К сожалению, из ложных представлений о мужественности многие отцы, несмотря на переживаемые стрессы и их негативные последствия, отказываются от психотерапевтической помощи.

Многообещающей эффективной формой помощи отцам являются группы поддержки, где отцы получают необходимую информацию, обсуждают свои общие проблемы в благоприятной и дружелюбной обстановке, развивают более позитивное отношение к своим детям с особыми нуждами.

Матери детей с ОВЗ гораздо активнее обращаются к специалистам за психологической помощью. По данным психологов, работающих с этой категорией клиентов, у более чем 70 % женщин, воспитывающих детей с отклонениями в развитии, отмечается чрезвычайно амбивалентное отношение к собственному ребёнку[30]. Прежде всего, это проявляется в чувстве постоянной немотивированной тревоги за ребёнка: женщины страдают от постоянного ощущения какой-то опасности, того, что вот-вот должно произойти что-то неприятное. Матери отмечают, что до рождения ребёнка они не были ни тревожными, ни мнительными.

Тревога начинает проявляться в конце первого года после рождения ребёнка. Многие констатируют у себя в первое время после рождения ребёнка острое чувство собственной незащищённости и слабости. Оно переживается так же, как и неспособность защитить собственного ребёнка. Возникает чувство, что и он, ребёнок, тоже беззащитен и его легко потерять, ибо с ним в любую минуту может произойти что-то непоправимое. Возникает состояние тревожного ожидания. Чувство собственной слабости и невозможности защитить своего ребёнка лишний раз усиливает чувство вины матери перед ним[31].

Противоречивость отношения к собственному ребёнку проявляется в том, что он одновременно рассматривается и как объект особой любви, и как источник собственных душевных страданий[32]. Именно последнее, по оценке большинства матерей, является причиной частых приступов раздражения по отношению к ребёнку. Эти приступы через какое-то время приводят к ощущению вины.

Больше трети матерей отмечают, что на втором году жизни постепенно формируется чувство стеснения собственного ребенка. Оно провоцируется в основном за счёт недоброжелательного и праздного любопытства окружающих на улице, в общественных местах и в транспорте. Чтобы избавить себя от излишне назойливого внимания, многие родители не пользуются общественным транспортом, выходят гулять с ребёнком вечером, ограничивая его контакты со здоровыми сверстниками, боясь агрессии со стороны последних. В качестве особой характеристики переживаний родителей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями развития, следует отметить неприязнь к здоровым детям, страх, что они могут обидеть их дочь или сына.

Многие матери говорят, что вид здоровых детей вызывает у них ощущение несправедливости, хотя они понимают, что факт рождения больного ребёнка нельзя рассматривать в категориях «справедливо – несправедливо». Но тем не менее ощущение несправедливости у них постоянно присутствует.

Иррациональный страх за ребёнка дополняется таким же иррациональным чувством вины перед ним. В большей степени чувство вины переживают матери. Это чувство в определённой степени распространяется и на отца ребёнка. Чувство стеснения и чувство вины перед ребёнком формируют переживание собственной материнской неполноценности. Ход рассуждений таких матерей прост. Задавая себе постоянно вопрос: «Может ли нормальная мать стесняться своего ребёнка?», она, безусловно, отвечает «Нет». «Стало быть, если я стесняюсь своего ребёнка, значит, я ненормальная, неполноценная мать». Это только усиливает чувство вины.

Таким образом, постепенно формируется сложный комплекс переживаний в отношении ребёнка, в который входит чувство постоянного страха за него, чувство вины и ощущение стеснения. Безграничная любовь к ребёнку делает этот комплекс ещё более иррациональным, превращая его в порочный круг.

Опыт показывает, что самостоятельно преодолеть такое сложное и травмирующее переживание может далеко не каждая мать. В подавляющем большинстве случаев необходима квалифицированная психологическая помощь.

Зачастую матери не пользуются подобной помощью потому, что не знают о её существовании. Другая причина отсутствия обращений к психологу в том, что матери сначала рассматривают собственную проблему как медицинскую, не имеющую психологического содержания, и только позже осознают, что многих совершённых ими ошибок можно было бы избежать при соответствующей помощи со стороны специалиста, ведь именно на ранних стадиях переживания стресса из-за рождения больного ребёнка закладываются и фиксируются неадекватные стили отношения к нему, в не меньшей степени осложняющие процесс его психического развития, чем само заболевание.

Знание психологии больного, его личностных особенностей и возможностей повышает эффективность медицинской и психологической помощи. Этой проблеме уделялось большое внимание на разных этапах развития клинической медицины[33].

А.Р. Лурия сформулировал понятие «внутренняя картина болезни» (ВКБ)[34]. Под ней он понимал ощущения больного, его самочувствие и знание о причинах и сущности болезни. Он представлял ВКБ в виде огромного внутреннего мира больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия, эмоций и конфликтов.

Содержание ВКБ влияет на течение болезни, на отношения в семье, на успеваемость ребёнка, на его общее психическое и психологическое состояние и нередко оказывается причиной душевных конфликтов у ребёнка, которые приводят иногда к неврозам, присоединяющимся к основному заболеванию.

В зависимости от содержания ВКБ может быть либо положительным, либо отрицательным фактором в том, как заболевание проявляется, как проходит лечение. То есть либо способствовать лечению, либо мешать.

Понятие внутренней картины болезни так же важно, как и понятие внутренней картины здоровья (ВКЗ). Оно задаёт родителям направление усилий создания условий, при которых внутренний мир ребёнка помогал бы ему выздоравливать, социально адаптироваться.

Основными компонентами внутренней картины болезни являются:

– эмоциональное реагирование на болезнь, – отношение к лечению, – отношения с родителями, – отношение к школе, – тема смерти в переживаниях детей.

Разумеется, восприятие детьми их собственной болезни существенно разнится в зависимости от их возраста[35].

В возрасте от 7 до 11 лет описание ребёнком болевых ощущений в основном касается отдельного органа и имеет глагольную форму: «стреляет», «ноет», «сжимает» и т. д. Редко упоминаются сила и продолжительность боли; болезнь «не вызывает никаких чувств»; болезнь не влияет на отношения с друзьями и близкими людьми; дети не знают возможных причин болезни. На вопрос, что поможет выздороветь, отвечают: «не знаю»; «врач»; «лекарства»; «после лечения я буду полностью здоров».

В возрасте от 12 до 15 лет дети описывают боль через эмоции и сравнения; эмоции: грусть; тоска, жалость к себе, сожаление; переоценивают тяжесть заболевания; болезнь не влияет на отношения с друзьями и близкими людьми; главные причины возникновения болезни: неправильное питание и поведение. На вопрос, что поможет выздороветь, дают следующие ответы: «соблюдение предписаний врача»; «лекарства»; «помощь близких»; «не верю, что после лечения я буду полностью здоров».

У детей в возрасте от 16 до 18 лет «эмоциональные» ответы почти отсутствуют, описания становятся чёткими, определёнными, с использованием медицинских терминов, с указанием на интенсивность и длительность ощущений; болезнь «не вызывает никаких чувств»; болезнь не влияет на отношения с друзьями и близкими людьми; главные причины возникновения болезни: неправильное питание и поведение, наследственность, «нервные переживания». Поможет выздороветь: «сотрудничество с врачом»; «надежда и упорство»; «организация здорового образа жизни»; «избегание нервных перегрузок»; «профилактика болезни»; «после лечения я буду стараться поддерживать здоровье».