В тех случаях, когда ИПР все же составлена согласно закону, ее практическая реализация, как правило, очень затруднена или невозможна, поскольку определенные ИПР мероприятия и услуги могут быть предоставлены только в соответствии с утвержденным Правительством РФ федеральным перечнем. Однако перечень неконкретен, в нем, в частности, полностью отсутствовали мероприятия по социальной реабилитации, включающей социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию, которая определяется как основное направление реабилитации инвалидов. Утвержденный новый расширенный перечень, радикально эту ситуацию не изменил.

В связи с этим перечень не может выполнять основную функцию – обеспечивать бесплатное предоставление мероприятий и услуг, гарантируемых законодательством, и индивидуальной программы реабилитации.

Существенный ресурс реабилитации создан в системе здравоохранения, есть перспективы его развития и совершенствования, например, санаторно-курортной помощи как этапа реабилитации в отличие от клинического санатория, использующего традиционные подходы восстановительной терапии в долечивании и восстановлении функций организма часто болеющих детей, в периоде после перенесенных заболеваний, обострений хронически протекающих болезней.

Некоторые виды инвалидности, в частности инвалидность вследствие онкогематологических заболеваний, начинаются и заканчиваются в медицинских учреждениях, поэтому именно здесь необходимо развивать всю инфраструктуру реабилитации, эти клиенты вряд ли дойдут до немедицинских учреждений реабилитации. Несмотря на активизацию развития служб ранней помощи (вмешательства), пока нет ни одного нормативного акта, благодаря которому они могли бы финансироваться и функционировать.

Реформа социальной сферы значительно усложнила и до того бывшую нелегкой процедуру получения протезно-ортопедической помощи. Информации о возможных альтернативных вариантах ее получения явно недостаточно. Сроки оказания помощи часто затягиваются. Отсутствие регламентации порядка реализации инвалидом права на выбор места реабилитации, привело к подмене права инвалида понятием чиновника о целесообразности протезирования на государственном предприятии. По-прежнему труднодоступна информация о порядке оказания протезной помощи. Инвалид не может получить информацию о лицензированных организациях, оказывающих протезно-ортопедическую помощь, их кадровых возможностях, видах услуг, стоимости протезно-ортопедических изделий и т. д.

Проблема инвалидности, в том числе и детской, является предметом внимания во всем мире и в нашей стране в том числе.^[64] Позитивные изменения, которые начинают формироваться в сфере обеспечения специальных потребностей детей-инвалидов, дают основание рассчитывать на улучшение их положения, правда, в отдаленной перспективе.

Конвенция ООН о правах ребенка, ратифицированная Россией, а теперь и Конвенция ООН о правах инвалидов, процесс подписания которой разворачивается в настоящее время, являются прекрасной программой действий в отношении соблюдения прав детей с ограниченными возможностями, в том числе инвалидов. Ключевым подходом служит нормализация жизни этих детей, которая подразумевает изменение дискриминационного отношения общества и физической среды; предотвращение распада семей и улучшение их экономических возможностей, деинституциализацию и участие родителей в постановке задач, принятии решений, профилировании услуг (доклад ЮНИСЕФ, 2005).^[65] За каждым из этих направлений стоит система мер, которые частично предусмотрены нормативно-правовой базой (частично – нет), и следует с упорством добиваться их реализации.

На законодательном уровне главной задачей на современном этапе считается разработка механизмов выполнения декларированных прав и свобод инвалидов, обязательств, принятых государством по отношению к ним. В основу должен быть положен принцип адекватности социальных гарантий финансовым возможностям и ресурсам государства. В этом плане важна разработка механизмов реализации законов на территории всей страны, с учетом финансового обеспечения из бюджетов всех уровней, независимо от территории проживания инвалида. Право на социальную защиту должно быть гарантировано инвалидам государством в целом, а реально обеспечено его местными органами в зависимости от индивидуальных потребностей конкретного ребенка-инвалида, которые определяются спецификой социального неблагополучия данной конкретной семьи. Второе направление деятельности по соблюдению прав детей-инвалидов и их семей – мониторинг общего законодательства для исключения возможности принятия законов и подзаконных актов, противоречащих нормам специального законодательства, ухудшающих положение детей-инвалидов, в негативном аспекте затрагивающих интересы детей, в том числе инвалидов. Не теряет актуальности проблема адресности социальной политики, индивидуализации дополнительных прав и льгот семьям, имеющим детей-инвалидов. Принцип индивидуализации предполагает «гибкие» условия и нормы предоставления различных льгот и нацелен на введение возможности свободного выбора взаимозаменяемых форм и типов льгот, конкретных вариантов льгот в зависимости от состояния ребенка, его потребностей, материальной обеспеченности.

Главными приоритетами в ближайшей перспективе должны стать профилактика детской инвалидности, а не снижение уровня, и улучшение медико-социальной помощи детям с ограниченными возможностями, в том числе инвалидам, на основе национальной оценки потребностей и проверки качества предоставляемых услуг.

Мы рассматриваем профилактику инвалидности у детей в контексте общей системы профилактики болезней детского возраста как систему мер по охране здоровья матери и ребенка; своевременной диагностики и лечения болезней детского возраста, предупреждения их рецидивов, перехода в хронические формы; предупреждения непосредственного перехода в инвалидность.^[66]

Учитывая причины формирования инвалидности и ее структуру по обусловившему заболеванию, в вопросах профилактики инвалидности следует отдавать предпочтение:

– развитию служб планирования деторождения, совершенствованию антенатальной и перинатальной помощи;

– профилактической работе со здоровыми, но имеющими отклонения в развитии детьми;

– усилению помощи новорожденным, развитию медико-генетической службы;

– внедрению скринирующих программ на разные виды патологии в тех возрастных периодах, которые являются критическими для развития той или иной патологии;

– укреплению системы медицинской помощи детям, страдающим хроническими заболеваниями и имеющим нарушения здоровья и ограничения возможностей, но не являющимся официально признанными инвалидами.

Наряду с этим большое значение имеет ранняя диагностика самой инвалидности, задержек развития у детей (в особенности это касается психомоторного развития). Эта проблема напрямую связана, с одной стороны, с квалификацией кадров педиатрической службы и службы медико-социальной экспертизы, с другой стороны – с действующими критериями инвалидности детей.

Следует акцентировать проблему, связанную с сокращением присвоения статуса инвалидности значительному числу больных детей, особенно соматическими заболеваниями, даже при наличии определенных ограничений в обычной жизни, свойственной ребенку данного возраста. С одной стороны, возможно, настало время вернуться к вопросу установления инвалидности на некоторое время для проведения лечения и реабилитации, с другой – к поддержке семей, воспитывающих детей, у которых имеются заболевания, с высокой степенью риска приводящие к инвалидности. Целесообразно «финансировать» семью, чтобы она получила реальную возможность воспользоваться своим установленным законодательством правом, кому доверить лечить своего ребенка.

Улучшение медико-социальной помощи инвалидам реализуется через развитие реабилитационной помощи и программ, они должны быть все более ориентированы на потребности и цели семьи и приближены к детям и их семьям, а не исходить из возможностей имеющихся или вновь создаваемых структур, служб. Насущной задачей является практическая реализация новых подходов «интегрирования и участия» во всех сферах предоставления ухода, услуг и поддержки. Одним из самых уязвимых звеньев в системе реабилитации оказалось обеспечение детей-инвалидов протезно-ортопедическими, техническими и иными средствами реабилитации. Для решения этой проблемы должна быть сформирована специальная программа на правительственном уровне.