Посвящается моей дочери Олесе, которая, сама того не понимая, учит меня любить.

А также всем матерям. Любите своих детей, молитесь за них и благословляйте. Пусть их жизнь будет лучше, чем у нас.

Спасибо моей подруге Айжан за то, что поверила в меня. Без нее не было бы этой книги.

Спасибо моей подруге Белле, которая с момента нашего знакомства поддерживала и помогала мне.

И отдельная благодарность Богу: за мою жизнь, за мою дочь, за то, что вылечил ее, и за возможность написать эту книгу.

Когда смотрю в твои глаза, я вижу небо.

Я чувствую полет орла над бездной.

Когда смотрю в твои глаза, я вижу звезды.

Я вижу Млечный Путь, я вижу космос.

Ты моя вселенная.

Ты моя вселенная, ты моя родная.

Ты моя любимая. Я не знаю,

Что случится и как сложится твоя судьба.

Как спасти и уберечь от беды тебя?

Как спасти и уберечь тебя?

Ты моя вселенная.

Когда смотрю в твои глаза, я вижу водные просторы.

Бездонные моря, бушующие волны.

И я молитвою своей со дна тебя достану.

Благословлять тебя не перестану.

Ты моя вселенная.

Ты моя вселенная, ты моя родная.

Ты моя любимая. И я знаю.

Я пройду сквозь вечность. Я пройду сквозь тьму.

В этом мире и другом я тебя найду.

Я тебя, любимая, найду.

Ты моя вселенная.

Тебя преследуют два самых ужасных слова: «что, если». Ты нашел ответ, возвращайся.

Главный морлок. «Машина времени»,

реж. Саймон Уэллс, 2002

Что, если бы вы могли узнать, как сложится ваша жизнь, прими вы или кто-то из ваших близких другое решение или сделай иной выбор? Или если какое-то событие не произойдет, или случится что-то иное?

Неужели вы никогда не задумывались об этом? Я не про сожаления. Я про то, что если кому-то из вас выпал бы случай это узнать, как сложилась бы ваша жизнь? Мне такой случай выпал.

Мы с дочкой стояли в часовне в аэропорту. Каждый раз, когда я хотела попросить что-то у Бога, у меня не получалось. Мне было стыдно жаловаться Ему.

Я слышала, что самая сильная – не молитва-просьба, а молитва-благодарность. И каждый раз я говорила Ему: «Спасибо за мою жизнь, за мою дочь и за то, что вылечил ее». Только позже я поняла, что во мне оставались злость и обида, и это была не благодарственная молитва, а молитва-жалоба.

Я родила Алису, когда училась на втором курсе колледжа. Всегда думала, что у меня будет все как обычно, как у всех. Родится ребенок, в три года отдам в садик, выйду на работу, потом пойдет в школу.

Я узнала, что будет девочка, и представляла, как она будет стоять первого сентября возле школы в белом фартуке, с двумя огромными белыми бантами, а в руках – белые и огромные, как банты, хризантемы. И дальше по плану: университет, свадьба, дети.

После рождения дочь лежала в палате интенсивной терапии. Она не открывала глаз, не плакала, лежала неподвижно, словно кукла. Мне разрешали ее навещать в течение дня до отбоя, а после я ждала, когда можно будет снова ее увидеть.

Как-то я зашла к Алисе, и тут же ко мне подошла медсестра. Я сказала, что не буду трогать дочь, а только постою и посмотрю на нее.

– Я знаю, тут же камеры, и я вижу, что вы здесь делаете. Я не боюсь, что вы будете трогать ребенка. Я просто знаю, что она просыпается, как только вы войдете, – ответила мне медсестра.

– Как просыпается? Я же не буду ее будить.

– Вам и не надо. Я заметила, когда вы приходите, она сразу просыпается. У вас очень сильная связь с дочерью. Полчаса назад я полностью ее переодевала и меняла пеленку, на которой она лежит, а она даже не проснулась. Теперь вы тут, и ваша девочка просыпается. Смотрите, она зашевелилась.

