Астма – коварная болезнь. Угрожающая жизни астма имеет некоторые особенные симптомы, и неспособность говорить связными предложениями является одним из них, но в случае Бреды это невозможно оценить. Однако ее губы синеют – это тоже признак смертельной угрозы. Нельзя терять ни секунды: любые процедуры будут почти невозможны, если мы не установим с ней контакт. Я отхожу от кровати, потому что меньше всего Бреде нужен еще один незнакомый человек, усиливающий тревогу. На пациентку тяжело смотреть. Ей, должно быть, так страшно, ей трудно дышать, она лежит в незнакомом месте в окружении людей в масках и комбинезонах, защищающих себя от ее плевков и не понимающих, как с ней общаться. Даже сейчас меня, опытную медсестру, астма пугает больше, чем большинство других болезней. Когда люди говорят «астма», они подразумевают максимум небулайзер. Но не медсестры. Я ухаживала за разными пациентами с этой болезнью: от толстых, счастливых, хрипящих младенцев, смеющихся при виде небулайзера, до подростков, которые умирали, несмотря на все наши усилия. У одного из них воздух попал туда, где его не должно было быть – ужасная вещь, называемая подкожной эмфиземой. После того, как он умер, я попыталась «сдуть» воздух вручную, чтобы родители узнали парня. Его кожа издала шипящий, потрескивающий звук, как фантик от конфеты. Я помню, как хотела избавиться от всего этого воздуха, чтобы родителям не пришлось переживать ужас этого шума и ощущений. Но его мама кричала и стонала так громко, что ничего не было слышно. И я поняла, что эти звуки все равно бы ничего не поменяли. Они потеряли сына, ничто в мире не могло заставить их чувствовать себя хуже. «Астма, – сказал мне его отец. – Это была просто астма и вирусная инфекция легких».
Я бегу в отделение неотложной помощи, ведь знаю, что там есть комплект EZ-IO. Этот инструмент, разработанный военными для солдат, которым оторвало конечности, просверливает кость и за считанные секунды обеспечивает внутрикостный доступ. Его можно применять, даже если пациент находится в сознании, хотя я бы не стала. Несмотря на заявления о том, что это не больно, первое введение физраствора будет мучительным. В наших костях есть какое-то подобие сетки, и сверло ее не задевает, в отличие от жидкости, вливание которой будет ощущаться. Но Бреду надо спасать. Все в отделении неотложной помощи находится за стеклом и требует кода, прямо как торговый автомат, и мне требуется несколько минут, чтобы найти штатного сотрудника, который может дать мне доступ. Я бегу обратно в палату так быстро, как только могу. К тому времени, как я вернусь, мое сердце будет почти выскакивать из груди. Я хочу помочь, но чувствую себя бесполезной. Продолжаю думать о мальчике, которого мы не смогли спасти, вспоминая ощущение его кожи, шум и треск.
Как оказалось, помимо EZ-IO у Бреды был еще один неожиданный спасательный круг – медсестра, работающая с пациентами, неспособными к обучению. Таких называют «специалистами по поведению в обществе». Бернадет дала медсестрам ее план, в котором подробно описывается, что может помочь во время эпизодов проблемного поведения. Когда я вернулась, с ней уже связались, чтобы сообщить о госпитализации Бреды, и медсестра озвучила этот план. Я просматриваю документ, пока мы ждем анестезиолога, и выясняется, что Бреда ненавидит яркий свет. В темноте она чувствует себя в безопасности. Как только мы гасим свет, Бреда перестает плеваться. Она наклоняется вперед, опираясь на вытянутые руки, и ее дыхание становится более эффективным. Это небольшая перемена, но она сохранит ей жизнь, пока не прибудет анестезиолог, который скромно называет себя «газовой женщиной». По правде говоря, я считаю ее одной из самых надежных и опытных специалистов. Я чувствую, как замедляется сердцебиение, пока Бреду везут в операционную для интубации. Несмотря ни на что, она выживет. Я сижу с Бернадетт, и она опирается на мое плечо. Она не плачет. Она больше не плачет.
– Ты такая смелая, – говорю я, и Бернадетт поворачивается ко мне, как будто я сказала какую-то глупость.
