– А что это с вашей девочкой? Почему она так странно ходит? – спросил у меня педиатр, когда мы с Агнией и ее простудившимся братом уже выходили из кабинета после приема.

– У нее ДЦП, – ответила я кратко.

– Правда? Не может быть. Совсем не похоже. Она же разговаривает, умненькая, – с окрушалась мне вдогонку педиатр.

«Педиатр не невролог. Не суди строго», – г оворил мне внутренний голос.

Ведь представление о том, что такое ДЦП, в нашей семье тоже сложилось не сразу…

Я родилась у мамы третьей. Самой обычной и на вид здоровой девочкой весом 3380 грамм и ростом 53 см, 8/9 Апгар. Мое сознание запечатлело этот летний августовский день довольно обыденно. Что чувствуют дети, рожденные путем кесарева сечения? Мамино волнение, ведь ее кровь насыщена адреналином, приглушенные голоса людей, находящихся пока еще по ту сторону физического пространства, холодный скрежет скальпеля по матке, руки доктора в перчатках и резкий перепад давления. Весы, неонатолог, пеленка и вслед за этими рутинными процедурами теплые объятия папы. Я знала, он меня так ждал и мечтал увидеть каждый день из тридцати девяти недель, проведенных в утробе матери.

С папой через пять минут после рождения. 10 августа 2017 года

Мамина беременность мною и сами роды отличалась от предыдущих двух. Я даже думаю, что мне повезло больше, чем братьям: я не была зачата экстракорпорально, как старший, и не была преждевременно рожденной, как средний. К моменту третьей беременности моя мама уже прекрасно понимала, как обращаться с младенцами, а с учетом предыдущего опыта она предусмотрела все внеплановые и экстренные ситуации, поэтому все шло по стандартному сценарию, когда я стала, наконец, явью. Родители тогда еще не подозревали, как резко я изменю курс их жизни. Но это все будет потом. А пока я крепко уснула, и меня мало волновало мое будущее, ведь я была в надежных руках.

Первые полгода моей жизни прошли довольно стандартно, за исключением ощущения некоторого привилегированного положения быть девочкой. Я кушала, спала, гуляла в коляске, играла с братьями и так по кругу изо дня в день. Однако около шести месяцев я начала чувствовать нарастающую нервозность мамы и окружающих. Они стали обращать на меня более пристальное внимание, насыщенное тревогой, которую я чувствовала в интонации. Мы стали чаще ходить в поликлинику. А потом еще чаще. И тут я заподозрила неладное: что-то пошло не так.

На приеме у докторов я слышала, как маме не нравилось, что я еще не сидела и не ползала. Врачи отвечали, что со мной все в порядке, просто я ленивая девочка, и сейчас, буквально вот-вот, с минуты на минуту, я поползу, сяду, встану, пойду, побегу, запрыгаю. Мама недоверчиво смотрела на врачей, брала меня на ручки, и мы уходили. Через месяц приходили снова, мама описывала все свои тревоги и опасения, но ответы мы слышали те же самые. Оказывается, я ленивая. Эдакая принцесса на горошине. Интересно, откуда врачам за пятнадцать минут приема знать, какая я по характеру, как веду себя дома и правда ли я с ленцой? Я, например, так не считала. Я чувствовала странное напряжение в мышцах ног, но в силу своего возраста не могла поделиться с врачами своими ощущениями.

С братьями Семеном и Николаем

Когда мне было десять месяцев, мы с папой и братьями улетели на море. Я видела, как эмоционально изменилась моя мама. Она погрузилась в еще большую задумчивость и почему-то стала обращать больше внимания на других детей, моих сверстников. Наверное, она сравнивала их двигательное развитие с моим. Пыталась найти такого же не ползающего ребенка и успокоиться, что я не одна такая ленивая. Я и сама видела, что дети моего возраста пусть и неуклюже, но уже топали, падали, вставали и шли дальше. А я все сидела на одном месте и ковыряла лопаточкой в песочке.

