Когда я вспоминаю весь этот ад, я задумываюсь, как я смогла все это пережить. Как я смогла выжить?

Благодаря своей маме, врачам и удивительным свойствам своего организма.

Иногда хочется задать вопрос. Почему дети вообще умирают? За что и почему? Ведь они еще не совершили ничего плохого в этой жизни, они так мало прожили и ничего почти не видели. Их души безгрешны.

Вот тут нет ответа на этот вопрос. Можно только рассуждать и размышлять.

Бывает так, что дети умирают внутриутробно или погибают сразу после рождения.

Думаю, что так заранее предрешено: какая у тебя будет жизнь, и как долго она будет длиться.

Со смертью лицом к лицу я сталкивалась два раза в своей жизни. И благодаря родным и быстрым действиям врачей я смогла выжить. Именно благодаря своей болезни, начиная с 4 лет, я бессознательно дорожу собой и своей жизнью.

Хотела бы я все вычеркнуть из головы? Чтобы забыть все это как страшный сон или вообще поменяться с кем-то судьбой? Нет, и еще раз нет!

Я за это время научилась благодарить свою болезнь, которая в 1993 году дала мне толчок для дальнейшего развития.

И если бы не эта болезнь, я прожила бы совершенно другую жизнь.

А об этом поговорим в новой главе.

Когда нас с мамой отпустили домой, врачи дали много рекомендаций по моему восстановлению. Повторюсь, что в то время ничего и не слышали о реабилитационных центрах для онкогематологически больных детей. Никаких психологов также не было.

По сути, детей с родителями отпускали в свободное плаванье. Что позже могло привести к печальным последствиям.

Каждое утро мне мама готовила свежее выжатый сок свеклы, моркови или граната. Потом обязательные прогулки вдали от детей (вы помните, наверное, что болеть в восстановительный период категорически нельзя).

Забота о больном ребенке у мамы плавно превратилась в гиперопеку.

После выписки из больницы в нашей семье все пошло не так. Мама мне уделяла 100% своего времени, тогда как старшая сестра была просто забыта. И она стала меня тихо ненавидеть за это и ненавидит до сих пор.

Когда я заболела лейкозом, ей было 10 лет. Однажды она пришла навестить нас в больницу и записывала со слов мамы рецепт плова (он до сих пор сохранился).

Позже нашлись записки из личного дневника, где она говорила о том, что она очень нас любит и ждет домой, что она верит в то, что я вылечусь. Но сомневается в том, что мама ее любит.

Моя сестра резко повзрослела в 10 лет. Она самостоятельно ходила в школу, делала уроки и готовила кушать. Моей дочери скоро 10 лет, и я не представляю ее в роли хозяйки.

Моя болезнь перевернула жизнь всем членам нашей семьи. Папа не выдержал напряжения в семье, хотя со мной в больницах не лежал ни разу, и пошел, как говорится, налево.

К сожалению, так называемый сильный пол в критических ситуациях просто сливается. Мужики спиваются, уходят просто из семьи, впадают в депрессию и изменяют женам, в то время когда жена лежит в больнице с ребенком.

Не могу даже представить, какую боль и ужас пережила мама. Я искренне ей сочувствую.

Всплывают воспоминания, как в мои пять лет мы вместе с мамой и сестрой ходим по улицам и ищем папу. Ходим к одному, к другому другу. Идем к тете, у которой есть стационарный телефон и обзваниваем кого только можно.

Постоянная ругань в семье стала нормальным явлением. Мне было страшно. Честно. Думаю моей сестре тоже. Тогда ей было 11 лет.

Мама клялась и божилась, что перережет себе вены. Как-то раз она заперлась в ванной, когда мылась. Она долго уже не выходила, и мы запаниковали. Папа начал громко стучать в дверь, но она ее не открывала. Тогда он стал ее выламывать.

Это было очень страшно. Я сильно переживала за маму. Что она что-то с собой сделала.

Но все обошлось. Она была жива!

Как-то раз мама меня отправила гулять с папой и наказала ему, чтобы он отвел меня к чужой бабе, на которую он променял родную жену.