– Я совсем не смелая. Вот моя сестра – она смелая. Она вдохновляет меня продолжать жить, – она смотрит на дверь, – без нее меня бы уже не было.
* * *
Даже самые трудные жизни часто полны любви и смеха.
У Лукаса тяжелая инвалидность, и все же он приносит счастье всей своей семье. Лукас очень любит музыку. Ему 10 лет, хотя он выглядит намного младше, так как его тело меньше, чем должно быть к этому возрасту. Позвоночник сильно искривлен, а конечности деформированы и укорочены. Мальчику постоянно нужно принимать антиспазматические препараты, еще помогает массаж. На данный момент инвалидное кресло Лукаса сломано, и пока оформляются документы о финансировании нового, он сидит в запасном. Оно не очень подходит, а это означает, что у Лукаса будут волдыри, покраснения и пролежни. Мальчику нравятся мыльные пузыри, пение, диснеевские фильмы и рок-музыка. Если он кричит, успокоить его можно, погладив по лбу. Нарушения глотания привели к тому, что он не может пить жидкость, а логопед посоветовал ему избегать и твердой пищи. Его кормят прямо в желудок через гастростому. Громкие звуки заставляют его подпрыгивать. Лукас любит кататься на лошадях и раз в год ездит на праздник, организованный детским благотворительным фондом.
Эту информацию я получила о Лукасе до того, как встретилась с ним. Я работаю помощником управляющего в центре для детей с нарушениями способности к обучению. Документация является важным аспектом ухода за больными, хоть о ней постоянно сетуют. Но это действительно важно для детей с такими сложными потребностями и с таким количеством разных людей, которые участвуют в заботе о них. Медсестра Тина координирует уход за Лукасом, связывая в единое целое фрагменты информации, передаваемой между всеми участниками: школьной медсестрой, социальным работником, участковой медсестрой, логопедом, эрготерапевтом, физиотерапевтом, учителем, ассистентом преподавателя и диетологом. Если для воспитания ребенка нужна деревня, то для воспитания ребенка с особыми потребностями нужен целый город.
Тина солирует в этой схеме, она похожа на волшебницу, фокусы которой нельзя разгадать. Ее задача – облегчить жизнь Лукасу и его семье. Самой Тине поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».
– Долгое время я думала о том, чтобы стать медсестрой-исследователем, и собиралась заниматься взрослыми, – говорит она мне. – Но когда я узнала больше об уходе за больными с ограниченными возможностями, поняла, что мне это понравится.
Как и остальные ветви нашей профессии, уход за пациентами с нарушениями способности к обучению или с умственной отсталостью требует творческого подхода, адаптивности и огромной дозы здравого смысла.
– Каждый день я хожу на работу с одной целью: сделать жизнь людей лучше, – говорит она мне.
В течение многих лет она работала медсестрой, специализирующейся на пациентах с ограниченными возможностями к обучению, во многих учреждениях.
– Иногда это подбор новых лекарств или сопровождение пациента к стоматологу, чтобы я могла объяснить ему некоторые вещи так, что он их поймет. А иногда это посещение вечера быстрых свиданий, чтобы убедиться, что всем весело и все находятся в безопасности. Порой мы обучаем и врачей передовой практике. Это лучшая работа в мире – такая разнообразная.
Тина – медсестра, которой мы все хотели бы стать: опытная, бесстрашная, решительная. Она борется за права людей, о которых заботится, в рамках системы, которой, кажется, слишком часто до них нет дела. Она многому меня учит, а мне правда нужна помощь: я совсем зеленая, мне чуть за двадцать, опыта работы медсестрой – всего несколько лет, а практического опыта еще меньше. Многие люди начинают заниматься уходом за больными с нарушением способности к обучению в более позднем возрасте. Это не модно, здесь нет места любителям адреналина. Когда я начинаю карьеру медсестры, меня интересует высокотехнологичный, быстро развивающийся мир больницы, где жизнь и смерть быстро сменяют друг друга. Тем не менее, хотя забота о пациентах с нарушениями интеллектуальной функции спокойнее, она ни в коем случае не менее важна. Я знаю, как важно спасать жизни. И знаю, что не менее важно придавать жизни смысл. В обоих случаях это благо, но второй вариант позволяет спасти не одну, а сразу много жизней.