Я смотрела на Алису и не понимала, как могло такое произойти. Я не была готова, что моя дочь родится в тяжелом состоянии, и никак не могла это принять.

– Алиса, доченька, ты только живи. Я буду тебя любить. Сильно-сильно.

Я заметила, что звук кардиомонитора изменился. Сердце моей дочери забилось быстрее. И тут до меня дошло. Все, что чувствовала я, чувствует и моя дочь. Я плачу, а ее сердце бьется быстрее. Каждый раз, когда я приходила к ней и закатывала истерику, моя дочь все это ощущала в себе. Я слышала, что дети все эмоции мамы воспринимают как свои, но не думала, что настолько.

На шестой день нас перевели в областную больницу. Лечащий врач заметила, что Алиса не открывает глаза, и вызвала окулиста. После осмотра врач поставила диагноз «аниридия»: нет радужки в глазах, сильная светобоязнь, плохое зрение, а при сопутствующем ВАГР-синдроме могут быть патологии органов и проблемы в работе нервной, мочеполовой, эндокринной, пищеварительной систем. Вдобавок ко всему аутизм и есть риск рака почки. К такому я точно не была готова.

При этом заболевании люди вынуждены и в пасмурную погоду носить солнцезащитные очки. Если вы увидите грудного ребенка в таких очках, не спешите делать выводы и осуждать его мать. Поверьте, там и без вас хватает боли.

Я плакала и постоянно думала, что если бы не было этой поломки. Можете представить ген. Насколько он мал и велик одновременно. Генетики говорят, что если аниридия передана по наследству, то не может быть ВАГР-синдрома, и у нее просто сбой. Я не понимала, что пошло не так, и задавалась одними и теми же вопросами: «за что?» и «почему?».

Когда моя дочь родилась, ее положили рядом со мной, и мне в нос ударил запах меда и цветов. Не цветочного меда или медовых цветов, а именно меда и цветов. Я подумала, что если бы у жизни был запах, то он был бы такой. Я сказала об этом вслух, и надо мной посмеялись.

Говорят, что природой задумана некая ароматерапия, чтобы усилить связь между матерью и ребенком, чтобы мать его не бросила. Тогда я не знала, с чем мне придется столкнуться, но врать не буду, позже желание бросить и убежать было. Понятное дело, я бы ее не оставила. Я понимала, что кроме меня она никому не нужна. Что никто не сможет ее любить и заботиться о ней, как родная мать. Мало кому нужны больные дети. Но мысли такие были. Признаю.

Очень странно прозвучит, но единственный человек, которому я позвонила за поддержкой, был мой бывший шеф. Я работала когда-то у него секретарем почти десять лет. Я рассказала про дочь, про ее диагноз.

– Так, я понял. Ну, смотри. Ребенок уже есть, это факт. Ее никуда не деть. Ты не можешь сейчас знать, как будет идти течение болезни. Все, что ты можешь делать, заботиться о ней. У тебя молоко есть?

– Есть, но очень мало.

– Надо сделать так, чтобы было больше. И еще. Это уже случилось, ты ничего не можешь изменить. Тебе придется жить с тем, что есть. Держись там.

Через десять дней нас выписали. Мы сходили на прием к окулисту, и мне сказали, что она, скорее всего, незрячая. Я говорила врачам, что она реагирует на свет и когда я к ней подхожу, но врачи только сочувственно кивали.

Когда ей было девять месяцев, я повезла ее на обследование в глазную клинику в другом городе. Там сказали, что ребенок видит, но очень плохо. Насколько плохо, никто не знал. Процент зрения нельзя было установить из-за того, что в обоих глазах по центру были врожденные катаракты.

Мы прилетели домой. К нам на очередной осмотр пришла участковый педиатр. Она что-то мне говорила и сделала жест рукой, а потом как закричит: