Я начал писать эту книгу 2 года назад. Идея написать книгу (не говоря уже о том, чтобы написать ее о моей дочери) никогда не приходила мне в голову. Милана – мой первый и единственный ребенок. День ее рождения навсегда изменил мою жизнь, но тогда я еще не знал, насколько драматично и невероятно она изменится. Название этой книги «Особенный отец» пришло мне в голову однажды ночью, когда я боролся с тем фактом, что с моей дочерью что-то не так и что мне придется иметь с этим дело всю оставшуюся жизнь.

Я воспринял инвалидность дочери как свою собственную. Это я был человеком с инвалидностью – эмоциональной инвалидностью. Я тот, кто живет изо дня в день эмоционально искалеченным из-за боли, которую я причинял себе сам.

Эта книга написана специально для отцов, но я надеюсь, что она затронет каждого – бабушку и дедушку, сыновей, дочерей, медсестер или друзей, – кто сталкивается с одними и теми же проблемами. Я надеюсь, что моя история поможет вам лучше понять свои чувства, когда вы имеете дело с ребенком-инвалидом. Я также надеюсь поделиться своими чувствами вины, гнева, замешательства, сомнения, радости и многих других эмоций таким образом, чтобы помочь вам понять значение особых отношений, которые у вас сложились с вашим ребенком.

Моя жена увидит и прочитает эту книгу только после того, как она будет опубликована. Я не обобщаю при изложении своих мыслей и не говорю «Мы». Потому что это личное и я не хочу свою ответственность и свои переживания перекидывать на нее, хоть и львиную долю времени с дочерью проводит именно моя жена, Альбина.

Человеку дается прожить только одну жизнь. Но нам даны две: наша и ребенка. Несомненно, вы поставили под сомнение свою веру, свое существование, существование своего ребенка и будущее, которое ждет вас, вашу семью и вашего ребенка. Я хочу с самого начала заверить вас, что мы справимся; мы сделаем это, основываясь на нашей искренней преданности нашим детям и нашем искреннем желании быть успешными родителями и людьми. На протяжении жизни вашего ребенка вы столкнетесь со многими трудностями, но эти проблемы будут приходить и уходить.

Сейчас ты читаешь книгу, которая станет для тебя путеводителем. Это только мой опыт и только мое мнение о том, кто мы такие – родители особенных детей. Ни один психолог не сможет Вам объяснить каково это – быть родителем ребенка, который не такой как все. Понять сможет только тот, кто это переживает каждый день, при этом, не уходя из семьи, а сражаясь, в первую очередь с самим собой, каждый день. А если и уходят из семьи, то делают это экологично, оставаясь хорошим родителем и продолжая быть опорой.

Каждый отец, столкнувшийся с диагнозом своего ребенка, реагирует по-своему, часто проявляя целый спектр эмоций, включая непонимание и страх… отцам нужно услышать одно: они в этом не одиноки… есть и другие отцы, сталкивающиеся с аналогичными проблемами, и существуют стратегии преодоления трудностей, которые могут помочь.

Во многих моментах, вы узнаете себя, потому что все что происходит со мной – это отчасти тоже ваша история. Они все похожи. Чтобы найти ответы на все вопросы, пришлось через многое пройти, пообщаться с психологами, родителями других особенных детей, врачами, чтобы сложить свое мнение и выложить его на бумаге.

И вот я решаюсь рассказать огромному количеству потенциальных читателей свою историю, которая еще не закончена, это просто часть моей жизни, которой я делюсь.

О себе скажу лишь то, что я отец дочери, у который органическое поражение головного мозга, после родовой травмы – кровоизлияния в мозжечок. Ребенок с инвалидностью. Я думаю, пока остальные диагнозы маловажны, они сопутствующие.

