Этим критериям соответствуют не все врачи. У некоторых врачей большая практика, и у них нет времени разбираться во всех ваших проблемах. Одному человеку невозможно уследить за всеми достижениями медицины, так что некоторые врачи могут хорошо разбираться в некоторых областях медицины, но не иметь навыков, необходимых для специализированного ухода за пациентами с деменцией. Наконец, некоторым врачам может быть просто некомфортно работать с пациентами, у которых хронические неизлечимые заболевания. Тем не менее ни один врач не должен ставить диагноз, не давая при этом направления к специалистам, которые могут оказать необходимую помощь. Возможно, вам придется пообщаться с несколькими врачами, прежде чем вы выберете кого-то одного. Честно и откровенно обсудите ваши потребности и ожидания с врачом и обговорите, как лучше всего наладить совместную работу. Врачи обязаны соблюдать конфиденциальность медицинской информации пациентов. Из-за этого некоторые врачи неохотно общаются с другими членами семьи или просят пациента с деменцией подписать согласие о разглашении. У вас могут быть весьма обоснованные причины знать о медицинском состоянии вашего родственника. Врачи, которые работают со многими пациентами с деменцией и их семьями, знают, насколько важны совещания со всей семьей. Обсуждайте этот вопрос с врачами как можно откровеннее и просите их общаться со всей семьей настолько открыто, насколько это возможно.

Кроме знаний и опыта врача, вам, скорее всего, понадобится и опытная медсестра, которая будет работать с врачом в связке. Именно медсестра, скорее всего, будет наиболее доступным для общения специалистом, который поможет скоординировать работу врача, вас самих и других людей, обеспечивающих наилучший уход для пациента с деменцией.

Медсестры хорошо понимают, насколько трудно ухаживать за пациентом с деменцией на дому. Они могут отмечать изменения в состоянии здоровья, о которых нужно сообщить врачу, оказать вам поддержку, дать совет. После общения с вами медсестра сможет выявить и помочь решить многие проблемы, с которыми вы сталкиваетесь, и научить вас практическому уходу за пациентом (например, как справиться с катастрофическими реакциями, как купать пациента, что делать при проблемах с приемом пищи, как обращаться с креслом-каталкой). Медсестры объяснят вам, как и когда давать лекарства и как определить, правильно ли они работают. Скорее всего, вы сможете пригласить медсестру на дом, чтобы она оценила состояние пациента и порекомендовала, как упростить окружающую среду пациента и свести к минимуму необходимые усилия. Практикующие медсестры могут выполнять многие функции врачей, в том числе прописывать лекарства. Они часто работают в связке с врачом-терапевтом.

Кроме того, вам могут помочь лицензированные сиделки или ассистенты врача. Ваш врач, скорее всего, сможет дать вам контакты медсестры или ассистента или же вы сможете найти их сами, позвонив в ваш департамент здравоохранения.

В некоторых регионах вам также может помочь эрготерапевт или физиотерапевт.

Социальные работники обладают уникальным сочетанием навыков: они знают ресурсы и услуги вашего города или населенного пункта, умеют оценивать вашу уникальную ситуацию и потребности и предлагать наиболее подходящие доступные услуги. Возможно, вы и не знаете, какую помощь могут оказать социальные работники. Это специалисты, способность которых находить ресурсы может оказаться бесценной. Они могут дать вам практические консультации и помочь вам и вашей семье продумать планы. А еще – помочь семьям разобраться с разногласиями по поводу ухода.

Ваш врач может порекомендовать вам социального работника – или, если пациент с деменцией госпитализирован, вам может помочь больничный социальный работник. В местном центре по работе с пожилыми людьми, возможно, будет социальный работник, который работает именно с людьми старше 60 лет.

Социальные работники работают в самых разных учреждениях. Это могут быть государственные социальные агентства, дома престарелых, центры дневного пребывания для пожилых, жилищные комплексы, местные отделения департаментов здравоохранения. Иногда в этих учреждениях бывают специальные отделы по работе с пожилыми людьми. В некоторых городах есть и частные социальные работники. Некоторые социальные работники смогут организовать поддерживающие услуги для родственников, которые живут за городом. Социальные работники имеют профессиональную подготовку. Вы должны знать квалификацию и уровень подготовки сотрудника, которого вы выберете.

Оплата социальных услуг бывает разной в зависимости от агентства, необходимых вам услуг и того, пользуетесь ли вы другими услугами того же агентства (например, госпиталем). У некоторых агентств цена услуг зависит от вашей платежеспособности.

Очень важно выбрать социального работника, который разбирается в болезнях, вызывающих деменцию.

Менеджер по гериатрическому уходу помогает координировать сложные услуги, необходимые для ухода за больными пожилыми людьми. Многие (но не все) менеджеры по гериатрическому уходу разбираются в деменции, так что вам будет важно навести справки, например в агентстве вроде Ассоциации болезни Альцгеймера, чтобы узнать, как они помогли другим. Прямо спросите менеджера по уходу о его знаниях и опыте организации ухода для людей с деменцией, а также о графике оплаты.

Для борьбы с деменцией и сопутствующими ей болезнями сейчас прописывают все более сильные и эффективные лекарства. Обязательно убедитесь, что фармацевт знает все рецептурные и нерецептурные средства, принимаемые пациентом, чтобы предупредить вас о возможных нежелательных взаимодействиях и побочных эффектах, особенно если рецепты пациенту выписывают несколько разных врачей.

В главах 3–9 мы обсудим многие из тех проблем, с которыми может столкнуться человек, ухаживающий за пациентом с деменцией. Вылечить некоторые из болезней, вызывающих деменцию, пока что невозможно, но можно сделать очень многое, чтобы облегчить жизнь и вам, и пациенту с деменцией. Рекомендации, которые мы предлагаем, – это плод нашего клинического опыта и опыта семей, которые поделились с нами своими историями ухода за родственниками.

Все пациенты, семьи и опекуны разные. Возможно, вы никогда не столкнетесь с некоторыми из описанных проблем. Проблемы, которые ждут вас, зависят от природы конкретной болезни, вызывающей деменцию, вашего характера, характера пациента с деменцией, а зачастую – и от других факторов, например, где вы живете. Мы не хотим, чтобы вы читали этот раздел как список всего того, что ждет вас впереди. Это просто всеобъемлющий список потенциальных проблемных зон, которым нужно пользоваться как справочником, когда возникнет та или иная проблема.

Мозг – это сложный, таинственный орган. Это источник наших мыслей, эмоций и характера. Травма мозга может изменить эмоции, характер и способность рассуждать. Болезни, вызывающие деменцию, – биологические: многие изменения ментальных функций и поведения, наблюдаемые при деменции, происходят из-за структурных и химических изменений мозга. Большинство болезней, вызывающих деменцию, наносят постепенный ущерб, так что эффект проявляется не внезапно – как, например, после тяжелого инсульта или травмы головы. Соответственно, поведение пациента с деменцией часто кажется загадочным. Не всегда очевидно, что многие заметные симптомы (например, изменения характера) являются результатом болезни, потому что пациент зачастую выглядит хорошо. Напротив, проблемы с поведением, которые проявляются при внезапно начинающейся болезни мозга, зачастую куда легче связать с этой болезнью.