Из опыта родителей
«Это совершенно сбивает с ног – когда получаешь диагноз аутизм, а потом узнаешь обо всех возможных вариантах терапии и о том, сколько часов они потребуют. Хочется начать немедленно, компенсировать потерянное время, сделать все, чтобы вернуть своего ребенка. Вы слышите о “сорока часах в неделю” и начинаете паниковать… Дышите. У вас все получится. Самое прекрасное в стратегиях, которые предлагаются в этой книге и основаны на Денверской модели раннего вмешательства, – это то, что они дают вам инструменты для взаимодействия с вашим ребенком в естественной обстановке и не превращают терапию в тяжелое бремя для семьи. Ваша цель – дать вашему ребенку столько же возможностей, сколько вы могли бы дать типично развивающемуся ребенку, и это практическое руководство описывает, какие действия вы можете предпринять в кругу вашей семьи».
Помните, что цель этой книги вовсе не в том, чтобы преобразовать вас из родителя в специалиста! Продолжайте оставаться родителем, практикуя стратегии вмешательства и включая их в свое ежедневное общение с ребенком. Ваш ежедневный многочасовой труд очень важен, но он отнюдь не означает, что вы «осуществляете терапию». Предлагаемые стратегии предназначены для того, чтобы использовать их в ходе повседневных дел, таких как купание, прогулки в парке, укладывание ребенка спать. И они занимают столько же времени, сколько вы бы и так провели с ребенком. Эти стратегии, наполненные вашей любовью и заботой, призваны помочь вашему ребенку преодолеть некоторые сложности, являющиеся частью РАС. Так давайте же начнем.
Часть I
С чего начать
1
Разработка программы раннего вмешательства для вашего ребенка
Дочери Кармен и Роберто, трехлетней Терезе, неделю назад поставили диагноз аутизм. Кармен и Роберто целый день провели в клинике, где разные люди просили Терезу поиграть с игрушками, порисовать, покачаться на качелях и сделать множество других вещей. Родители были удивлены тем, как много Тереза сделала по просьбе врачей. Эти люди, похоже, действительно понимали Терезу и знали, что именно нужно делать, чтобы вдохновить ее на игру. Тереза получала удовольствие от того, что делала, и продемонстрировала некоторые действия, которых родители никогда не видели. Они ею очень гордились и радовались, что все так хорошо прошло. Врачи были к ним очень доброжелательны и провели с ними много времени, задавая самые разные вопросы. В конце концов родители встретились с психологом этой команды, доктором Авилой, которая говорила и по-английски, и по-испански. Она сказала, что у Терезы есть определенные таланты и способности – она уже начинает читать! Но также у нее есть проблемы с общением и игрой. Доктор Авила сказала, что у Терезы аутизм. Это и является причиной отсутствия у нее речи, наличия странных движений пальцев, сильных истерик и других проблем. Врачи были в этом совершенно уверены. Они помогли Кармен и Роберто. Их дочь вовсе не была упрямой или избалованной. У нее оказался аутизм – диагноз объяснил все ее странности. И она была умной.
Доктор Авила заверила Кармен и Роберто, что они не вызвали аутизм у Терезы и что они никак не могли ему воспрепятствовать. Однако они могут существенно помочь Терезе, если найдут ей хорошую программу лечения. Доктор также сказала, что аутизм сам собой не исчезнет. Это сложно было принять, но в то же время в какой-то степени это было воспринято с облегчением. Кармен и Роберто теперь знали, что именно не так с их дочерью – у них был диагноз, способ объяснить проблемы Терезы.
Доктор Авила дала номера телефонов и имена людей, которым они могут позвонить, а также брошюры для чтения (некоторые даже на испанском – для бабушек). Также она дала список книг и сайтов в интернете, список фактов об аутизме и названия родительских групп. Кармен и Роберто прибыли домой в состоянии тревоги, горя, с множеством мучающих их вопросов. В течение нескольких дней они пребывали в онемении: не могли ни о чем говорить и даже думать. Эти дни они провели как роботы; они автоматически делали то, что от них требуется, дома и на работе, но ощущали при этом печаль и оцепенение.
Однако в субботу за завтраком Кармен начала говорить обо всем с Роберто. Одновременно ее охватило множество чувств. Она безумно беспокоилась о Терезе, о ее будущем, о том, что им предстоит сделать, как помочь дочери, как улучшить ее состояние. Она хотела приступить к поискам терапии, как посоветовала доктор, но не знала, с чего начать. Роберто внимательно выслушал Кармен: у нее нашлись слова для тех мыслей и чувств, которые он и сам испытывал. Они всегда были очень близки друг с другом. Он потянулся и сжал ее руку. «Мы все преодолеем, – сказал он. – Мы будем молиться и работать с ней, и у нас все получится». Кармен сжала его руку в ответ, смахнула слезы и почувствовала благодарность к своему мужу – он выслушал ее, он разделил ее чувства, он был с ней. Она была не одинока. «Но что нам делать сейчас? – спросила она. – Кому звонить первым делом?» На информационном листке, который вручила им врач, было слишком много всего, и Кармен понятия не имела, с чего начать.
Новость об аутизме, возможно, пробудила в вас, как и в Кармен и Роберто, огромное количество новых мыслей и чувств, в том числе касающихся того, чтобы найти подходящих специалистов и начать лечение вашего ребенка. С одной стороны, вы можете чувствовать нетерпение поскорее начать. С другой стороны, вы, возможно, чувствуете себя слегка сбитым с толку и даже испытываете легкое нежелание начинать процесс. Поток новой информации и терминологии может показаться слегка устрашающим. Большое количество телефонных звонков и назначенных встреч могут создать впечатление бесконечности процесса.
Возможно, вам даже покажется, что, если вы подождете немного с обращением за помощью, она вам может и не понадобиться. Все эти чувства разделяли и разделяют бессчетное количество родителей и других членов семьей, которые оказывались в подобной ситуации. Мы надеемся облегчить ваши затруднения, предоставив четкую информацию и технологии, которые смогут направить вас по верному пути.
В этой главе мы предлагаем информацию и подсказки относительно того, как найти и «укомплектовать» успешную программу раннего вмешательства для вашего ребенка.
ЗНАНИЕ – СИЛА
Поначалу новые термины, сложности в поисках хорошей терапии и неуверенность в будущем заставляют родителей испытывать желание залезть с головой под одеяло. К счастью, это чувство быстро заслоняется решительным настроем выяснить, что лучше всего поможет ребенку, и найти оптимальную программу вмешательства. Однако воплотить этот план в действие может быть непросто. Нас окружает огромное море информации, где можно встретить не только разные, но порой даже противоположные мнения. Недавнее исследование, в котором приняли участие тысячи родителей, выявило, что подавляющее большинство из них (81 %!) обращается к интернету, чтобы больше узнать о РАС[6].
Полезная подсказка
Национальный институт рака предлагает следующие подсказки для оценки относящейся к здоровью информации в интернете:
• Сайт должен сделать предельно доступной информацию о том, кто несет ответственность за его наполнение.
• Если человек, ответственный за сайт, не является автором материалов, должна быть приведена ссылка на источник.
• Сайты, освещающие вопросы здоровья, должны указывать медицинскую квалификацию людей, которые подготавливают или обозревают предоставленные материалы.
Интернет позволяет родителям по всему миру получить доступ к огромному количеству сведений, и многие из них весьма ценны. Однако некоторая информация, найденная онлайн, может оказаться недостоверной и ввести в заблуждение. Именно поэтому, когда вы что-либо читаете или слушаете в пересказе других людей, будьте начеку: