Джейку 54 года, он носит специальные ботинки, которые помогают выпрямлять ноги, передвигается в инвалидной коляске и любит рисовать подсолнухи. Он бодр и влюблен. Он хочет делить комнату с Грейс, женщиной лет сорока, которая почти не говорит. Она использует что-то вроде доски для спиритических сеансов, указывая глазами на буквы. В те дни это был трудоемкий и разочаровывающий процесс для всех участников, особенно для Грейс. Диалог из двух фраз может длиться полчаса. Я сижу с ней, в то время как персонал совещается о том, уместно ли разрешить Грейс и Джейку спать в одной постели. Я побрила голову и ношу DM. На дворе 1997 год, я работаю в интернате для людей с ограниченными физическими возможностями и нарушениями способности к обучению. Это большой особняк в Дорсете, с жилыми комнатами, которые посещают медсестры. Мы, волонтеры, около тридцати человек, делаем большую часть непосильной работы. Мне 16, у меня 21 фунт в неделю на карманные расходы, и я трачу их на самокрутки и большие бутылки дешевого сидра. Это похоже на коммуну хиппи: у нас общие комнаты и одежда, ангина и, возможно, хламидиоз. Мы молоды. Я выступаю за права человека и рассказываю всем, кто готов слушать, что взрослые люди могут делать все, что посчитают нужным. Мой мир черно-белый. Но менеджеры все равно игнорируют мое мнение и вызывают на беседу пожилых родителей Джейка и Грейс, будто они еще дети.

В восприятии инвалидности с тех пор многое изменилось, хотя нам еще предстоит достаточно работы. Мы смотрели на людей с ограниченными возможностями со страхом, стигматизацией и жалостью. Наши теории «оценки социальной роли» и «нормализации», по сути, пытались привести жизнь и распорядок дня людей с особенностями как можно ближе к тому, что считалось «обычным». Мне никогда не казалось логичным приспосабливать жизни людей к нормам общества. Гораздо лучше, как я постоянно доказывала своим друзьям, адаптировать общество так, чтобы оно было полностью инклюзивным, и каждый мог чувствовать себя «нормальным».

Грейс оказывается более опытным активистом, чем я. Она точно знает, чего хочет и как этого добиться, и умеет играть по правилам системы. Она показывает глазами, а я записываю слова: «Джейк, ты выйдешь за меня?» Эта фраза и последующее согласие оценивались многими, многими профессионалами. А затем, несколько месяцев спустя, состоялась самая радостная свадьба, на которой я когда-либо присутствовала. Джейк и Грейс выпили шампанское и легли в одну постель с помощью опекунов. Они продолжают жить по-своему, несмотря на то, что для них это не так уж и легко, ведь они так сильно зависят от других людей.

Бреда живет со своей сестрой Бернадетт и не хочет попасть в интернат. Но это трудно для них обеих. Раньше о Бреде помогали заботиться родители, но теперь они совсем старые: у мамы слабоумие, а у отца – больное сердце. У самой Бреды аутизм – пожизненное нарушение развития, которое влияет на то, как человек общается и относится к другим людям, а также воспринимает окружающий мир. Это целый спектр проблем, а у Бреды болезнь находится на самом сложном этапе. Она кусается, плюется и причиняет себе вред. Она также страдает пикацизмом: ест несъедобные вещи, в ее случае окурки и землю. Бреда мажет фекалиями стены и окна их общей с сестрой квартиры.

Бернадетт, ухаживавшая за сестрой в одиночку в течение последних 18 месяцев, страдает расстройством пищевого поведения и депрессией. Она работает помощником по административным вопросам, но сейчас находится на больничном. Бернадетт одинока: она посвятила свою жизнь заботе о Бреде, и у нее нет ни времени, ни сил на романтические отношения. Бреду, как и всех пациентов, окружает гигантская мозаика, и аутизм – лишь одна ее часть.

Люди, о которых заботятся медсестры, часто находятся в ситуациях, к которым не подготовит ни один учебник. У Бреды, помимо всего прочего, тяжелая форма астмы. И я думаю обо всем, что читала про эту болезнь: в учебниках предполагают, что человек, страдающий астмой, уступчив, у него нет дополнительных потребностей или сложных ситуаций со здоровьем родственников. На практике все чаще оказывается, что наши пациенты, как и Бреда, попадают в запутанный клубок потребностей: социальных, эмоциональных, физических и интеллектуальных проблем. Медсестра видит общую картину, и иногда она помогает облегчить текущее состояние, в данном случае астму. Сестринское дело заключается не столько в установке капельниц, сколько в распутывании жизненных клубков.

