• Кто автор? Есть ли у него соответствующий опыт и образование, чтобы предоставить надежную, авторитетную информацию?
• Проверялась ли информация тщательными исследованиями? Была ли она опубликована в научных журналах?
• Когда эта информация появилась? Является ли она современной?
• Пытается ли сайт продать вам что-то? Продукты, обследования, способы лечения?
• Утверждает ли сайт, что обладает способом «чудотворного исцеления» от РАС?
• Кажутся ли излагаемые на сайте суждения предвзятыми?
• Высказываются ли на нем разные точки зрения или только одна?
Будьте бдительны! Если вы не нашли удовлетворительный ответ на любой из этих вопросов, вам не стоит доверять информации, которую вы читаете в интернете.
Стратегии, с которыми вы познакомитесь в главе 4, помогут вам начать работу с вашим ребенком дома прямо сейчас, пока вы ждете начала вмешательства. Они не утратят своей актуальности и после того, как ваш ребенок попадет в программу вмешательства. Это значит, что ваш ребенок будет учиться не только в обществе преподавателей и специалистов по прикладному анализу поведения (или ABA)[7], но и вместе с вами в процессе повседневных занятий. Ведь именно вы – самый главный учитель для вашего ребенка, потому что вы знаете вашего ребенка лучше всего и именно вы – человек, с которым ваш ребенок проводит больше всего времени. Ваши ежедневные занятия – самые важные, так как вы реализуете возможности для обучения, которые так часто возникают в вашей с ребенком жизни.
ПОИСКИ ЛУЧШЕЙ ПРОГРАММЫ ВМЕШАТЕЛЬСТВА
В 2001 году Государственный совет по исследованиям, организация, к которой прислушивается Конгресс США, составил список рекомендаций относительно лучших методик раннего вмешательства в работе с маленькими детьми с РАС. Эти доходчивые рекомендации могут служить базовым руководством и мерилом, по которому можно оценивать эффективность программы вмешательства, которую вы рассматриваете. Критерии в них следующие:
• Вмешательство должно начаться как можно раньше.
• Программа вмешательства должна быть индивидуализирована для каждого ребенка, учитывать его уникальные особенности, его сильные и проблемные стороны.
• Программа вмешательства должна разрабатываться и реализовываться командой обученных профессионалов в разных областях.
• Должен использоваться учебный план, который сосредоточен на специфических проблемах, которые бывают при РАС.
• В рамках программы должен проводиться постоянный сбор и анализ данных по прогрессу в формировании навыков ребенка; в случае, если прогресс не очевиден, программа должна быть скорректирована.
• Ребенок должен быть активно вовлечен в занятия в рамках программы вмешательства и получать как минимум 25 часов работы с профессионалами каждую неделю.
• Родители должны принимать непосредственное участие в программе вмешательства, в том числе в постановке целей и определении приоритетов, и должны быть обучены применению стратегий вмешательства в домашних условиях.
Мы бы добавили к этому списку еще один критерий: вмешательство, предоставляемое вашему ребенку, должно быть основано на научно обоснованных практиках. Это значит, что методы вмешательства были протестированы в ходе научных исследований, полученные данные были опубликованы в научных журналах и результаты исследований показали, что применение этих методов вмешательства помогло детям с РАС достичь лучших результатов, чем их отсутствие. Учитывая множество претензий и шумихи вокруг методик терапии аутизма в наше время, вам следует быть уверенными в том, что ваш ребенок вовлечен в программу вмешательства, которая была протестирована и признана эффективной. Как вы об этом можете узнать? Вы можете спросить людей, предоставляющих методику, является ли их вмешательство научно обоснованной практикой. А при желании вы также можете попросить их показать вам исследовательские статьи, в которых описан успех их методики.
Как найти человека, который поможет вам начать раннее вмешательство? Им прежде всего может оказаться профессионал, сообщивший вам диагноз вашего ребенка: с большой вероятностью он предложит вам контакт (имя и телефонный номер) лица, которому вы сможете позвонить, чтобы начать процесс раннего вмешательства. Если этого не произошло, ваш педиатр, скорее всего, сообщит вам телефон государственного учреждения, где можно получить необходимую информацию.
Хорошая ранняя программа вмешательства может быть предоставлена разными способами:
• Если вашему ребенку менее трех лет, вы можете работать с теми, кто специализируется в области раннего вмешательства, и разработать индивидуализированный план семейных услуг. Это документ, в создании которого вы также будете принимать участие, описывает особые потребности вашего ребенка, цели, на которые будет направлено вмешательство, и типы услуг, которые будут предоставлены вашему ребенку и семье, чтобы добиться обозначенных целей.
• Если вашему ребенку три года или более, его состояние будет оценивать психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), после чего специалисты совместно с вами разработают индивидуализированную образовательную программу для вашего ребенка; как правило, это происходит под руководством вашего районного отдела образования. Вмешательство переходит из разряда «раннее» в разряд «дошкольное» в три года, даже если вы начали с индивидуализированного плана семейных услуг.
Выбор программы для детей от рождения до трех лет или дошкольной программы
Так как потребности каждого ребенка с РАС уникальны, уникальной должна быть и программа раннего вмешательства. К счастью, есть множество способов составить такую программу, которая поможет вашему ребенку, и множество типов моделей вмешательства, которые можно использовать. Некоторые дети получают все услуги в специализированной клинике или дошкольном учреждении, в то время как с другими детьми специалисты занимаются в основном на дому. Нередко дети с аутизмом получают помощь по программам, комбинирующим вмешательства в школьных, клинических и домашних условиях. В некоторых местах услуги предоставляются людьми, работающими на государственное учреждение. В других государственное учреждение заключает с частными организациями контракт на обслуживание детей.
Как уже говорилось выше, качественные программы ориентированы на использование научно обоснованных практик. Основой большинства этих практик является прикладной анализ поведения, или ABA (Аpplied behavior analysis). Что такое АВА? АВА – это система методов обучения новым формам поведения (1) и изменения и сокращения нежелательных форм поведения (2), основанная на результатах научных исследований процессов научения. Принципы АВА могут быть использованы для формирования новых навыков, создания новых, более сложных форм поведения на основе уже имеющихся, уменьшения частоты и интенсивности проявления проблемных форм поведения. В главе 9 мы подробнее остановимся на принципах АВА. Сейчас вам важно запомнить, что при поиске программ вмешательства необходимо брать в расчет лишь те, которые используют в своем подходе научно обоснованные практики. Этот принцип следует применять и к организациям, практикующим раннее вмешательство: в случае, если ни о каких научных методах речи не идет, ищите другие варианты.
Специалисты, которые предоставляют программы вмешательства и оказывают соответствующие услуги, могут быть профессионалами в области дошкольного образования, логопедами, поведенческими аналитиками, эрготерапевтами или другими профессионалами, а также их ассистентами. Несмотря на то что, как отмечалось выше, официально рекомендованное количество часов вмешательства для дошкольников – 25 в неделю, мы не знаем, какое количество часов вмешательства для детей до трех лет является оптимальным; следует отметить, что многие государственные учреждения в рамках программы вмешательства предоставляют всего несколько часов в неделю. Благодаря стратегиям, описанным в этой книге, а также тем, которые вы освоите в процессе взаимодействия с терапевтической командой, вы сможете увеличить количество часов качественного обучения, которое будет получать ваш ребенок. Ваш ребенок научится применять навыки, которыми он овладеет в процессе специальных занятий, в повседневной жизни (в психологии этот процесс называют обобщением или генерализацией навыков), и в том числе во взаимодействии с вами.