Структура инвалидности по ведущему ограничению жизнедеятельности остается постоянной за весь период наблюдения. В возрасте 0–4 года определяют ее ограничения в передвижении, затем следуют ограничения способностей адекватно вести себя и общаться с окружающими. С 5‑летнего возраста ограничение способностей адекватно вести себя перемещается на первое место, ограничения двигательной активности занимают второе. Распространенность детской инвалидности в связи с ограничением способности адекватно вести себя, передвигаться, владеть телом, действовать руками поступательно увеличивается, достигая максимальных значений в возрасте 15–17 лет. Ограничение жизнедеятельности в виде способности ухаживать за собой наиболее распространено в возрасте 5–9 лет и способности общаться с окружающими – в возрасте 10–14 лет.

Приведенная характеристика нарушений состояния здоровья корреспондирует с распространенностью инвалидности при определенных заболеваниях, а ограничений жизнедеятельности – не противоречит закономерностям роста и развития детей.

Анализ распространенности детской инвалидности в федеральных округах подтвердил ряд закономерностей.

На территории России распределение частоты встречаемости детской инвалидности имеет постоянный характер – она статистически достоверно выше в регионах Сибири, Дальнего Востока и на юге страны, ниже – в центральной части, Поволжье, на Урале. При рассмотрении показателей распространенности инвалидности в разрезе субъектов федерации установлены тенденция снижения регистрации детей-инвалидов с юго-запада на северо-восток страны. Этот факт следует, по всей видимости, интерпретировать с позиций ухудшения доступности медико-социальной помощи больным детям в районах с низкой плотностью населения, какими являются регионы севера России, Сибири и Дальнего Востока, на что указывают другие авторы.^[59]

Так же, как и в целом по России, во всех федеральных округах при росте общей численности детского населения число детей-инвалидов снижается.

Динамика распространенности впервые установленной инвалидности в разрезе федеральных округов дает основание предположить, что тенденция ее снижения в целом по России будет нарастать. Это, в свою очередь, вызывает опасения в отношении сокращения в России установления статуса инвалидности детям, что в свете ухудшающегося состояния здоровья, роста заболеваемости, увеличения числа сочетанной патологии у детей, хронических заболеваний, которые в 90 % случаев являются мультифакториальными, приведет к резкому ухудшению медико-социальной защиты и поддержки, которые гарантированы государством детям-инвалидам.

Повозрастная распространенность детской инвалидности в целом соответствует обобщенным российским данным – постепенно увеличиваясь, она достигает максимальных значений к старшему подростковому возрасту (15–17 лет); самой многочисленной группой являются дети-инвалиды в возрасте 10–14 лет. Закономерностей в динамике распространенности инвалидности в разрезе возрастных групп в федеральных округах не обнаружено.

Нозологическая структура детской инвалидности в федеральных округах не имеет кардинальных отличий от структуры по обусловившему заболеванию, сложившейся в России. Сравнительный анализ распространенности инвалидности, вызванной болезнями, и заболеваемости детей подтверждает высказанное нами и не раз подвергшееся дискуссии в литературных источниках положение о недоучете инвалидности. Характерные для отдельных регионов более высокие или более низкие показатели частоты того или иного вида инвалидности в зависимости от основного заболевания ребенка требуют более глубокого клинического исследования.

Данные факторного анализа и множественной регрессии с целью изучения влияния социально-экономического положения населения страны на формирование инвалидности детей при различных заболеваниях свидетельствуют о том, что социально-экономическая ситуация определяет инвалидность на 30 %, причем значимая зависимость установлена для инфекционных и паразитарных болезней, новообразований, заболеваний эндокринной системы, болезней глаза и его придаточного аппарата, врожденных пороков развития. Более всего выражена связь социально-экономических характеристик и формирования инвалидности у детей при заболеваниях эндокринной системы и новообразованиях.^[60]

По мнению ряда исследователей^[61], до 2/3 детей-инвалидов остаются неучтенными официальной статистикой, а остальные дети с нарушениями и ограничениями возможностей вообще никак не охвачены.

