Если у вас есть возможность выбрать программу вмешательства, постарайтесь понаблюдать за разными программами в действии, поговорите с руководителями программы и сотрудниками, а также с родителями детей, которые участвуют в этой программе. Общаясь с учителями и родителями, постарайтесь представить себе вашего ребенка в этой программе. Ответьте себе на вопросы: основано ли вмешательство на научно обоснованных практиках? Кажется ли оно правильным для вашего ребенка? Считаете ли вы, что такой подход лучше всего поможет вашему ребенку?
Программы различаются по структуре и содержанию, по той роли, которая отводится родителям, по методикам обучения речи, по месту предоставления – в группе или дома и т. д. Как все эти параметры совпадают с особенностями вашего ребенка, стилем его обучения, его возможностями? Настолько они отвечают вашим собственным предпочтениям, ценностям и ожиданиям от того, как другие люди будут взаимодействовать с вашим ребенком? Ниже перечислены более специфические критерии, которые вы можете использовать, чтобы оценить программу раннего вмешательства. Что делать, если у вас с ходу не получится оценить, отвечает ли программа указанным критериям, или если для подобной оценки вам придется слишком углубиться в детальные обсуждения с людьми, которые ее предоставляют? В этом случае вы можете получить достаточно полное представление о соответствии программы этим критериям, если внимательно понаблюдаете за ее осуществлением и зададите вопросы, которые будут у вас возникать по ходу наблюдения.
Помощь специалистов
Государственные программы вмешательства должны включать деятельность логопедов, специальных педагогов, эрготерапевтов, психологов и специалистов по лечебной физкультуре. Если вы обратились за помощью в госучреждение, состояние вашего ребенка скорее всего будет оценено логопедом и специальным педагогом, а возможно, и эрготерапевтом. Заключения этих специалистов нужны для того, чтобы поставить цели и разработать планы вмешательства, которые войдут в индивидуализированный план семейных услуг или образовательную программу, составленную с учетом особенностей конкретного ребенка. Эти специалисты могут работать с детьми по отдельности или в небольших группах, с родителями и детьми непосредственно или опосредованно, консультируя тех, кто осуществляет текущее вмешательство. Если ваш ребенок не достиг достаточного прогресса в овладении устной речью, обсудите это с членами вашей команды и спросите, поможет ли в данной ситуации дополнительная помощь логопеда, координаты которого вы можете попросить у специалистов вашей команды. Помощь логопеда может заключаться в решении проблем общей коммуникации, в том числе посредством обучения языку жестов и расширения возможностей использования слов, улучшения артикуляции и общего развития речи, а также обучения социальному взаимодействию и игре.
Если моторная координация вашего ребенка или его реакции на сенсорную стимуляцию вызывают у вас особое беспокойство, вы можете найти эрготерапевта, следуя описанной выше процедуре поиска. Обсудите эту проблему с вашей терапевтической командой и педиатром, спросите, окажутся ли для ребенка эффективными дополнительные занятия с эрготерапевтом или врачом ЛФК. Список специалистов в шаговой доступности, имеющих опыт работы с маленькими детьми с аутизмом, вы можете найти в интернет-сообществах, собирающих информацию для родителей в месте вашего проживания.
Помощь специалистов на дому
Когда вмешательство осуществляется дома, специалист обычно выступает как куратор или руководитель программы. Куратор является экспертом по раннему вмешательству и руководит командой специалистов, которые зачастую не являются дипломированными практиками, но проходят соответствующую подготовку и их деятельность тщательно контролируется куратором. Эти специалисты (их могут называть тьюторами, ассистентами, специалистами по прикладному анализу поведения, специалистами по вмешательству или терапистами) регулярно приходят на дом, чтобы работать с ребенком. Иногда их услуги оплачиваются госучреждением по раннему вмешательству, а иногда они покрываются страховкой. В других случаях родители платят из своего кармана. Реформирование системы медицинского страхования так, чтобы оно покрывало подобные услуги, – важная цель правозащитных организаций[8].
Если вы получаете терапию на дому, важно убедиться в том, что уровень образования и квалификация куратора достаточны для осуществления такой деятельности, что он регулярно проводит супервизию других членов команды, работающих с вашим ребенком, и ориентирован на использование научно обоснованных практик. Список, приведенный далее, поможет определить, будет ли эффективной для вашего ребенка программа вмешательства, реализуемая в домашних условиях.
Роль педиатра вашего ребенка в раннем вмешательстве
Влияние физического здоровья ребенка на его возможность учиться и на эффективность раннего вмешательства было признано в полной мере не так давно.
Мы выяснили, что РАС влияет не только на мозг и поведение ребенка, но нередко на весь организм. Это значит, что наблюдающий вашего ребенка врач-педиатр будет играть важную роль в его терапии на протяжении всех лет ее осуществления. В числе наиболее распространенных проблем со здоровьем у детей с аутизмом можно назвать следующие: нарушения сна, такие как сложности с засыпанием и постоянное прерывание сна; сложности с едой – разборчивость, неприятие определенных продуктов; желудочно-кишечные проблемы – запор и диарея; судороги. Менее распространены врожденные нарушения метаболизма; в ходе диагностического обследования педиатр должен проверить, нет ли нарушений со стороны системы обмена веществ ребенка.
Полезная подсказка
Если диагноз вашему ребенку поставила команда медиков, он, как правило, прошел медицинское обследование, включающее в себя анализы крови, мочи и др. Если же диагноз был поставлен независимым специалистом, возможно, ваш ребенок еще не прошел полное медицинское обследование на наличие аутизма. В таком случае попросите врача вашего ребенка организовать такое обследование. Это очень важно, потому что в некоторых случаях определенная проблема со здоровьем может повлиять не только на состояние ребенка, но и на ход терапии в целом.
Не все врачи могут понять, что действительно происходит с ребенком, и назначить адекватное имеющейся медицинской проблеме лечение. Если причиной того, что ваш ребенок устал, ему некомфортно, больно, является какая-то проблема со здоровьем, он может начать проявлять агрессию, устроить истерику или стать пассивным, безучастным ко всему. Эти «поведенческие проблемы» могут быть восприняты врачом как «просто часть аутизма». Если вы подозреваете, что за проблемами вашего ребенка стоит какое-то заболевание, попытайтесь вместе с вашим педиатром понять, какое именно. Возможно, педиатр посоветует вам обратиться к другому врачу, который специализируется на аутизме и сможет адекватно обследовать вашего ребенка и назначить ему лечение.
Критерии оценки качества программы раннего вмешательства[9] 1. В достаточной ли степени дети включены в занятия?
Все ли дети принимают активное участие в занятиях, или некоторые дети бродят в одиночестве?
Предусматривает ли программа (в совокупности с другими видами вмешательства, которые получает ребенок) как минимум 25 часов структурированного вмешательства в неделю?
Отвечает ли каждый педагог (сотрудник) только за двух-трех учеников?
Является ли программа круглогодичной?
Планируются ли образовательные мероприятия систематически? Соответствует ли содержание и форма занятий уровню развития детей?
Производится ли ежедневный сбор данных о состоянии навыков и прогрессе ребенка, что позволяет оценить эффективность программы?
