Но что я мог поделать? Мне надо было внушить сыну то же желание – найти пути и средства вживления в его мозг слуха без помощи ушей.

Я решил: как только ребенок подрастет достаточно для того, чтобы общаться, я столь необратимо заряжу его сознание желанием слышать, что природе придется пойти навстречу.

Я никому не сказал о том, что думал и что решил. Но каждый день я повторял клятву: мой мальчик не должен быть глухонемым.

По мере того, как сын рос и стал обращать внимание на окружающий мир, мы заметили, что слух в слабой степени у него все же есть. И хотя, когда подошел возраст, в котором другие дети начинают говорить, он не делал к этому никаких попыток, мы по его поведению могли понять, что ребенок различает некоторые звуки. Это мы и хотели узнать!

Я был убежден, что, если он слышит, даже слабо, можно развивать слуховые способности. Затем произошло нечто, придавшее мне надежду. И это нечто явилось с совсем неожиданной стороны.1

Это нельзя угадать и нельзя избежать. И тут есть два варианта.

Вариант первый – ну почему же я? И уйти в отчаяние и проклинать каждый день этот мир. Вариант второй – бороться. Именно борьба привела к успеху многих людей, которые не отчаивались, а решили, что сделают задуманное, вопреки всем и всему!

Родители как правило в самом начале, когда узнают диагноз ребенка делятся на две категории.

Первая категория – те, кто считает, это всегда будет плохо. Вторая категория – те, кто идеализирует родительство и считает это даром свыше – иметь ребенка с нарушениями в развитии.

Вначале больно всем. Никакими терапиями, таблетками и прочей ерундой эту боль не убрать. Нужно пережить этот момент. Облегчение наступит, но позже. У всех разный временной этап боли. Не пытайтесь заглушить боль. Будет только временное облегчение, а потом снова накатит с еще большей силой.

Как правило у отцов этап принятия затягивается намного дольше. Мы в себе. Мы молча переносим все трудности, хотя поплакать, покричать в эти моменты необходимо. Это мой совет. Иначе можно получить массу заболеваний.

Мужчине важно иметь социальный статус. Я же общаюсь с другими отцами. Все разговоры сводятся к тому – а вот мой сын играет в хоккей, его взяли в Динамо. А моя дочь лучшая в городе по фигурному катанию. Общество навязало нам, что нужно иметь успешных детей. И если твой ребенок в чем-то неполноценен, то ты уже не в рядах успешных людей – это стыд и позор. Я так жил до 4 лет Миланы. Только, когда Милане было 4 года, я в социальной сети Вконтакте написал длинный пост о том, что у меня особенный ребенок. До этого момента даже многие родственники ничего не знали. Мы особо никого не звали в гости и к нам особо тоже никто не приходил. Считаю, что эти 4 года наша семья была в аду. Хуже эмоционального состояния я никогда не испытывал. Отчаяние ведет к безверию и пассивности, а они отнюдь не способствуют выходу семьи из кризиса на путь развития, отчаяние убивает жизнь. Свобода начинается с осознания. Освободив себя, мир вокруг начнет меняться.

Но скоро все пройдет, и ты осознаешь, что особенный ребенок тоже может приносить радость.

Поймите одну простую вещь – ваш ребенок все чувствует. Если вы в депрессии находитесь годами из-за болезни ребенка, он это чувствует и не будет счастливым. Ребенок не виноват, что он такой.

Я смотрю на Милану и вижу самую красивую девочку. Она не разговаривает, но я по глазам могу прочитать ее настроение. Она такая ласковая, что, когда подходит и обнимает меня, я чувствую себя самым счастливым папой на свете.

И не вините себя. Вы и ваша супруга ни в чем не виноваты. Нельзя говорит, что я плохой папа, если у меня родился таким ребенок. Вы так точно никогда ментально не выздоровеете. Мы не знаем, какое из событий нашей жизни для нас несет добро, а какое зло. Осознание приходит позже.

Всегда хочется вину скинуть на другого. Так родовая травма, значит виновата медсестра, наверно уронила ребенка. Скорая долго ехала, врач поставил неправильный диагноз. Лечили неправильно, когда ребенок лежал в отделении патологии новорожденных. А если винить будет некого? То, кто виноват? Я сам? А это еще больнее. Уж поверьте, я прошел через это. Придется через многое пройти, чтобы освободиться от таких мыслей.

