Первым умер Юра – в 1988 году. Ему было всего восемь лет.
Родился мальчик без осложнений, но он был крупнее обычного младенца, до трех месяцев не держал головку. Врачи предположили, что это родовая травма. Позже Юра стал поднимать головку, шевелил ручками и ножками, но долго не мог нормально встать. Невропатолог поставил диагноз: детский церебральный паралич.
С пятимесячного возраста Юрочка три недели проводил в детской неврологии, три – дома. И так раз за разом. Его лечили неврологическими лекарствами, тем самым добивая и без того нездоровые почки. Ведь никто не знал, в чем истинная причина задержки его развития. Все хотели как лучше…
Первые нормальные шаги Юрочка сделал в три годика. Он выделялся неестественно крупной комплекцией, но умственных отклонений не наблюдалось. В четыре годика мальчик свободно читал, в пять – знал наизусть таблицу умножения. Это маму немного успокаивало. Мыслит сын нормально, память замечательная, а ножки подлечим.
– Я была уверена, что у него страдают только ножки, – говорит Анна Ефимовна. – Правда, он начал терять зрение, но это я связывала с тем, что он очень много читал. Газеты перечитывал от корки до корки, пока не отберешь. Ему прописали очки, но зрение продолжало падать. Теперь понятно, что это был один из симптомов нефронофтиза.
Успокаивая себя, я надеялась, что Юрочка подлечится, но, когда наступило время идти в школу, появились новые проблемы. Под конец тридцатипятиминутного урока мой мальчик был вынужден вставать, идти в спортивный уголок и тихонько там сидеть или лежать. Он очень уставал. Видя это, мне хотелось кричать на весь мир… – Бедная женщина горько заплакала. – Посоветовавшись с детским невропатологом, я забрала его домой. Малыш переживал, просился обратно в школу. В новом учебном году он попробовал посещать занятия, но ситуация повторилась.
Куда я его только ни возила! Один знаменитый врач, светило медицины, сказал, что не видит у Юры ДЦП. У него какая-то другая болезнь, которую необходимо установить.
Тревожилась я и за Тамарочку. Дочка была покрепче, раньше начала ходить, но тоже физически отставала. Дети жаловались на сильную усталость и боль в ногах, по два-три раза каждую ночь просыпались от сильной жажды. За один присест они выпивали по литру воды! Я переживала, что у них сахарный диабет, но анализы крови неизменно показывали норму. Специалисты советовали не ограничивать детей в приеме жидкости, варить им компоты. Значительно позже я узнала, что уже тогда их почки не справлялись со своей функцией.
В марте 1988 года я добилась направления в Детский институт неврологии. Хотела выяснить, почему у здоровых родителей одинаково болеют оба ребенка и могу ли я в дальнейшем иметь детей.
Обследовав Юрочку и Тамарочку, врачи сказали, что самое страшное у них уже позади. А в Институте акушерства и гинекологии я выяснила, что полностью здорова и могу смело рожать.
Вскоре я забеременела. А через семь месяцев, 30 ноября 1988 года, мы похоронили Юрочку. Он умер в реанимации. В справке записано, что смерть наступила вследствие аллергического ларинготрахеита – отека гортани. У Юрочки отказали почки, отекли все органы, и он задохнулся. При вскрытии был установлен истинный диагноз…
Через два месяца, 31 января 1989 года, родилась Юленька. Врачи сказали, что с ней все в полном порядке. Мы не нарадовались малышке!
Тем временем Тамарочка продолжала просыпаться среди ночи, пила много воды, а в девятом классе начала терять сознание. Врачи ничего подозрительного не обнаруживали. Так она окончила школу.
Никогда не забуду ее выпускной. В самый разгар вечера Тамара сказала, что очень устала, отказывают ноги. Я отвела ее домой и уложила спать, пообещав под утро разбудить, чтобы она вместе с одноклассниками встретила рассвет у реки. Но и утром у нее не было сил куда-либо идти…
В июне 1997 года ураган разрушил наше село. Для Тамарочки этот шок оказался роковым. В августе ей стало совсем плохо. Я умоляла врачей сделать хоть что-нибудь! Несмотря на все усилия, моя девочка совсем перестала ходить, даже не имела сил самостоятельно раздеться. Невропатолог направил ее на обследование к нефрологу. До того времени я даже не знала, что значит слово «нефрология». Впервые прочитав его на вывеске, подумала, что писавший допустил грамматическую ошибку, вместо буквы «в» изобразив «ф».