В первую очередь, эту книгу я пишу для себя, чтобы освободить свою голову от потока приходящих мыслей и попытаюсь все систематизировать, чтобы не думать об этом постоянно. Тем более, мне есть что сказать и мой опыт возможно поможет не только мне одному. Я хотел собрать отзывы таких же отцов, как и я, но не нашел поддержки в этом, поэтому я думаю, что это первое издание и когда книгу прочитают другие отцы, то во втором издании, возможно появятся и их мнение и видение.

Я вырос в полной семье, родители мои дали мне все что нужно для жизни – хорошее воспитание, образование. Я отличник по жизни и рубаха-парень, душа компании с гитарой по жизни. Жизнь была для меня беззаботной и перспективной, я всегда знал, чего я хочу от жизни и планы были грандиозными. Перспективная работа, порядочность и любящая супруга – полная чаша, в съемной квартире. А дальше, как у всех – ипотека, стабильность, здоровые дети, отдых за границей 2 раза в год. Я этого хотел и думал, что так и будет. Все изменилось, когда в августе 2013 года дочь родилась на 2 недели раньше срока. В эту же ночь ее увезли в реанимацию в отделение патологии новорожденных…

Я написал эту книгу и для тех родителей, которые только что столкнулись с диагнозом ребенка.

За 2023 год было опубликовано свыше 1000 статей в научных журналах России начет детей-инвалидов перечитав их, я так и не нашел ответа на свои вопросы. Не было в них искренности и индивидуальности, только общие фразы от психологов, которые понятия не имеют какого это. Став отцом особенного ребенка, я столкнулся с кучей проблем и непониманием как со стороны близких, так и со стороны лиц, принимающих решения. Я оказался беспомощным. Эта беспомощность завела меня во внутренний и внешний тупик.

В последние 10 лет количество детей-инвалидов увеличилось в 2 раза и эта тенденция не только в нашей стране, но и во всем мире. Ежегодно в России рождается до 30 тысяч детей с патологиями. Около половины из этих семей – неполные. Каждая 4 мать в таких семьях не работает. 40% таких семей имеют второго ребенка. Поэтому я считаю моя история будет полезна мужчинам и женщинам, которые столкнулись с этой ситуацией.

Так много написано про то, как реабилитировать детей, но так мало про самих родителей. Как жить счастливой жизнью с особенным ребенком, как научиться жить с диагнозом? Об этом не пишут.

В особенности я буду говорить об отцах, поскольку львиная доля покидает семьи с особенными детьми. Быть может, после прочтения этих строк, получиться сохранить больше семей. А если это сделать не удалось, то сохранить человеческие отношения с бывшей супругой и наладить прекрасные отношения со своим ребенком.

Воспитание ребенка с дополнительными потребностями или инвалидностью обходится дорого, при этом средняя стоимость воспитания ребенка-инвалида в три раза выше, чем у других детей, в то время как средний доход семей с ребенком-инвалидом на 23,5% ниже среднего показателя по России. Это двойной удар…

А еще, когда начинаешь общаться с родителями таких же детей как моя дочь Милана понимаешь, что всех нас объединяет одно – отсутствие социальной жизни. Мы все боимся брать детей на дни рождения, в общественные места, чтобы не привлекать внимания и ловить взгляды незнакомых людей. Даже родственники не приходят в гости и не зовут. В России есть такой момент, что в такой ситуации люди прекращают вести социальные контакты, которое похоже на “спартанское обращение”. Сами родители тоже отдаляются друг от друга.

Я призываю вас быть открытыми и честными с самим собой, читая эту книгу. Позвольте себе быть уязвимым, обдумайте возможность перемен; стимулируйте свое подсознание принять то, что находится вне вашего контроля. И осознайте, что ваша жизнь важна и что вы можете изменить ситуацию. Любая эмоция, которую вы испытываете, нормальна, и к ней следует относиться соответствующим образом.

Мы – гордые отцы особенных детей, которые изменят не только нашу жизнь, но и мир вокруг нас. Я с тревожной радостью прошу присоединиться ко мне, пока я изучаю свою жизнь с моей семьей и приближаю вас к пониманию потенциала вас и вашего ребенка.