Я перед уходом на прогулку ей наказывала, чтобы она ничего с собой не сделала. Будучи ребенком пяти лет я прятала в доме все ножи и средства от тараканов, а еще лекарства, чтобы она не смогла их проглотить и отравиться.

Папа дарил маме цветы, и они тут же оказывались в помойном ведре. Я всегда сидела возле них, и мне было дико жалко такие красивые цветы. Но их не смела трогать.

Этот ад в семье длился около года. Потом обстановка немного поутихла. Родители так и не развелись.

Иногда я думала и думаю до сих пор, что, наверное, зря они это не сделали, потому что по сей день они живут как кошка с собакой и тот случай мама забыть и простить не может.

Отношения с родной сестрой после выписки из больницы были все ужаснее и ужаснее. Вначале она со мной играла. В школу, в доктора, в куколки и т.д. Но потом у нее пошел подростковый период, я стала ей не интересна и, более того, чрезмерная любовь, опека мамы ко мне ее сильно задевала.

Мы много раз дрались, в порывах гнева она кричала, что лучше бы я умерла тогда в больнице. Она стала меня ненавидеть. Я практически не готовила в семье, не мыла посуду. У меня всегда был минимум обязанностей. Сестра завидовала, что мне много чего покупается, а ей нет.

Мама тогда говорила, что это куплено на мои деньги.

Тогда я не понимала…какие еще мои деньги? Ведь я не работаю. Но я молчала и не встревала в их ссору.

Официально я была инвалидом до 16 лет и получала пенсию.

В то время инвалидность не надо было подтверждать каждый год, как сейчас, а ставили сразу до 16 лет, и в случае необходимости продлевали до 18 лет.

Я была на домашнем обучении до 7 класса. Мама меня привела в школу на линейку в 1 класс и несколько дней я походила в школу.

Потом я подхватила какую-то кишечную инфекцию, потому что не помыла руки перед едой в столовой. А после возвращения в школу я снова немного походила и заболела ОРВИ.

Мама запаниковала и забрала меня обратно на домашнее обучение. Правда она меня водила с классом в кино или театр. А так я все время была дома, и ко мне приходила учительница со школы.

Домашнее обучение – это полная фигня, никаких знаний, умений и навыков, обучаясь на дому, получить невозможно.

Сейчас домашнее обучение (семейное образование) начинает набирать обороты и абсолютно здоровые дети учатся дистанционно. Кому-то это удобно, но есть много «но» в таком виде образования.

На самом деле ни одному ребенку я бы такого не пожелала. Могу сейчас это заявить с точностью. С одной стороны, для ребенка это кайф и лафа. Мне все дети во дворе завидовали и спрашивали, почему я не хожу в школу.

Я отвечала, как велела мне мама. «Потому что у меня мама учитель, она занимается со мной дома». Тогда они еще больше восхищались и говорили о том, что вот было бы здорово тоже иметь маму учителя, чтобы не ходить в школу.

Но мне не было так радостно как им. Я очень скучала дома. Я доставала свой школьный рюкзак и часто играла в школу: клала туда учебники и тетрадки, что-то специально в них писала.

Я завидовала обычным детям. Потому что они проживали НАСТОЯЩУЮ жизнь, а я была как в клетке в заточении.

Лето было любимое мое время года (как и для всех людей, наверное). С 9 лет мне стали разрешать одной гулять во дворе. И я наконец-то почувствовала себя свободной и счастливой.

Вместе с ребятами мы играли в пионербол, футбол, казаки-разбойники. С девочками – в резиночку, магазин, светофор и т.д. Столько было игр… Всего и не вспомнить! Это было настоящее детство!

Но оно, к сожалению, длилось не так долго как бы хотелось. В 11 лет я поссорилась со всеми своими подружками.

Вообще я ненавидела осень, зиму и часть весны. Потому что я все время проводила дома без какого-либо общения. Я походила на медведя в берлоге.

Сестра ходила утром в школу, и я ей завидовала. Я тоже просилась туда, но мама была категорична: я снова могу заболеть, и случится рецидив. Она всегда меня этим пугала.