Я не верю, что повторяющийся ночной кошмар Джоанны был совпадением или сверхъестественным предчувствием. С точки зрения психологии образ одинокого, замкнутого, отчаянного и обреченного человека, к которому все были глухи, уходит корнями в детство. Окруженная родителями, братьями и сестрами, она никогда не ощущала себя живой и свободной. Я могу только догадываться, какие тяготы жизни выпали на долю ее семьи, что в итоге привело к такой ситуации. Никто из родственников не навещал Джоанну во время терминальной стадии заболевания. На протяжении последних недель жизни ее окружала вторая семья из преданных опекунов, которая оставалась с ней до конца. В последние дни своей жизни она крепко спала. Обещание было выполнено: она не страдала, лежа на смертном одре.
Сью Родригес, женщина, которая проигнорировала решение суда и добровольно ушла из жизни в городе Виктория в присутствии члена парламента Канады, также не имела эмоциональной связи со своей семьей. Ее биограф, журналистка Лиза Хоббс-Берни, так описывает день, когда у Родригес был подтвержден диагноз БАС:
Сью почувствовала, как у нее подкашиваются колени, а ноги становятся ватными. Она знала, что такое БАС, и видела документальный фильм про астрофизика Стивена Хокинга. Зная, в каком состоянии он был, она пыталась представить себе, как будет жить в теле, которое не позволит ей сидеть, ходить, разговаривать, смеяться, писать или обнимать своего ребенка… Она прислонилась к стене. До нее стал доноситься ужасающий звук, первобытный, как крик раненого животного, который она никогда не слышала прежде. Только увидев испуганные выражения лиц прохожих, она начала постепенно понимать, что этот звук исходит от нее…
Она позвонила, чтобы сообщить об этом своим матери и отчиму, Доу и Кену Тэтчер. Доу сказала: «Мы с Кеном догадывались об этом». Сью почувствовала себя брошенной и поддалась неудержимому горю9.
Сью была вторым ребенком. Пять братьев и сестер родились в ее семье на протяжении десяти лет. Она всегда оставалась чужой для родных. Ее мать почему-то считала, что Сью самостоятельно решила быть такой: «Казалось, что с самого рождения она, в отличие от других детей, не чувствовала себя частью семьи. Болезнь только усугубила ситуацию». В последние месяцы жизни Сью и ее мать лишь иногда разговаривали по телефону. Дочь и другие люди, знавшие Доу, считали ее «не самым заботливым человеком».
«Грубая реакция матери на звонок Сью из больницы, когда она сообщила о своем диагнозе, — пишет Хоббс-Берни, — не только показывала отсутствие родительской заботы со стороны Доу, но и характеризовала в целом отношения матери и дочери. По мере того как болезнь Сью прогрессировала, они не становились лучше». По словам брата, который был младше ее на 14 месяцев, проявление чувств во время общения было чуждо семье Родригес. Он был единственным родным братом, который поддерживал постоянную связь со своей умирающей сестрой.
Речь идет не о каких-то ненормальных бесчувственных людях. Проблема заключалась не в отсутствии чувств, а в избытке болезненных, непроработанных эмоций. В семье Родригес пытались преодолеть эмоциональную боль, подавляя ее. Такой модели поведения придерживались целые поколения этой семьи. Отец Сью, Том, который в возрасте 45 лет умер от алкогольного цирроза печени, стал первой жертвой этой неизбывной боли. У него была низкая самооценка, всю его жизнь им помыкали.
Что заставило смертельно больную Сью Родригес, мать маленького ребенка, тратить покидающие ее физические и психические силы на громкие судебные разбирательства и медиакампании, которые отнимали у нее всю жизненную энергию? Красноречивая женщина с неповторимой индивидуальностью и прекрасной улыбкой, она стала героиней для многих людей, которые видели в ней борца с несгибаемой волей и мужеством. В ней видели человека, который отстаивает свое право умереть так, как он хочет.
История Сью Родригес — нечто большее, чем просто борьба за самостоятельный уход из жизни, хотя именно эта часть ее трагической судьбы привлекла всеобщее внимание. За узнаваемой маской уверенного и решительного борца за свои права скрывался испуганный одинокий человек, оторванный от своей семьи, от мужа, который тоже стал для Сью чужим. Ситуация была не такой однозначной, как казалась. Как обычно, публика видела только верхушку айсберга.
