– Аня, я очень хочу ошибиться, но у Агнии ДЦП.
Наша радостная детская игра нарушилась мамиными слезами. Это был конец. Конец моему беззаботному детству.
Инструкция № 1 от моей мамы
Обращайте внимание на двигательный прогресс вашего ребенка. Существуют определенные возрастные рамки, в которые должен уложиться малыш, осваивая моторные навыки. Приобретая эти навыки, ребенок двигается от простого к сложному: сначала он/она начинает держать голову, затем переворачиваться, после ползать (есть разные варианты, например, по-пластунски), далее ползать на четвереньках, садиться, вставать у опоры, ходить вдоль опоры и, наконец, ходить без опоры. В этом векторе развития есть очень много нюансов. Так, малыш может пропустить этап ползания и при этом не иметь никаких патологий. Первый ли у вас ребенок или же вы опытный многодетный родитель, не оставляйте без внимания то, как проходит двигательная эволюция грудничка. Если есть хоть малейшее сомнение, обратитесь к врачу, а лучше к нескольким.
Вас должны однозначно насторожить фразы о том, что ребенок ленивый, что в силу своего характера он предпочитает вести пассивный образ жизни. Как показала практика, большинство родителей детей, которым был поставлен неврологический диагноз (особенно если нарушение негрубое), столкнулись с ситуацией, когда врач говорил о лени и о том, что нужно немного подождать. На самом деле вы теряете драгоценное время. Чем раньше будет обнаружена патология, тем выше шансы вывести ребенка в норму.
Следует также понимать, что чем меньше повреждение мозга, тем сложнее поставить диагноз своевременно, то есть манифестации каких-либо нарушений происходят позднее, в сравнении, например, с недоношенными детьми, которых сразу после выписки из роддома ставят на диспансерный учет у невролога, и ребенок находится под пристальным наблюдением команды специалистов.
Обычно мамы имеют внутреннее чутье на какую-то проблему со здоровьем у своего ребенка. Наверное, это природный инстинкт. Я насторожилась уже в два месяца, обнаружив у Агнии на голове два увеличенных лимфатических узла, что могло свидетельствовать о внутриутробной инфекции. Ретроспективно оценивая первые мгновения ее жизни, я вспомнила, что после рождения у нее был повышен уровень лейкоцитов, что также могло говорить о внутриутробной инфекции. Не нужно становиться параноиком и бить тревогу по поводу и без. Но если есть сомнения, лучше сразу разобраться, чем потом кусать локти и мучиться чувством вины.
Начало моего реабилитационного пути
Моя мама не сразу поверила в то, что у меня действительно ДЦП. Мы ездили к другим неврологам. Некоторые (видимо, более опытные) подтверждали диагноз, а менее опытные говорили, что ДЦП не имеет ко мне никакого отношения. На самом деле мама хотела, чтобы врачи опровергли наличие отклонений. Это первая защитная реакция на негативную информацию. Повреждение моего мозга не было столь значительным, чтобы признаки болезни проявились вскоре после рождения. А это означало, что мы упустили самое важное время, когда мозг наиболее гибок и при негрубом повреждении из него можно постараться слепить то, что нужно.
Первый раз мы легли в больницу осенью, когда мне было чуть больше года. Это был научный центр детской психоневрологии. Я, конечно, совсем не понимала, почему мы оказались в этом месте с мамой, а папа остался дома с моими братьями. На долгих две недели я погрузилась в больничную атмосферу. Меня смотрели разные доктора, с утра мы бегали с одной процедуры на другую. Далеко не все они были приятны. Массаж, ЛФК, обжигающий парафин, иголки, как будто пронзающие мозг, или по-научному рефлексотерапия, электрофорез, магниты, сапожки Корвит, логопед и бассейн. Мне, годовалому ребенку, было непросто справляться с такой нагрузкой. Я еще не подозревала, что теперь вся моя жизнь будет соткана из реабилитаций. А мама, не имея соответствующего опыта, тоже не представляла полную картину моего будущего. Впереди у нас было много ошибок, но с приобретением знаний мы двигались в верном направлении минимизации этого недуга под названием спастическая диплегия.