Впервые я встречаюсь с Бредой и Бернадетт в марте, в дневном стационаре. Март – это месяц, когда сезон респираторных заболеваний подходит к концу и пациенты снова начинают дышать. Зимний кризис немного ослабевает, и медсестры впервые с октября могут увидеть свет в конце туннеля. Март ассоциируется со снижением числа пневмоний, бронхитов и обострений хронических заболеваний. Пожилые люди реже ломают кости – растаял лед, на котором можно было бы поскользнуться. Вместо этого наступает сезон ветрянки, когда взрослые с достаточно серьезными случаями опоясывающего лишая попадают в больницу и становятся одними из самых тяжелых для ухода пациентами. Март – это еще и время, когда дети сходят с ума, будто просидели всю зиму взаперти, и не слезают с велосипедов и деревьев, откуда в итоге падают. В конце концов в марте, как и в любом другом месяце, встречаются сепсис, рак, слабоумие, сердечные приступы и ДТП. Приступы астмы могут произойти в любое время года, но чаще мы их видим зимой. Астма идет рука об руку с другими респираторными заболеваниями, в частности с пневмонией, они встречаются и демонстрируют нам худшее друг в друге, как плохо воспитанные лучшие друзья.

У Бреды приступы астмы случаются в течение всего года, многие из них требуют госпитализации. Сейчас у нее как раз один из таких, ей нужен небулайзер, но она кусается и плюет в медсестер. Поскольку Бреда страдает ожирением, она с относительной легкостью отталкивает Бернадетт. Я замечаю выражение лица последней. Это больше, чем усталость или раздраженность. Бернадетт будто только что сказали, что она умирает и никто больше ничего не сможет сделать. Надежды больше нет. Медсестра, стоящая с небулайзером, надела защитный козырек, чтобы слюна не попала ей в глаза. Я вспоминаю тысячи промываний глаз, литры солевого раствора, которые выливали мне на глазные яблоки, чтобы смыть кровь, мокроту или фекалии, которые в конечном итоге туда попадали. Я вижу, что Бреда изо всех сил пытается дышать. Медсестры отодвинули оборудование на столько, на сколько смогли, задернули занавески и подложили подушки вокруг кровати пациентки, но ничего из этого не помогает. В промежутках между сплевываниями мокроты на медсестер и на свою сестру Бреда бьется головой, в отчаянии шлепая себя по лицу. Она расцарапывает себе лицо до крови. Она давно отбросила пульсоксиметр и все датчики с канюлями.

Бреда тяжело дышит, пытаясь получить максимум кислорода между сильными приступами, вытянув руки прямо перед собой. Люди с дыхательной недостаточностью принимают такое положение, по-видимому, почти бессознательно – тело пытается максимально увеличить объем легких, используя вспомогательные мышцы шеи и верхней части грудной клетки, чтобы в организм попадало как можно больше кислорода. В задней части тела расположена большая часть наших легких. Это одна из причин, по которой неонатальные медсестры держат младенцев лицом вниз. Это в равной степени относится и к взрослым пациентам, хотя до пандемии я не видела, чтобы прон-позицию широко применяли в интенсивной терапии взрослых. Только сейчас отделения интенсивной терапии и реанимации заполнились лежащими на животе взрослыми, все борются с COVID-19. Пациенты лежат в прон-позиции и получают высокое ПДКВ (положительное давление в конце выдоха) с помощью вентиляторов. Эти взрослые напоминают мне гигантских новорожденных: все они лежат на животе в медикаментозной коме, пока мы ждем и надеемся на их выздоровление.

Положение Бреды – это один из тревожных симптомов, который сообщает врачу, что у человека есть угроза дыхательной недостаточности. Для пациентов, страдающих астмой, это особенно опасно, так как их состояние может невероятно быстро ухудшиться. Бреда уже прошла ту стадию, когда мог помочь небулайзер. Я убеждаюсь, что анестезиолог уже в пути. Пациентке потребуется эндотрахеальная интубация и вентиляция легких, иначе ей грозит смерть.