубокое уныние. Она поняла, что иметь друзей, – это нормально, и ей не терпелось с кем-нибудь подружиться. Однако Сара плохо представляла, как общаться со сверстниками, заводить друзей и дружить. Эти проблемы у девочки остались и по сей день.