Знаете, что спасает в минуты, когда думаешь, что так много раз разочаровывались, так много раз ошибались в специалистах…Спасают мысли о том, что если бы не болезни Миланы, то мы так долго не жили в городах, в которых возможно и никто не были бы. Питер, Москва, Ульяновск, Самара, Казань, Нижний Новгород, Пенза, в каждом из которых мы жили около месяца. Это не все города, те, которые запомнились. В других мы были не больше 1–3 дней. В нашей истории есть и очень классные врачи, мастера своего дела, которые реально творят чудеса.

С рождения у Миланы был порог сердца – был ДМПП. Мы ждали, что дефект этот зарастет и случится чудо. Время шло, чуда не случилось. Можно было оставить все как есть, так как порог сердца никак не влиял на состояние ребенка, но в любой момент могло случиться так, что начал бы влиять. Когда мы поехали в сосудистый центр города Пензы, то там нам предложили сделать операцию на открытом сердце с раскрытием грудной клетки. Это был не наш вариант. Да, можно было согласиться, но я всегда сторонник того, чтобы обратиться за помощью не к одному специалисту, а к нескольким, а потом сделать выбор. Один врач может ошибаться или не иметь знаний, как другой. Так и получилось в нашем случает. Лучший кардиохирург, который работал в этом центре, уехал работать в Голландию. Тимофея Игоревича Неважжая я нашел через третье рукопожатие.

Удивительно, как работает Вселенная, когда ты на самом деле чего-то хочешь! Нашлись нужные люди, которые были с ним знакомы через родственников. Я написал ему письмо, отправил видео Узи сердца. Он сказал, что такой порог сердца нам помогут закрыть в Казани в ДРКБ, и его ученики работают именно там. И именно туда часто приезжает кардиохирург из Словакии Павел Говора, который делает малоинвазивные операции на сердце без раскрытия грудной клетки.

Я позвонил в Казани и буквально через месяц мы попали на прием к одному из лучших кардиохирургов Европы. Вы можете себе это представить? Я лично не особо понял до сих пор как это вышло!

Он осмотрел Милану и сказал, что его помощь тут не требуется, ДМПП не сложный и операцию проведут его ученики в этой больнице. Сам Павел Говора проводит операции, когда такой дефект маленький и можно его решить эндоваскулярно, но у Миланы дефект был большим и его можно быть только зашить.

Через месяц мы получили квоту. Операцию на сердце закрытым методом провел Костромин Артем Александрович. Операция шла 40 минут. У Миланы остался шрам подмышкой 10 см. Когда мы приехали к своему кардиологу в Саранск, то она была в шоке и сказала, что такие операции делают только в Израиле.

Так что любителям рассказывать о том, что наши врачи ничего не могут – я могу ответить – могут и еще как могут!

Конечно же не все могут, но не в малых городах. Сразу скажу, что жить с особенным ребенком в городе с населением до миллиона обходится в несколько раз дороже. Например, в Саранске нет никакой реабилитации для ребенка с нашим диагнозом. Да, есть базовые процедуры в виде БАК, Бобат терапии, ПНФ терапия и тд. Но хочется более индивидуального подхода и более новых видов терапии.

Милане было 3 месяца, когда без ЭЭГ (энцефалограмма головного мозга) был поставлен диагноз эпилепсия. Мы полгода давали ребенку депакин. Это лекарство сильно тормозит развитие ребенка, он становится как овощ, спит с открытыми глазами. Через полгода нам сказали, что неправильно поставили диагноз и на ЭЭГ нет признаков эпилепсии. И с этого препарата просто так нельзя слезть. Нужно постепенно убирать дозу. Это была одна из причин, почему ребенок долго не мог научиться ходить и опаздывал в развитии.

Скажу банальную вещь, которая происходит по всей стране. Хорошие доктора переезжают в большие города, где платят нормальные деньги. Наш регион не исключение. По этой причине много заболеваний у детей и у взрослых правильно диагностировать не могут и теряется драгоценное время.

Есть одна семья, с которой мы дружим уже много лет. Мы собирали всем городом 14 миллионов рублей, чтобы ребенку сделали пересадку костного мозга в Израиле, так как у ребенка была редкая генетическая «мраморная болезнь» или остеопетроз. Деньги собрали, операцию провели. У ребенка осталось только 4% зрения. Правильный диагноз установили только в 4 года, когда уже болезнь прогрессировала и кость пережала нервные окончания. Я не врач, поэтому объясняю понятным языком.

У родителей была альтернатива – сделать операцию в России, но было принято решение попробовать собрать денег и поехать в другую страну. Это был выбор родителей. И никто не вправе осуждать их за это.

Никто из врачей не имеет право говорит за будущее ребенка, поскольку картина видна только на сегодняшний день! Я уверен, что если заниматься ребенком, любить его, то в любом случае будут улучшения. Гарантий никто не может дать, что ваш малыш станет здоровым, но то, что он завтра будет лучше, чем сегодня – это 100% факт, при условии, что вы будете им заниматься.

Конечно же есть и особенно тяжелые случаи, когда дети лежачие и находятся без движения. Дети, которым не на минуту нельзя остаться без присмотра. Я поражаюсь мужеству родителей, которые продолжают бороться каждую минуту за своего ребенка.

Молодая семья с таким лежачим ребенком продали все что есть в нашем городе и уехали жить в Испанию на ПМЖ. Много причин и факторов, о которых не хочется говорить – вы и сами все прекрасно знаете и видите. Скажем коротко – уехали из-за отсутствия инфраструктуры для таких детей.

Психологи скажут, что станет легче, когда ты лишаешься надежды на полное выздоровление ребенка, ведь надежда – это такая отложенная пилюля от боли. Помните фразу – надежда умирает последней? Это как раз про это. Но для меня принятие ситуации и надежда – разные вещи! Это не одно и тоже. Я верующий человек, чего и Вам желаю, поэтому я надеюсь на милость своего создателя и всегда буду надеяться на его возможность избавления от болезней.

У меня не так много воспоминаний о собственном отце. Мы хорошо с ним общаемся и во многом он является до сих пор для меня примером. И прежде всего я помню и дорожу его любовью к моей маме. Я всегда в это верил, потому что оно всегда было рядом. Мой отец учил меня, что быть верным – это возможно, и это является источником радости и свободы, удовлетворения и дружбы. Я мог бы научиться этому и без него, но не таким же образом и не с такой же близостью.

Он научил меня выбирать любовь. Отцы предпочитают любить и оставаться со своими детьми так, как этого не делает большинство матерей, потому что материнская любовь просто более естественна, более органична. Настоящая отцовская любовь – это полностью добровольный акт самопожертвования.

Через отца ребенок лучше всего учится сочетать справедливость и милосердие; уважать и сотрудничать с другими; защищать слабых; взаимодействовать с миром; знать нашу цель за пределами семьи; разделить благородство мужской силы, когда ею правит любовь; и культивировать творческую плодотворность труда.

Я сторонник традиционных ценностей, что в современном мире является редкостью. Если мужчины – просто хищники, стремящиеся распространить свое семя и если женщины действительно нуждаются в мужчинах только как в способе иметь детей, то брак просто договор взаимной полезности, в котором полы используют друг друга как средство достижения своих целей. Но люди лучше этого. Наши мотивы и стремления выше, чем это.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.