Результаты исследования и данные, собранные в странах с самыми высокими индексами развития человека, показывают, что существует уровень, на котором показатели инвалидности стабилизируются, т. е. в странах с наиболее благоприятной для жизни человека средой имеется некая «базовая» частотность инвалидности среди детей. Европейская академия по изучению проблем детской инвалидности (ЕАДИ) считает «нормой» показатель детской инвалидности, равный по крайней мере 2,5 на 100 детей (среди них 1 на 100 детей – наиболее тяжелые состояния).^[62] Если ориентироваться на этот базовый показатель, то распространенность инвалидности в России должна составлять примерно 250 на 10000 детского населения. Самый высокий показатель инвалидности был зарегистрирован среди детей в возрасте 0–15 лет в 2002 г. – 195,2 на 10 000, а с учетом подростков 15–17 лет – 200,8 в 2004 г. на 10 000 детей соответствующего возраста. Даже при заболеваниях, определяющих детскую инвалидность, уровень ее не достигает «базового»: при психических расстройствах он составляет 0,5 случаев на 100 детского населения, при болезнях нервной системы и врожденных аномалиях развития – 0,4.

Кроме того, ЕАДИ пришла к выводу, что еще 8 % детского населения имеют ограниченные возможности, выражающиеся неспособностью к учебе и/или поведенческими расстройствами, которые в настоящее время тоже отнесены к медицинским проблемам. Таким образом, общая частота случаев детей с ограниченными возможностями и непосредственно инвалидов среди детского населения любой страны составляет приблизительно 10 %. Такие базовые показатели сопоставимы с данными по промышленно развитым странам. Россия пока не относится к числу таких стран, детей с ограниченными возможностями мы не учитываем. Тем не менее, можно полагать, что частота случаев в этой объединенной группе, как инвалидов, так и детей с ограниченными возможностями, у нас должна быть ощутимо выше.

После установления инвалидности первостепенное значение приобретает проведение реабилитационных мероприятий, которые способствуют адаптации ребенка в социуме, сокращают в определенных случаях тяжесть инвалидности. В настоящее время в обществе достигнуто понимание сути реабилитации, ее стратегий и содержания, стала заполняться ниша реабилитации детей первых 3 лет жизни. Развитие реабилитационных служб и помощи идет в этом направлении.

Однако фактическое состояние реабилитационной помощи детям-инвалидам весьма далеко от совершенства. Этот вид помощи все еще малодоступен, в особенности для жителей небольших городов и сельской местности (финансовые проблемы семей, неразвитость сети реабилитационных учреждений, трудности транспортировки ребенка-инвалида к месту реабилитации и т. д.).

Несмотря на положительную динамику, сеть детских реабилитационных учреждений недостаточно развита и не может в полной мере удовлетворить потребности детей-инвалидов. Так, по информации субъектов РФ, потребность в учреждениях реабилитации системы социальной защиты населения покрыта всего на 55 % (2005–2006 гг.).^[63]

Разнообразие существующих реабилитационных структур по ведомственной принадлежности, организационным формам, направлениям деятельности и набору услуг, обеспечиваемому контингенту и т. п., неоспоримый факт. Однако согласованного взаимодействия, направленного на реализацию единой реабилитационной программы, пока не достигнуто. Терминологическая неопределенность в области реабилитации создает непонимание и трудности как для специалистов, так и для потребителей помощи – детей-инвалидов и их семей. Индивидуальные программы реабилитации (ИПР), рекомендуемые службой медико-социальной экспертизы, пользуются небольшим спросом со стороны семей, воспитывающих детей-инвалидов. В некоторых бюро МСЭ не составляются индивидуальные программы реабилитации для детей-инвалидов; при установлении инвалидности или переосвидетельствовании родителям до сих пор предлагают подписать отказ от составления ИПР.