– Около двадцати пяти.
– И это в дополнение к школьным занятиям?
– Да, терапия продолжилась и после того, как она пошла в школу.
– И сколько это продолжалось?
– Она до сих пор проходит терапию. И у нее продолжается улучшение. Я еще об этом скажу, но она сейчас в обычной школе, у нее друзья. Да, это требует большого труда, и от нее, и от нас, но если вы хотите…
– Как вы мотивировали трехлетнего ребенка заниматься всей этой терапией?
– Система, которую мы применяем, – я еще о ней расскажу – имеет встроенные вознаграждения.
Черная Футболка подалась вперед, к своему микрофону:
– И наказания. Если считать, что отказ в вознаграждении – тоже наказание. Вы ведь используете ППА, верно?
Джулия расшифровала аббревиатуру:
– Прикладной поведенческий анализ. Для тех, кто пришел сюда в первый раз: это почти повсеместно признанный золотой стандарт в терапии аутизма. Но мы говорили о…
Черная Футболка перебила ее:
– Нет уж, не будем уходить от темы. Психологи и родители обожают эту систему. И это понятно. Потому что она именно для них. А не для детей, которых дрессируют, словно щенков.
Теперь мы оказались в профессиональной сфере Рози. Она как раз сейчас занималась исследовательским проектом, где сравнивали восприятие успешности лечения биполярных расстройств с точки зрения врачей и пациентов.
– Какого рода работу ведут, чтобы получить обратную связь от детей? – поинтересовалась она. – И еще. Скажите, Марго, какие чувства испытывает ваша дочь по поводу собственного продвижения?
– Ей дают лакомства за хорошее поведение, точно собачке. Поэтому как тут можно что-то определить? – заявила Черная Футболка. – Ее готовят к тому, чтобы она всю жизнь прожила, добиваясь одобрения других. Спросите у нее, хорошо ли работает терапия, когда кто-нибудь воспользуется этой гребаной системой, чтобы надругаться над девчонкой.
Все шло великолепно. Вопросы Рози позволили сместить фокус дискуссии с разбора единичного и, возможно, нерепрезентативного случая к обсуждению спорных проблем, причем были ясно выражены две противоположные позиции. К сожалению, Джулия почувствовала себя обязанной дать Марго закончить подготовленную речь, где подчеркивалось, что ее дочь демонстрирует впечатляющие успехи по части приобретения речевых навыков и постепенно становится более социально приемлемым индивидуумом.
Черную Футболку официально представили как Лиз, и она тут же охарактеризовала себя как лесбиянку-аутистку.
– Я не человек с аутизмом – точно так же, как я не человек с лесбиянством. Я лесбиянка. Я аутистка. Когда я простужаюсь, у меня простуда, я – человек с простудой, и хочу от нее избавиться. И всячески приветствую медицинскую помощь. Но когда я говорю, что я аутистка и лесбиянка, это – про то, кто я. И не надо пытаться исцелить меня от того, кто я есть. Если меня принудят к конверсионной терапии… потому что ППА по сути и есть конверсионная терапия… к терапии, которая должна якобы вылечить меня, чтобы я перестала быть лесбиянкой или аутисткой, – значит, надо мной учинят насилие. Если это проделывают с ребенком, значит, тут насилие над ребенком.
Далее Лиз представила список фраз, которые не следует говорить, обращаясь к людям с аутическими расстройствами (например: «А по-моему, ты вполне нормальная», или «У тебя есть какие-нибудь особые способности?», или «Вообще мы все – в спектре»). Затем она разъяснила понятие «социальной инвалидности» на отличном примере: представьте, что все кроме вас передвигаются на колясках и общество полностью приспособлено к такому образу жизни. Вы будете вечно стукаться головой о притолоки и просить в ресторане, чтобы вам принесли кресло. Мне вспомнилась история с Хадсоном и лыжными ботинками.
Затем Джулия предложила задавать вопросы. Первый поступил от мужчины приблизительно сорока лет.
– Я знаю, вы сказали, это нельзя говорить, но вы мне кажетесь вполне нормальной. – Он засмеялся. Лиз – нет. – Я имею в виду – вы же явно на высокофункциональном конце спектра. Как же то, что вы говорите, соотносится с?..
Лиз не дала ему договорить.