Именно так я назвал главу, потому что она отражает мой настрой на то, как я должен относиться к информации от врачей. Не то чтобы я не доверял их мнению, просто в этом мире есть большее, чем просто диагноз. Нужно верить в чудеса и тогда они происходят.

А еще нужно начать разбираться в диагнозах ребенка, читать много литературы и искать методы помощи при вашем недуге. Только сам родитель ответственен за то, будет развиваться ваш ребенок или нет.

Когда у ребенка в 3 месяца взяли пункцию из костного мозга, чтобы проверить есть ли менингит, то врач сказал, что шансы на то, что ребенок будет ходить 50/50. Менингита так и не нашли. А вот с ходить были проблемы. Когда дочери был год и она не ходила, врачи сказали, что нужно подождать. И мы ждали полгода. Это была фатальная ошибка.

Мы просто открыли интернет и начали искать, кто может нам помочь. Мы не смотрели столицу, потому что не было финансовой возможности поехать и жить там какое-то время. Мы искали помощи в соседних городах, которые не так далеко от нас. Перелопатили форумы, отзывы, начали копать и разбираться в теме.

В итоге мы поехали на реабилитацию в Реацентр, который находился на тот момент в Ульяновске, и после первых трех курсов реабилитации, дочь начала ходить. У нас был замечательный невролог Волкова Елена Анатольевна – если она прочитает эти строки – спасибо ей большое за человечность и профессионализм. Очень много информации по заболеванию и методам лечения мы узнали от нее.

Но на тот момент уже возраст был около 2-х лет. И если бы начали ездить с первых месяцев жизни Миланы, то все было бы по-другому. По крайней мере врачи из центра нам так говорили.

Так мы проездили в Реацентр г. Ульяновска, а потом и Самары более 10 курсов. Так было до школы. Каждые три месяца или полгода мы уезжали на лечение, жили на чемоданах, экономили, копили деньги. Я работал на износ, но это меня сделало сильнее, и я стал более устойчивым ко всему что со мной происходит в жизни.

За эти 10 лет в лечении Миланы мы испробовали все что есть при нашем диагнозе. Бесплатное мы нигде не были, от слова совсем. У нас просто нет времени каждый год проходить этот квест хождения по кабинетам и сборам справок и бумаг, чтобы встать в очередь на бесплатную путевку или лечение. Максимум что дают – это курс реабилитации в психбольнице. Не лучшая альтернатива даже по тому, как звучит название данного учреждения.

В нашем государстве важна определенность диагноза. На мой вопрос – а когда можно поехать бесплатно по путевке на море, мне сказали – а вот если бы у вас был аутизм или синдром дауна, очередь дошла бы до вас. У Миланы ОПГМ – органическое поражение головного мозга. Она не разговаривает и отстает в развитии, и социальная защита считает, что есть куда более нуждающиеся дети с другими диагнозами. Именно поэтому время хождения по разным инстанциям в поисках правды я трачу на то, чтобы больше заработать денег и обеспечить именно то лечение и уровень комфорта, который мы заслуживаем.

Не обходили нас стороной и мошенники тоже. Цепляясь за любую возможность, в поисках волшебной таблетки мы встречали на своем пути не всегда добропорядочных врачей, которые, мягко говоря, не соответствовали своей заявленной квалификации. Зато мы точно знаем, что у Миланы все отлично с генетикой.

Милане 6 лет, и мы поехали в один из самых известных институтов по изучению мозга в Санкт-Петербург! Потому что это Питер – там лучшие умы работают. Это общественное мнение родителей и врачей. Да согласен, мы были и у хороших специалистов в Питере. Но врач, к которому мы ехали с такой надеждой, нам отказал, потому что решил, что у нас 100% генетическое заболевание и отправил сдавать анализы за 150 тысяч рублей в местную частную клинику. Месяц мы ждали анализы с трясущимися руками. Но все у Миланы было в порядке. Повторно ехать в Питер к этому врачу и вообще в этот институт мы не посчитали нужным.