© Анна Тихомирова, 2022

© Теревинф, 2022

Дорогие читатели!

Вы держите в руках книгу о маленькой девочке Агуше. У Агнии есть один коварный недуг и недруг: детский церебральный паралич.

Моя дочь вдохновила меня на реализацию непростой идеи – рассказать о жизни семьи, в которой воспитывается ребенок с инвалидностью. Я долго обдумывала концепцию и формат, и спустя год книга со смелым названием «ДЦП, я тебя не боюсь!» появилась на свет.

Произведение состоит из трех частей. В первой, повествовательной, части, написанной от лица Агнии, разбираются реальные ситуации из жизни нашей семьи, преимущественно с точки зрения эмоций и чувств. В конце большинства глав приводится «инструкция», где я пытаюсь разложить пережитое по полочкам и проанализировать обстоятельства произошедшего. В первой части также есть глава, написанная моим мужем Алексеем, папой Агнии. Я думаю, что восприятие отца ребенка с инвалидностью может дать ценную информацию для размышления.

Во второй части я перевоплотилась в журналиста и взяла десять интервью. На мои вопросы любезно согласились ответить следующие люди:

– первый и, насколько я знаю, пока единственный в мире инструктор с ДЦП, занимающийся йогой с людьми с поражениями ЦНС;

– воспитательница детского сада, в чью группу ходит Агния;

– Агушин инструктор по ЛФК;

– двое школьников с ДЦП;

– две мамы школьников с ДЦП;

– папа девочки с инвалидностью;

– психолог;

– интервью с самой собой.

Идея взять интервью пришла ко мне спонтанно, после разговора с инструктором по йоге. Диалог получился, на мой взгляд, настолько захватывающим, что я решила обратиться к другим людям, которые так или иначе сталкиваются с детским церебральным параличом.

Я изучила тему под разными углами: заглянула в обычный государственный детский сад, чтобы узнать, как работают воспитатели в группе, где есть особенный малыш; приоткрыла двери школьного класса и увидела, как складываются взаимоотношения между учеником с ДЦП и его нормотипичными сверстниками; побеседовала с самими школьниками и их мамами, чтобы лучше понять их восприятие школьной жизни.

Агушин инструктор по ЛФК, работающий в реабилитационном центре «Милосердие» на территории Марфо-Мариинской обители, рассказал о тонкостях своей профессии и о том, почему люди ее выбирают. Психолог помог расставить если не все, то большинство точек над «и» в вопросах, которые долгое время меня волновали.

У Агнии очень легкая степень поражения головного мозга, которая выражается в небольших двигательных нарушениях и стереотипе ходьбы. Но есть родители, чьим детям несопоставимо тяжелее, чем нам. У таких детей медицинские карты в десять раз толще, а количество диагнозов заставляет нас признаться самим себе, что наши проблемы, по сути, ничтожны. Я пообщалась с папой девочки, чья судьба вдоль и поперек исписана медицинскими заключениями, узнала, как не опускать руки и продолжать жить.

В заключение я попросила своих друзей задать мне вопросы о жизни многодетной работающей мамы, воспитывающей ребенка с инвалидностью.

Третья часть полностью социологическая. Моя мама, педагог со стажем в несколько десятков лет, помогла мне составить анкету для школьников. Анкета содержала десять вопросов на тему инвалидности. В анкетировании приняли участие четвертые, восьмые, девятые и десятые классы. Полученный социологический срез позволяет понять, как современные дети воспринимают людей с ограниченными возможностями.

Я не стала менять имена положительных героев (предварительно спросив их разрешения), но изменила имена неоднозначных персонажей, чтобы не ранить их чувства.

Ракурс книги – с оциально-психологический. Я не даю советы и рекомендации по поводу того или иного метода лечения. Все, что касается медицинской части – это лишь наш опыт, а не руководство к действию или бездействию. Я также прекрасно осознаю, что родителям детей с более серьезными диагнозами может быть сложно принять и понять мою позицию. Тем не менее я буду рада, если окажется, что мне удалось протянуть руку помощи людям, оказавшимся в более тяжелой жизненной ситуации.

Я хочу выразить огромную благодарность всем, кто откликнулся на мою просьбу рассказать свои истории или истории своих детей. Я постаралась отразить в книге не только отрицательные моменты, но и положительные, ведь наша жизнь не состоит только из хорошего или только из плохого: место есть и радости, и печали.

Моя книга не первая и не единственная в ряду произведений на тему инвалидности. Набрав в поисковике запрос «Книги о людях с ограниченными возможностями», вы найдете длинный список изданий, рассчитанных на разный возраст, и сможете подобрать литературу по этой теме для себя и своего ребенка.

Эта книга предназначена для широкого круга читателей. Я надеюсь, что родители детей с ограниченными возможностями найдут в ней слова поддержки, врачи и реабилитологи смогут глубже проникнуться переживаниями таких родителей, мамы и папы здоровых детей бережнее отнесутся к своему родительству, а российское общество сделает все, чтобы недруг в физическом обличии ДЦП превратился в друга – в социальном. Я верю.

Что такое ДЦП? Что скрывается за этими тремя буквами, и каждый ли взрослый имеет хотя бы общее представление о сути этого заболевания?

Я провела мини-опрос на своей страничке в соцсетях и получила следующие ответы:

«Я всегда думала, что ДЦП – это диагноз без вариантов. Это человек, который плохо ходит или не ходит, интеллект не сохранен, глубокий инвалид. Такой мальчик был у нас во дворе. Он странно ходил и мычал вместо того, чтобы говорить. Мама его быстро постарела. ДЦП для меня было что-то очень страшное».

«Я ничего не знала о ДЦП. В моем представлении этот диагноз относился к лежачим, скрюченным людям. Когда дочке поставили ДЦП, я была в шоке. Нас госпитализировали, и тогда я увидела, что ДЦП бывает разным».

«Я не знала, что бывает легкая степень ДЦП, когда поражены только ноги. Всегда думала, что у ДЦП много сопутствующих нарушений, поэтому вовремя не заметили у своего ребенка. Но почему не заметил врач с более чем двадцатилетним стажем – для меня загадка».

Из приведенных выше трех ответов взрослых людей, чьим детям поставили диагноз ДЦП, можно судить, что пока не столкнешься лицом к лицу с диагнозом, он воспринимается как страшная болезнь, приковавшая человека к инвалидной коляске, поставившая крест на всей его жизни и облачившая в пожизненный траур его родителей. Многие не знают, что есть так называемая шкала моторных функций (GMFCS – gross motor function classification system), согласно которой ДЦП делится на пять уровней в зависимости от тяжести проявления/поражения головного мозга. Люди с GMFCS I практически ничем не отличаются от здоровых, в то время как пациенты с GMFCS V могут передвигаться только в инвалидной коляске. ДЦП может проявляться только в движениях и нарушении различных моторных функций при полностью сохранном интеллекте, а может, к сожалению, затрагивать и ментальную сферу.

Я считаю, что простить эти незнания человеку, который не является врачом, можно. Но можно ли простить врачей, а именно детских неврологов, которые пропускают проявления легкого ДЦП у детей с GMFCS I и II? И не просто пропускают, а не обращают внимания на переживания родителей, которые напрямую указывают им на свои опасения. Увы, я знаю не одну такую печальную историю профнепригодности, которая оборачивается трагично для ребенка и родителей, ведь в случае GMFCS I и II раннее реагирование играет ключевую роль в достижении функциональности движений.