Я и инвалидность
Вскоре после официальной постановки диагноза встал вопрос о получении инвалидности. Это был тяжелый этап для моей семьи. Признаться обществу и самому себе в том, что твой ребенок особенный, требует усилий и интенсивной внутренней работы. Помню, как маме позвонила врач-невролог и предложила пройти комиссию, но она наотрез отказалась, сказав, что мы еще поборемся, а пройти комиссию всегда успеем. Этот разговор с доктором состоялся сразу после моего крещения, и маме хотелось верить в чудо исцеления. Спустя два месяца мама все-таки решилась оформить инвалидность и начала собирать документы. Сами действия, такие как обход врачей, производились машинально, в то время как ее лицо выражало усердную психологическую работу и борьбу.
В день комиссии мама очень нервничала. Мы зашли в кабинет. Из разных углов комнаты на меня смотрели три женщины в белых халатах. Не могу сказать, что мне было очень страшно. Скорее, неуютно от этой белизны. Врачи в больницах, где я проходила реабилитацию, носили смешные костюмы со зверятами. Мне казалось, что они улыбаются, а я улыбалась им в ответ. Это отвлекало, пока доктора производили осмотр.
Однако белые халаты врачей комиссии «приклеились на двусторонний скотч» к моим детским воспоминаниям.
Мама расстелила пеленку, врач начала меня гнуть и сгибать по стандартному сценарию. Я плакала. Я не знала причину этих слез. От того ли, что мне так хотелось бегать с ребятами на детской площадке, но я не могла? Мое передвижение заключалось лишь в жалком ползании по лужам московской зимы, а все прогулки завершались 800 оборотами стиральной машины, которая поглощала раз за разом мои грязные комбинезоны, протертые в коленях. От того ли я плакала, что мне было очень больно? От того ли были мои слезы, что я хотела ходить босиком по летней сочной траве, но при каждой попытке поставить меня на ноги я падала через две секунды? От того ли я рыдала, что хотела научиться кататься на велосипеде и самокате, но спастика в ногах препятствовала их нормальной работе? От того ли были мои слезы, что я хотела бросать осенние листья в воздух, но тонический рефлекс предательски тянул мою голову назад, и я мгновенно теряла баланс? Комиссия вынесла положительный вердикт. И я поняла. Я плакала слезами своей мамы.
Инструкция № 2 от моей мамы
Если врач предлагает подать документы на комиссию по признанию вашего ребенка инвалидом, не отказывайтесь.
Ваша первая реакция, несомненно, будет не столько отрицательной, сколько отрицающей: «Мой ребенок – инвалид?! Нет, это не про нас». Вам может показаться, что статус «инвалид» поставит крест на жизненном пути малыша. Это не так. Инвалидность можно легко снять. То, что какой-то период своей жизни человек значился инвалидом, никак не отразится на его дальнейшей судьбе. Это не преступление, а ваш ребенок – не заключенный. Напротив, статус инвалидности может вам невероятно помочь.
По состоянию на 2020 год государственная поддержка семей, в которых воспитывается ребенок-инвалид, весьма значительная (к сожалению, пока это больше относится к столице, в то время как в регионах ситуация оставляет желать лучшего). Данная поддержка подразумевает не только финансовую составляющую, но и возможность проходить лечение в реабилитационных центрах (многие из профильных лечебных учреждений работают только по розовой справке, т. е. справке об инвалидности), возможность приобретения технических средств реабилитации за счет государства (они стоят космических денег и самостоятельно купить то, что нужно ребенку, бывает весьма проблематично), бесплатный отдых в санаториях и некоторые другие пункты, призванные помочь семье и особому малышу.
Когда первый раз врач предложила пройти комиссию, я была категорически против. Я с трудом верила в диагноз, а в то, что моя дочь – инвалид, не верила вовсе. Я гнала эти мысли прочь.
Если бы кто-то рассказал мне, что инвалидность – это добрая помощница, которая открывает двери во многие реабилитационные центры и помогает, например, купить аппараты на голеностопные суставы стоимостью примерно в два раза выше среднемесячной заработной платы в Москве, разве я задумывалась бы о психологической стороне вопроса и о своем личном мировоззрении? Более того, каждый раз, как срок инвалидности подходил к концу (нам ее давали на год), собирая документы на очередную комиссию, я испытывала неподдельный страх, что инвалидность нам снимут. Ведь это означало бы, что отныне я должна выкручиваться как-то сама по всем вопросам, связанным со здоровьем ребенка.