Результат обследования шокировал. Нефролог сообщил, что жить Тамаре осталось совсем немного.
Но врачи попытались сделать невозможное. Тамаре было назначено специальное интенсивное лечение. Матери сказали, что первые три дня покажут, удастся ли поставить ее на ноги.
Тамаре стало немного легче. Лечащий врач направил ее в Институт нефрологии в надежде, что там ей назначат гемодиализ, то есть очищение крови с помощью аппарата «искусственной почки», с последующей перспективой пересадки здоровой донорской почки. Но обследование в столице показало, что девушка уже не подлежит подключению к гемодиализу. Ее организм питался отравленной кровью вследствие того, что почки давно не справлялись со своими функциями. Матери сказали, что жить Тамаре осталось максимум полгода.
– Она промучилась еще семь месяцев, – сквозь слезы говорит Анна Ефимовна. – Часто говорила: «Мне бы дотянуть до лета или хотя бы до весны. Будет тепло. Я оденусь, выйду на улицу, подышу свежим воздухом, и мне станет лучше…»
Тамару хоронили 6 мая – в день святого Юрия. Проводить ее в последний путь пришли сотни односельчан и жителей окрестных сел. Гроб с телом покойной несли на руках одноклассники. Дорога к кладбищу была устлана ковром из свежих цветов.
– Ни Юрочка, ни Тамарочка мне так ни разу не приснились, не рассказали, как они там живут, – тяжело вздыхает Анна Ефимовна. – После всего пережитого у меня осталась единственная радость и надежда – Юленька. Как я надеялась, что хотя бы ее минует эта чаша! Но… Еще когда была жива Тамарочка, нефролог посоветовал обследовать и младшего ребенка. Мы послушались и выяснили, что она совершенно здорова. Я испытала огромное облегчение, но врач сказал, что, скорее всего, мы имеем дело с наследственной болезнью, которая должна рано или поздно проявиться и у третьего ребенка. Чтобы контролировать ситуацию, Юлю следует поставить на учет у детского нефролога в Киеве.
Подумав, я согласилась с врачом, и в декабре 1998 года мы отправились в Киев. Обследовав Юлю, профессор повторил слова областного нефролога. В данный момент у девочки нет признаков недуга, но это не значит, что он не проявится. Нужно хотя бы раз в полгода привозить ее на обследования в Киев и регулярно контролироваться в областной больнице.
В 2000 году, после очередного обследования в столице, профессор, позвав меня к себе в кабинет, сказал: «Несчастная ты женщина! И этот твой ребенок тяжело болен».
У Юленьки включился механизм самоуничтожения, началось самоотравление организма. Спасти ее может только трансплантация почки. Профессор сказал, что нужно срочно ехать в Германию. Но за обследование нужно было заплатить фантастическую для нас сумму – 7200 евро.
Депутат по нашему избирательному округу, выслушав меня, перевел на счет клиники деньги, помог с оформлением виз. Я очень благодарна ему за доброту и чуткость.
В Германию мы везли Юленьку лежачей. В Берлине специально за ней к поезду выехала «скорая помощь». В первый же день ей сделали анализы, «прокапали» донорскую кровь, ввели под кожу эритропоетин – живые эритроциты.
На следующее утро ребенок проснулся, чувствуя себя здоровым! Она так радовалась, что снова может ходить!
Немецкие специалисты подтвердили диагноз, поставленный Юле в Украине. Профессор Уве Кверфельд сказал, что ни родители, ни дедушки и бабушки в этом наследственном заболевании не виноваты, так как оно проявляется один раз на десять поколений. Ген «спит» веками, и никто не знает, что именно его «разбудило».
Юлю может спасти лишь пересадка почки. По словам Уве Кверфельда, подобные операция у них отлажены досконально. Процент успеха – высочайший. Единственное препятствие – дороговизна. Профессор утверждал, что чем быстрее мы сможем пересадить ребенку почку, тем лучше. Девочка сможет нормально подрастать, учиться, выйти замуж, родить здоровых детей. Она не является носителем этого гена, а это значит, что страшное проклятье не поразит ее потомков.
