Есть и другие способы помочь вашей команде работать вместе:

1. Заведите блокнот, который будет при вашем ребенке весь день, чтобы учителя, специалисты и члены семьи делали в нем заметки о поведении ребенка и его прогрессе.

2. Попросите терапевтическую команду, работающую с вашим ребенком, еженедельно посылать вам информацию о прогрессе вашего ребенка.

3. Некоторые родители, ориентированные на новые технологии, даже заводят блог или сайт, на котором все участники команды, а также члены семьи могут общаться обо всем, над чем они работают, описывать эффективные и неэффективные методы и делиться полезными подсказками для других людей, работающих с ребенком. Это пространство, где можно делиться проблемами и победами по мере того, как ваш ребенок начинает осваивать новые навыки.

В этой главе мы предоставили основную информацию о том, как определиться с программой вмешательства для вашего ребенка. До этого момента в центре нашего внимания был ваш ребенок. Но как же вы сами? Не только вашему ребенку, но и вам и вашей семье должно быть уделено особое внимание по мере того, как вы сталкиваетесь с проблемами. Если вы будете думать о себе, вы с меньшей вероятностью «выгорите» и сможете лучше заботиться о вашем ребенке с РАС и остальных членах семьи. Следующая глава описывает стратегии, которые обеспечат вам и вашей семье здоровую и сбалансированную обстановку, несмотря на все стрессы, связанные с воспитанием ребенка с РАС.

Пока Кармен и Роберто пытались составить лучший план вмешательства для Терезы, их трехлетней дочери с аутизмом, пролетело несколько недель, заполненных телефонными звонками и встречами. К счастью, Кармен работала в вечернюю смену, с трех дня до одиннадцати вечера, поэтому утром она была дома и могла совершать звонки. Все внимание родителей теперь было сосредоточено на Терезе. Роберто работал в первой половине дня – с шести до двух. Родители почти не видели друг друга, разве что на выходных. Когда они все-таки проводили время вместе, Кармен пыталась рассказывать Роберто о том, что происходит с Терезой – обо всех встречах, новых людях, советах, которые они давали ей о том, как справляться с истериками дочери и как помочь ей общаться. Создавалось такое впечатление, что они теперь говорят только о Терезе – и Роберто почувствовал отстраненность. Ему хотелось, чтобы все это прошло, закончилось, как страшный сон, и жизнь вернулась бы в тот период, когда у него была счастливая жена, у них был дружный брак и все было легко и гладко. Его беспокоило, сможет ли он позаботиться о жене, сыне и дочери перед лицом этого нового, неизвестного и пугающего будущего.

Кармен каждый момент бодрствования жила новой жизнью. У нее было мало времени, чтобы поговорить о чем-то еще, даже о пятилетнем Юстино, который только что пошел в детский сад. Вскоре у нее начались проблемы со сном. Она лежала в постели и беспокоилась о Терезе. Сможет ли программа вмешательства, которую они подобрали, по-настоящему ей помочь? Покроет ли их страховка расходы? Нужно ли ей будет уйти с работы, чтобы полностью посвятить себя Терезе и Юстино? Как они смогут себе это позволить? Голова ее шла кругом от всех этих вопросов и тревог, и глаза ее наполнялись слезами. Она смотрела на Роберто и чувствовала, как все больше от него отдаляется. Он становился все более тихим, теперь они редко смеялись и веселились, как в прежние времена. Он все чаще задерживался на работе. Она не могла обвинять его в желании избежать проблем, с которыми они столкнулись, но в то же время он был ей нужен, как никогда раньше.

А что же Юстино? Утром он ходил в детский сад, оттуда его забирала бабушка, потому что у Терезы до полудня была терапия далеко от детского сада Юстино. Бабушка приводила его домой в час и сидела с детьми, пока Роберто не приезжал домой около трех. Кармен чувствовала, что практически не видит Юстино – только по утрам, когда отправляет его в садик.

Она натянула на голову одеяло и зарылась лицом в подушку. Как бы ей хотелось поговорить с кем-нибудь обо всем, но с семьей и друзьями было очень сложно разговаривать. Они говорили ей, что она слишком бурно реагирует, что врачи ошибаются, что ей не следует столько времени проводить с Терезой. Никто не понимал, через что ей приходится проходить. Ей был нужен совет от матери, помощь от семьи, любовь от мужа. Ей нужна была вся энергия, которую она могла в себе найти. Впервые в жизни она собиралась вовлечь в круг семьи большое количество людей. Сможет ли она найти людей, которые поймут, что она переживает, людей, которые смогут помочь ей с Терезой и даже периодически давать им время на отдых?

Чувства, испытываемые Кармен и Роберто, – это чувства многих родителей, которые приспосабливаются к заботе о ребенке с РАС. Исследования доказали то же, что нам уже много лет говорят семьи, в которых есть ребенок с РАС: забота о таком ребенке может быть очень большим стрессом. Но многие родители также сказали нам, что она может приносить радость и отдачу – возможно, не в первые несколько месяцев, наполненных суетой и тревогой, но позже, после установления нового распорядка жизни, с началом прогресса у ребенка и появлением надежды и перспектив на будущее.

В течение первых нескольких месяцев или даже лет после того, как вы узнали, что у вашего ребенка РАС, вас может искушать соблазн отодвинуть в сторону собственные потребности и нужды других членов семьи и сосредоточиться исключительно на вашем ребенке с РАС. Однако очень важно найти время на то, чтобы рассмотреть потребности остальных членов семьи, включая вас самих. Вы будете испытывать большой соблазн поставить себя в самый конец списка приоритетов, однако не делайте этого! Забота о себе – единственный способ позаботиться об остальных. Таким образом, очень важно часто задумываться о том, как у вас идут дела, и предпринимать шаги по налаживанию своего здоровья, как физического, так и психического.

Необходимость заботиться о себе, вашем супруге или партнере и ваших других детях может показаться вам слишком сложной, учитывая ваше желание проводить каждую минуту с вашим ребенком с РАС. Не будем притворяться, что это просто, но наш опыт с огромным количеством родителей, которые столкнулись с такими же проблемами, научил нас некоторым полезным приемам, как приспособиться к жизни с ребенком с РАС. Всеми возможными способами мы постараемся описать в этой главе некоторые стратегии, которые помогут вам хотя бы немного облегчить груз вашей ответственности: от планирования ежедневных обязанностей до сложной эквилибристики, с помощью которой вы сможете оставаться дружной семьей, а также до получения отдачи от того, что встретится вам на пути, по которому вы начали двигаться.

Новая стезя, на которую вы вступили из-за РАС, затронет каждого человека в вашей семье, но это влияние не обязательно должно быть негативным, особенно после того, как вы прошли через первый период адаптации. Для большинства родителей, особенно в течение периода адаптации, самое большое препятствие в поддержании здоровых отношений и крепкой, дружной семьи – это время. Время, проведенное друг с другом, и время на общение. Конечно, вам сложно будет найти то же количество времени на остальных членов семьи, когда вы пытаетесь помочь вашему ребенку с РАС. Однако, к счастью, родители, которые через это уже прошли, могут поделиться некоторыми идеями, как это осуществить.

Укрепление ваших супружеских отношений[13]