«Послушай Артур, у тебя один ребенок и я тебя понимаю, как тебе больно. У меня трое детей, еще есть племянники. Всего 9 человек и я ответствен за всех. Так получилось, что всем помогаю я. Я не смогу понять твою боль, но у каждого в этой жизни есть свои обязательства. Ты делаешь все для дочери и не останавливайся никогда, не слушай врачей, просто делай, то, что должен. Если остановишься – я тебя сам сломаю! Я всегда буду рядом и тебе помогу в трудное время. Не останавливайся. Даже если не будет результата, ты сделаешь все, что от тебя зависит. Обещай мне это! Артур, я как верующий человек тебе скажу, что это временная жизнь. Милана уже гарантировано будет в Раю. Там жизнь вечная и там все у нее будет хорошо. Она там будет здоровой и счастливой. Помни об этом, что жизнь скоротечна и всех нас ждет один конец».

Пишу эти строки и снова слезы наворачиваются. Вроде ничего такого не написано, но я всегда эти слова вспоминаю, и они греют меня. У каждого родителя должны быть те слова, которые будут в голове всегда и будут нести оптимизм.

В погоне за здоровьем ребенка мы забываем о себе. Это боль всех родителей. Мы ищем новые методы лечения, за ними едем на край света, тратим бешеные деньги, проводим марафоны, собираем деньги…

Прежде чем ехать за мнимым эффектом, подвергать себя и ребенка стрессу в очередной раз – необходимо все поставить на весы. В большинстве случаев это и случай с моей дочерью – волшебной таблетки не существует. Принятие своего ребенка таким какой он есть – самый ответственный шаг в семейной жизни, от которого будет зависеть ваше семейное счастье. Счастье – от слова “сейчас”. У нас всегда будет причина погрустить, исходя из ошибок прошлого и незнания будущего. Живи сейчас, вопреки всему!

Но и забывать о реабилитации тоже не стоит. Вот так бросить все и не заниматься ребенком тоже нельзя. В этом случае вы будете злиться на весь мир еще больше. Чем наполнен, то и отдаешь. Вы не сможете отдать любовь своему ребенку, если внутри вас будет злоба.

Есть такое понятие, как условная любовь. Женщина любит ребенка просто так. У мужчины все сложнее, так как любовь эту иногда нужно заслужить. Ребенок должен быть отличником, делать успехи в спорте. Это задел на будущее, когда отец ждет, что в старости будет человек, который подаст стакан воды. Условная любовь у таких отцов возникает, когда ребенок соответствует его ожиданиям. А что ждать в будущем от больного ребенка?

Тут раскрывается еще одна причина – боязнь экономических трудностей. Какой бы ни была обеспеченная семья, реабилитация дело затратное и многие мужчины боятся, что “не вывезут”. Вы думаете я не боялся? Вы думаете я не боюсь будущего? Многих это ломает. Реально ломает и проще наблюдать со стороны, чем быть в стрессе каждый день! И опять я никого не осуждаю. Не все рождаются или приобретают внутренний стержень.

Это самый первый вопрос. Почему я? Почему мне выпала такая доля? Что я такого сделал, что Бог меня наказал?

Узнаете себя?

Ну или – Вон у алкоголиков, которые валяются, под забором рождаются здоровые дети, я мы не пьем и не курим и в роду у нас все в порядке, а родили больного ребенка! Как так? На самом деле, не верьте таким словам, очень редко у маргиналов рождаются здоровые дети. Вы просто не были никогда в интернатах для детей-инвалидов, а я уже 15 лет езжу с благотворительностью по Республике Мордовия и не по наслышке знаю, как оно на самом деле.

Если честно, то ответ очень простой – ПОТОМУ ЧТО. Никто Вам никогда не скажет почему и не найдете Вы ответа на этот вопрос. Просто так вышло. Когда вы это осознаете – вам станет легче. Проверено.

Большинство из нас уверены в своей всемогущности, все в этом мире зависит только от нас. Мы не хотим признаться в том, что мы слабые, ведь наша беспомощность – это потеря уважения. Так мы устроены, поэтому мы выбираем чувство вины, которое хоть как-то компенсирует мысли о том, что иногда мы не властны над своим настоящим и будущим.