– Ну вот пожалуйста, – заявила она. – Я прошу вас чего-то не говорить, я вам объясняю, что это обидно и оскорбительно. Но вы превращаете это в шутку – и все равно произносите. Давайте я тогда тоже скажу кое-что такое, что обидит и оскорбит вас. Пошел на хрен, козел.
Джулия попыталась ее прервать, но Лиз подняла ладонь – знак «Стоп» – и заглушила ее слова:
– Когда он говорил обидные вещи, вы не затыкали ему рот. Вот и мне тоже не затыкайте. Ну да, некоторые другие, может, тоже хотят узнать, распространяется ли то, что я сказала, на всех людей-аутистов. Да, распространяется. Да, спектр существует, но во многих измерениях, к тому же место человека в нем меняется со временем. Иногда – из-за «лечения». – Лиз обозначила пальцами кавычки. – Бывает, с чем-то я неплохо справляюсь, с чем-то – нет. А на другой день все иначе. Но я всегда остаюсь аутисткой. Такова моя суть. Неизменный способ моего существования. И те из нас, кто может открыто высказываться, должен делать это за тех, кто не может.
– Возможно, есть какие-то вопросы к Марго? – предположила Джулия.
Рози уже нарушила наше соглашение, задав шесть вопросов, так что я счел приемлемым задать один свой. Я начал поднимать руку, и это привлекло внимание Джулии, но тут Рози потянула меня за эту руку и опустила ее вниз. Джулия улыбнулась. Но Лиз тут же указала на меня.
– Большинство из вас наверняка не видели, что тут только что произошло, – заявила она. – Мужчина в зале поднял руку, и Джулия подтолкнула Марго локтем. И я могу вам сказать, что означало это подталкивание: осторожней, этот тип может спросить что-нибудь дикое. Потому что он… черт, может статься, что он… аутист. Я права, Джулия?
Джулия пыталась что-то ответить, но в ее словах трудно было уловить какой-либо внятный смысл, и Лиз продолжала:
– А потом дама рядом с ним, та, которая перед этим задавала вопросы, тоже попыталась его заткнуть. Ведь так?
Я ожидал от Рози агрессивной реакции. Вместо этого она негромко произнесла:
– Вы совершенно правы. Приношу свои извинения.
– Ничего, – отозвалась Лиз. – Думаю, вы – нейротипик[6]. Я знаю, что Джулия – такая. И Марго. А мы, аутисты, не всегда хорошо владеем всеми этими невербальными средствами. Мы только что наблюдали, как нейротипики использовали свой тайный язык… ну, например, как если вы говорите при собаке, обращаясь к кому-нибудь из членов семьи: «Сводишь со-ба-ку по-гу-лять?» И вот сейчас они использовали такой язык, чтобы послать друг другу предупреждение об одном из нас. Так они затыкают нам рот. Так они подавляют и угнетают нас. – Она посмотрела прямо на меня: – Но у вас вроде был вопрос?
– Верно. Но то, что вы сказали, меня так поразило, что я его, кажется, успел забыть.
Аудитория засмеялась, но я почувствовал, что смех несет позитивную окраску. Тут я вспомнил свой вопрос:
– Вопрос был для Марго, как того требовала Джулия.
– Если хотите, можете задать вопрос Лиз, – разрешила Джулия.
– Превосходно. Могу ли я задать каждой по одному?
– Конечно.
– Марго, вы сказали, что ваша дочь посещает обычную школу и у нее есть друзья. Принимает ли ее социум?
– Спасибо, – откликнулась Марго. – И я совсем не желаю затыкать вам рот. Это хороший вопрос – и нелегкий. Ее друзья – в основном такие же, как она. Те, с кем она познакомилась через терапию. Это не лучший вариант, и иногда нам кажется, что они мешают ее продвижению вперед. Но это, по крайней мере, важная ступень.
– Вы не ответили на вторую часть, – напомнила Лиз. – Насчет того, принимают ли ее.
– Я еще не закончила. Я пришла сюда не для того, чтобы заявить о каких-то идеях, я лишь хочу поделиться опытом в надежде, что это поможет другим. Так что я откровенно вам скажу – ей приходится нелегко. Ее состояние сейчас гораздо, гораздо лучше, чем раньше, но она еще не добралась до цели, и ей довольно тяжело – как раз в том возрасте, когда ребенок должен развлекаться и… Мы с мужем каждый день думаем: а правильно ли мы поступаем?