Мамино волнение поселилось в воздухе, которым я дышала. Я знала, она так ждала от меня ползания, а затем хождения. Но я не могла оправдать ее ожидания из-за странного напряжения в мышцах ног. Мама, дорогая, если бы я знала, что дело в них, я бы тебе об этом сказала намного раньше, чем все эти непутевые неврологи, которые встретились на нашем пути до моего первого дня рождения. Но так уж устроена человеческая эволюция, что сказать и осознать мы можем намного позже, чем сесть, встать или пойти.

– Елизавета Михайловна, меня беспокоит Агния. Ей уже год, но она никак не поползет, сидит, если посадишь, встает у опоры, но самостоятельного хождения до сих пор нет и не предвидится, – сказала мама на очередном приеме у невролога в поликлинике.

– Вы знаете, то, что ребенок в год не ходит, еще ничего не значит. Американцы вообще продлили верхнюю границу нормы старта хождения ребенка до восемнадцати месяцев. Так что у вас в запасе еще есть как минимум полгода, – ответила врач, особо не отрываясь от компьютера и бросив на меня мимолетный взгляд.

– Да, я читала про американские нормы, но все же посмотрите Агнию.

Доктор нехотя отъехала на стуле от компьютера, в котором, очевидно, значились более важные дела по заполнению медицинских бумажек, и приблизилась ко мне. Ее большая голова с растрепанными волосами склонилась надо мной так резко, что от испуга я зажмурилась, а все мои мышцы сжались еще сильнее. Доктор начала гнуть мои стопы, которые не очень-то гнулись. И на этом осмотр завершился. Мне показалось это странным. Мама водила меня на консультации не только в поликлинику, но и в коммерческие центры, однако там меня смотрели дольше и внимательнее.

– Вы даже не попросите меня раздеть ребенка? – с просила моя мама.

– Нет, не вижу смысла. Давайте поступим так. Если через месяц не пойдет, то назначим десять уколов церебролизина.

– Хорошо, – недоверчиво сказала мама.

После того как мы покинули стены поликлиники, она достала из рюкзака телефон и позвонила доктору, которая наблюдала моего брата после рождения. У него ввиду недоношенности, реанимации и ИВЛ было в свое время больше шансов столкнуться с неврологическими неприятностями, чем у меня.

– Евгения Владимировна, здравствуйте! Агнии уже год. Она не ходит, только начала ползать, но как-то странно, и встает у опоры. Невролог в поликлинике говорит, что все в порядке и оперирует американской шкалой развития моторных навыков. Но для меня это неубедительно. Вы не могли бы нас навестить и посмотреть Агнию?

– Да, Аня. Я смогу подъехать послезавтра в 19.00. Удобно?

– Да, будем вас ждать.

Послезавтра наступило через день. День, который принято называть как тот, который разделил мою жизнь и жизнь моей семьи на ДО и ПОСЛЕ.

Евгения Владимировна мне понравилась. В ее движениях была плавность, голос был мягким, она никуда не спешила, а лицо светилось добротой. Мама положила меня на кровать, и доктор начала осмотр. Стало как-то тихо. Врач молча меня осматривала. Мама нервно ждала и боялась сказать слово. Я слышала стук ее сердца. Он был таким громким, пульсирующим и взрывал неприятную тишину, которая стала звенеть в моей голове.

– Аня, пусть Агния пойдет к мальчикам и поиграет с ними. Я за ней понаблюдаю.

Наконец-то это тяжеловесное молчание было нарушено. Я поползла к своим братьям, подтягивая обе задние ножки, как бы по-лягушачьи. Мне так было удобно. Я пыталась найти способ, как мне управлять своими непослушными мышцами. И нашла такой, хоть это отнимало у меня немало сил. В комнате мы играли примерно двадцать минут. Я не переставала чувствовать на себе пристальные взгляды доктора, которая вскоре вынесла свой вердикт.