В целом в настоящее время существуют убедительные данные, свидетельствующие о том, что раннее вмешательство, а именно обучение в дошкольном возрасте, может быть эффективным (Lazar et al. 1982). (См.: Clarke et al. 1985 — обзор.)

2. Оценка

Тяжелая умственная отсталость обычно проявляется в раннем возрасте. Отсталость меньшей степени в некоторых случаях становится явной только тогда, когда ребенок начинает учиться в школе. Семейный врач и учителя должны уметь выявить возможное отставание, но для исчерпывающей оценки требуются знания специалиста. Полное обследование часто проводится в диагностическом центре, где ребенка можно наблюдать за различными видами деятельности. Методика такого обследования была описана ранее (см.).

После того как диагностирована умственная отсталость, необходимо проводить регулярные повторные осмотры. Постоянный контроль за состоянием умственно отсталых детей, живущих дома, обычно осуществляют педиатры, педагоги и социальные работники. Психиатр несет ответственность прежде всего за больных, постоянно находящихся в стационаре или наблюдаемых амбулаторно.

Необходимо провести тщательный осмотр, когда ребенок заканчивает школу. При этом следует оценить необходимость дальнейшего обучения, перспективы в отношении трудоустройства, пригодность для обучающего центра и потребность в дневном уходе. Нужно также регулярно проводить оценку состояния умственно отсталых взрослых, чтобы удостовериться в том, что они продолжают успешно реализовывать свой потенциал и получают соответствующую помощь.

3. Помощь семьям

Семьи нуждаются в помощи главным образом тогда, когда впервые устанавливается данный диагноз. Недостаточно один раз дать объяснение обеспокоенным родителям. Им могут потребоваться повторные консультации, прежде чем они смогут осознать весь смысл случившегося. Необходимо достаточное время, чтобы разъяснить прогноз, определить, какую помощь им могут оказать, и обсудить вопрос о том, каким образом могли бы родители помочь ребенку полностью реализовать его потенциал.

В дальнейшем родителям потребуется постоянная поддержка. Когда ребенок идет в школу, их необходимо информировать о его успехах. Им нужна помощь и в решении практических вопросов, таких как организация дневного ухода за ребенком во время школьных каникул, обеспечение няней или организация семейного отпуска. Кроме этого родители нуждаются в постоянной психологической поддержке.

Семья, как правило, нуждается в дополнительной помощи, когда умственно отсталый ребенок достигает пубертатного периода или заканчивает школу.

Более подробная информация по этим вопросам дана у Brimblecombe (1979).

4. Общее и специальное образование и профессиональное обучение

В 1929 году Комитет по проблемам умственной неполноценности так прокомментировал деятельность школ для умственно отсталых детей:

Продвижение к этой цели идет медленно, а условия для обеспечения обучения умственно отсталых значительно различаются в разных округах здравоохранения. В 1970 году Закон об обучении детей-инвалидов потребовал от местных органов образования обеспечить обучение всех умственно отсталых детей, независимо от того, находятся ли они в больницах или дома. Затем Комитет по исследованию обучения детей и молодых людей с физическими или психическими недостатками рекомендовал усилить меры по организации специального образования детей дошкольного и школьного возраста (Committee of Enquiry into the Education of Handicapped Children and Young People 1978). Комитет подчеркнул также необходимость обучения как можно большего числа умственно отсталых детей в обычных школах — либо в обычном классе, либо в специальном классе, но с социальной интеграцией вне его.

Следующий Закон об обучении (1981 года) потребовал от местных органов власти выявить детей с различными формами инвалидизации и представить официальные отчеты об их нуждах. Органы здравоохранения должны предоставлять местным органам власти сведения о детях дошкольного возраста с физическими или психическими дефектами.

Проводимые исследования подтверждают значение раннего начала обучения. Его можно осуществлять в специальных дошкольных или игровых группах, а иногда во время дневного лечения при больнице. По достижении школьного возраста дети с меньшей степенью умственной отсталости могут посещать коррективные занятия в обычных школах. Другие дети должны ходить в специальные школы «для детей, испытывающих затруднения при обучении». До сих пор точно не установлено, на каких именно умственно отсталых детей обучение в обычной школе оказывает благотворное воздействие и дает ли оно положительные результаты при тяжелой умственной отсталости. Обучение в обычной школе имеет определенные преимущества: там более нормальная социальная среда и существует вероятность прогресса; однако есть здесь и негативные моменты, поскольку учителя не владеют специальной методикой обучения умственно отсталых детей, отсутствует соответствующее оснащение, а также существует риск неприятия такого ребенка более способными детьми.

По традиции обучение детей с более тяжелой степенью умственной отсталости основывается на сенсорной обучающей методике, введенной Itard и Seguin (см.). Только недавно содержание учебной программы было пересмотрено. Первое изменение заключалось в принятии подхода к обучению, аналогичного применяемому в обычной начальной школе и предполагающего особый акцент на самовыражение. Однако такие методы могут не подходить для умственно отсталых детей. В настоящее время все более широко применяют структурный подход к преподаванию и поведенческие методики в обучении.

Перед тем как умственно отсталые дети покидают школу, необходимо вновь провести оценку их состояния и проконсультировать по вопросу о выборе профессии. Большинство выпускников с легкой умственной отсталостью способны выполнять нормальную или облегченную работу. Подросткам с тяжелой умственной отсталостью лучше перейти в центры по обучению взрослых. Для некоторых из них такой переход окажется этапом продвижения к нормальному трудоустройству, но большинство будет находиться там постоянно. Вначале цель центров по обучению взрослых состояла в обеспечении работой в трудовых мастерских. Сейчас стало очевидным, что они должны обеспечивать обширную сферу различных видов деятельности, если ставится задача максимально развивать способности каждого, кто посещает центр. Даже то небольшое количество людей с тяжелой умственной отсталостью, за которыми требуется постоянное наблюдение, обычно лучше обеспечивать соответствующим обслуживанием в обучающем центре, чем в больнице. (См.: Office of Health Economics 1986b — обзор.)

5. Различные формы специализированных учреждений и обеспечение жильем в зависимости от состояния

В настоящее время общепризнанно, что за умственно отсталыми должны ухаживать их родители. Если же эти обязанности становятся непосильным бременем для родителей, желательно поместить больного в небольшое учреждение, где условия приближены к домашним. Это мнение подтверждает важное исследование Tizard (1964), который сравнил две группы детей с умеренной или тяжелой умственной отсталостью, но без серьезных сопутствующих соматических нарушений. Одну группу воспитывали в большой больнице, а другую — в небольшом лечебно-жилом центре (residential unit), где уход обеспечивался в маленьких, похожих на семью группах. У детей, воспитанных в этих маленьких жилых центрах, лучше развились вербальные способности, эмоциональные связи и личная независимость. Впоследствии King et al. (1971) доказали, что находящиеся в ведении местных органов власти интернаты (которые несколько крупнее маленьких лечебно-жилых центров для умственно отсталых) имеют такие же преимущества перед больницами. Эти авторы предположили, что преимущества подобных учреждений обусловлены не только их меньшим размером и лучшей укомплектованностью персоналом, но также подходом к обучению, в основу которого положен принцип «ребенок в центре внимания». Исследования, проведенные, например, Landesman-Dyer (1981), подтвердили, что одно лишь переселение умственно отсталых детей в меньший по величине лечебно-жилой центр не приносит пользы, если персонал не поощряет их вести как можно более нормальный образ жизни.