И вот это чувство вины не дает выразить наши чувства и не дает пережить горе. А то, что произошло – это реально горе, которое нужно выплакать, прокричать. Агрессия человека направляется на него самого и начинаются прогрессировать разные болезни, вплоть до неизлечимых. Чаще всего начинается депрессия, от которой невозможно избавиться.

Не копайтесь в себе и в причинах произошедшего – иначе вы сойдете с ума. Даже если это генетика, никто не даст гарантий, что следующий ребенок родится с патологией или без. Вы же как-то появились на этот свет с набором этих генов и раньше методы диагностики не были настолько совершенными.

Сами врачи вам скажут, что рожают даже те, которым, казалось бы, этого не дано и не рожают совершенно здоровые люди.

В мире столько вопросов, на которые Вы никогда не найдете ответов. А может и не стоит их искать?

В моем случае произошла врачебная ошибка – родовая травма. Никакой генетики. И что мне с этим делать? В какой-то момент, среди замешательства, гнева и чувства беспомощности, этот вопрос задает каждый новый папа особенного ребенка.

Никто никогда не готов быть отцом ребенка с особыми потребностями.

Я думал, что готов стать отцом. Мой собственный отец был отличным образцом для подражания в моей жизни, и у меня было много наставников и друзей, которые испытали радости отцовства.

Но я не знал никого, кто был бы отцом ребенка с особыми потребностями.

Я не был готов. Я не думаю об этом, потому изменить этого мне не дано. Скажу больше – никому этого изменить не дано. А если это невозможно изменить, то нужно это принять и жить настоящим, а не прошлым.

Когда родилась Милана, я погрузился в штопор отчаяния, вины, отрицания, гнева и замешательства. Я был потерян. Неудивительно, что у нас наблюдается эпидемия отцов, бросающих свои семьи в сообществе людей с особыми потребностями.

Пару лет назад я начал использовать фразу “свободные папы” для описания явления, происходящего в сообществе людей с особыми потребностями. Целое поколение детей с особыми потребностями воспитывается мамами и бабушками.

Все чаще отцы особенных детей уходят всего через несколько лет после постановки диагноза. Но есть два типа свободных отцов. Одна из них – это отец, который бросает свою семью и обязанности, оставляя свою супругу растить ребенка или детей в одиночку.

Но есть и другой тип отцов. И он так же опасен и с такой же вероятностью может появиться. Это отец, который все еще ведет домашнее хозяйство, но он не занят, не вовлечен и не выполняет активно свои роли и обязанности перед семьей.

Он тоже никчемный отец. И он так же виноват, как отец, который бросает свою семью. Он тоже ушел, во всех отношениях, кроме физического.

Найти свободных отцов легко. Мне просто нужно посмотреть в зеркало и напомнить себе, каково мне было, когда я впервые начал этот путь в качестве отца.

У меня никогда не было возможности стать тем отцом, которым я надеялся стать. Но Бог использует этот опыт, чтобы превратить меня в отца, которым, как он надеялся, я стану.

Но это не говорит о том, что нужно сдаться и ничего не делать. Тут я хочу показать текст из книги «Думай и богатей» Наполеона Хилла. Я советую всем родителям особенных детей, а отцам «must have» к прочтению эту книгу, которая перевернет ваше отношение к жизни и к тому, что с вами происходит. Но необходимо прочитать эту книгу не менее 4 раз, тогда вы точно будете знать – что и как делать.

Я сказал себе: мой сын будет слышать и говорить. Как? Я был уверен, что есть какой-нибудь способ, и знал, что найду его. Вспомнились слова бессмертного Эмерсона: «Весь мир устроен так, что научает вере. И надо подчиниться и жить своей судьбой и напряженно ждать сквозь годы и потери, когда Господь людей заговорит с тобой».

Слово Господа? Желание! Ведь больше всего на свете я хотел, чтобы мой мальчик не был глухонемым. От этого желания я никогда не отступал.