Внутренний конфликт с собой разрушал организм, физически становилось все хуже и хуже. Все чаще мне было трудно вставать с постели. Мужу это категорически не нравилось, он сердился – это еще больше усугубляло мое состояние.

Помню, однажды я не смогла пойти на командную встречу из-за плохого самочувствия. Неожиданно приходит муж вместе с коллегами и руководителем. Чувствую себя неловко: в доме не прибрано, я лежу в постели, рядом плачущий ребенок. Решили убедиться воочию, болею ли на самом деле, – так сказал начальник. Мне крайне неприятно недоверие, глупо оправдываюсь. В детстве, часто обманывала, что болею, и сейчас как будто пришел час расплаты, мне не верят, когда и правда плохо.

Я готова оставить работу, ничего не могу и не хочу, мне плохо морально и физически, я раздавлена. Пишу горькое письмо о том, какой я плохой, недостойный работник, но почему-то медлю его отдать.

Неожиданно приходит спасение тонущего корабля. Нас с мужем повышают на работе и отправляют на стажировку в Москву на несколько месяцев. Меня трогает доброе отношение к нам москвичей. Начиная с того, как нас встретили: купили продукты на ближайшую неделю, привезли детскую кроватку и игрушки, купили новый диван, потому что из-за старого я кашляла всю ночь. Гостеприимство, искренняя забота, глубокое уважение к нам. Мне так было легко рядом с моими новыми руководителями. Я видела их скромность, несмотря на их высокое положение. Мне хотелось подражать им во всем, даже в том, как они разговаривают по телефону. Особенно запомнилась одна встреча, когда к ним приехала в гости детдомовская девочка. И Саша с Ириной, так их зовут, общались с ней с таким же большим уважением, как и с нами, и на каждый вопрос подробно, с удовольствием отвечали. Это запало в мою душу, я поняла, что хочу стать такой же.

Я захотела, чтобы любой человек, любого статуса и возраста, находящийся со мной рядом, чувствовал себя уверенно и легко. Чтобы у людей рядом со мной вырастали за спиной крылья и раскрывался потенциал.

Вернувшись со стажировки в родной город, наполненная любовью, я готова была сворачивать горы, отдавать и любить. Обязанности теперь другие – административные. Новая руководитель – близкая подруга. Два законных выходных. Все отлично. Болеть точно не хочется, а почему-то болею. Наверное, просто ленюсь, думала я. Вставай, делай свою работу, ты должна. Тут как тут чувство вины: «Я плохой работник, ничего не могу, нет сил. Я не достойна и этой работы».

С каждым днем я теряю силы. На второй этаж подняться тяжело. Домашние дела просто каторга. Все тело до единой клеточки пульсирует. Мышцы на руках и ногах разрываются от боли, не заснуть. Организм трясется. Голова все время болит. Думать трудно, невозможно. Внутренности горят.

Нынешнее руководство относится ко мне с пониманием и отправляет в административный отпуск, чтобы я обследовалась. Иду к разным врачам. Они все заодно: «С вами все хорошо, ничего у вас не болит, не прикидывайтесь. Вы молодая еще, так не может быть». Как же это обидно слышать, когда ты действительно чувствуешь, что больна.

Ну что ж, моя жизнь в моих руках. Решаю, что сама поставлю диагноз. Я же медик, в конце концов. Купила учебник «Редкие внутренние болезни». На удивление, синдрома студента-медика не возникло. Нашла похожие симптомы одной болезни. В этот же день ко мне пришла подруга с новостью о том, что ей поставили системную красную волчанку. Она плакала и горевала, я утешала, как могла. Это была именно та болезнь, которую я нашла в учебнике.

После ее рассказа, поняла, что чувствую себя так же, даже хуже. Подруга посоветовала идти к ревматологу. Врач отправила меня в больницу на обследование, удивившись, как я догадалась прийти к ней.