Биограф Сью Родригес считает, что она была «женщиной с твердыми убеждениями, сильной личностью. Она контролировала свою жизнь и хотела контролировать свою смерть». Как и для большинства пациентов с БАС, в реальности все выглядит не столь однозначно. Твердые убеждения не обязательно говорят о ярко выраженном ощущении собственного «я»: очень часто дело обстоит с точностью до наоборот. Активно отстаиваемые убеждения могут быть не более чем бессознательной попыткой человека сформировать чувство «я», чтобы заполнить внутреннюю пустоту.
История непростой судьбы Сью Родригес свидетельствует о том, что она никогда не контролировала свою жизнь. Она исполняла определенные роли, даже не приблизившись к своей истинной сущности. Наболевший вопрос, который она задавала суду и общественности: «Кому принадлежит моя жизнь?» — был итогом всей ее жизни. Борясь за право самостоятельно решать, как умереть, она исполнила свою последнюю величайшую роль. К моменту рассмотрения ее судебного дела, пишет Лиза Хоббс-Берни, «Сью Родригес стремительно становилась национальным героем. Она вжилась в свою роль, будто вся ее жизнь была подготовкой к этому моменту, что было действительно так».
Когда Сью Родригес поставили диагноз БАС, в порыве отчаяния она сравнивала свою ситуацию с жизнью другого человека с тем же диагнозом, Стивена Хокинга: она считала, что не сможет воспользоваться тем преимуществом, которое имел астрофизик. Хоббс-Берни пишет: «Ей давали брошюры по паллиативной помощи, где рассказывалось о пациентах, которые были „окружены любящей семьей“ или радовались тому, что могли „жить интеллектуальной жизнью“. „Какая любящая семья? — думала она. — Какая интеллектуальная жизнь? Возможно, такой гений, как Стивен Хокинг, может жить интеллектуальной жизнью. Но я, потеряв способность двигаться, потеряю жизнь“».
Знатоки естественных наук могут поставить под сомнение статус современного Эйнштейна, который общество присвоило Стивену Хокингу, но никто не станет оспаривать его блестящий ум, оригинальность мышления или интеллектуальное бесстрашие. Его несгибаемая сила воли вызывает всеобщее восхищение: она помогала ему жить и работать с того момента, когда в возрасте 21 года незначительное нарушение речи стало сигналом о начале развития амиотрофического бокового склероза. Этот диагноз был поставлен в 1963 году, и согласно медицинским прогнозам Хокингу оставалось жить не больше двух лет. По крайней мере один раз он был на грани жизни и смерти: когда болел пневмонией и впал в кому во время поездки в Швейцарию. Спустя сорок лет после постановки диагноза он был парализован, прикован к инвалидному креслу и физически полностью зависим от помощи окружающих — и при этом опубликовал свой второй бестселлер. Он постоянно путешествовал по миру и, хотя не мог произнести самостоятельно ни единого слова, стал очень популярным лектором. Он был удостоен множества научных наград.
За некоторыми исключениями, течение БАС, как правило, предсказуемо. Подавляющее большинство пациентов умирает в течение десяти лет после постановки диагноза, многие гораздо раньше. При заболеваниях, подобных БАС, выздоравливают редко. И очень немногим удается прожить так долго, как Стивен Хокинг, и при этом не только существовать, но и продуктивно работать. Что помогло ему опровергнуть заключение врачей и мрачную статистику?
Мы не можем понять развитие заболевания Хокинга как отдельный медицинский феномен, в отрыве от обстоятельств его жизни. Своим долголетием он, несомненно, обязан собственной неуклонной решимости не позволить болезни одержать над ним победу. Но я думаю, что печальное сравнение Сью Родригес также небезосновательно: молодой Стивен располагал незримыми ресурсами, недоступными для большинства людей с БАС. Учитывая природу БАС — болезни, которая разрушает тело и при этом оставляет нетронутым интеллект, — у абстрактно мыслящего человека есть отличная возможность «прожить интеллектуальную жизнь». В отличие от Родригес, которая занималась спортивным скалолазанием и марафонским бегом, или танцовщиц Лауры и Джоанны, Хокинг не считал, что ухудшающееся состояние его тела препятствует работе, которую он для себя выбрал. Наоборот, это могло ее улучшить. Несмотря на блестящие интеллектуальные способности, до постановки диагноза у Хокинга не было определенной цели.