В палате одни разговоры о тех, кто недавно умер или что болит. Жутко.

Взяли все анализы. Результаты хорошие. Осталось дождаться биопсии.

В ординаторской строгого вида профессор сообщила мне, что я ничем не больна:

– Ты все придумала. Диагноз она поставила себе, скажет тоже! Тебе к психиатру надо.

Другие врачи заняты, строчат в историях болезни, но все слышат.

Лицо заливает краской. Я унижена и горько плачу в палате. Может быть, у меня и правда с головой что-то не так?! Анализирую свое поведение, до смешного, нахожу признаки сумасшествия… Заходит санитарка, выгоняет меня из палаты, ей надо мыть окна. А я плачу. Ей все равно, у нее работа. Чувствую, что весь мир против меня.

Через несколько дней пришла биопсия кожно-мышечного лоскута. Профессор пригласила в ординаторскую. Иду с неохотой.

– Расскажи, что у тебя болит.

Внимательно слушает жалобы, тщательный осмотр тела. Сочувствующий взгляд.

– Ну, что, все точно. Первичный дерматомиозит. Будем делать химиотерапию, пить преднизолон. Инвалидность оформлять.

Как обухом по голове… Но! Теперь я точно знаю – я не ошиблась, не придумала, не сошла с ума. И, оказывается, не ленилась. Чувство вины ни к чему. Отлегло! Но слезы… горькие слезы. Новая жизнь. Осознать, принять…

Это была не системная красная волчанка. Но тоже аутоиммунное системное заболевание. Первичный дерматомиозит. В России болеет от двух до десяти человек на 1 млн. населения, в основном женщины. Очень редкая болезнь.

Почему называется – первичный? Потому что может перейти во вторичный – это значит, присоединяется рак. Что это за болезнь простым языком? Это когда организм саморазрушается. Иммунитет не защищает, а вредит. Он понимает, что есть проблема, но не может определить где. И бьет по здоровым органам, наугад.

В Америке говорят, что это аллергия на самого себя.

Человек сам себя не выносит, не принимает, не любит.

Во всем мире считается, что излечиться от этой болезни невозможно, так как неизвестна причина ее возникновения. При дерматомиозите все мышцы в теле воспалены, в том числе и сердце. Они постепенно атрофируются, то есть погибают. Чтобы усмирить бушующий иммунитет, его угнетают химиотерапией и кортикостероидами (сильными гормонами). При таком агрессивном лечении страдают многие органы, но зато человек может жить.

Начались больничные будни. Первые два года были самые сложные. С работы, как ни прискорбно, уволили, так как мне дали вторую нерабочую группу инвалидности. Две недели в больнице, две дома. За это время одиннадцать курсов химиотерапии. Преднизолон – двенадцать таблеток в день. Прибавка в весе за первые три месяца лечения – двадцать килограммов. Лицо, как луна, – побочный эффект гормона.

После «химии» жизнь становилась на короткое время ярче, боль меньше, могла даже уборку сделать.

В больничных палатах столкнулась с разными женщинами, у каждой своя боль и потери.

Три молоденькие девочки 15–17 лет, болеющие лет с десяти. Уставшие болеть и лечиться. Умерли, к сожалению. С одной из них дружила, несмотря на разницу в возрасте. Когда она умерла, я очень горевала.

Многих женщин бросали мужья, когда узнавали, что те серьезно больны, оставив без средств. Некоторые, отчаявшись от горя, хотели свести счеты с жизнью.

Я оказалась в нужном месте в нужное время. Я чувствовала, что моя миссия – помогать всем этим женщинам. Словами ободрения, утешения, давать им веру и надежду на лучшее будущее.

Некоторые скрывали от мужей, что больны, потому что боялись их потерять. Поставят химиотерапию, полежат до вечера. И – плохо, не плохо – идут домой, делать вид, что здоровы. Мне было жаль этих несчастных женщин.