В ситуации заболевания «мир больного ребёнка сужается до размеров палаты (комнаты), и восприятие мира его родителями сужается до самого ребёнка»[36]. В этот период дети особенно остро чувствуют, признаётся ли за ними право совершать выбор, влиять на текущие события; доверяют ли родители действиям медицинского персонала; верят ли в себя и свои силы либо всецело уповают на «судьбу», снижая тем самым собственную ответственность за происходящее, словно транслируя ребёнку: «Сложившаяся ситуация не подвластна контролю…» Не стоит также забывать, что, заболев, ребёнок может начать относиться к родителям по-другому, воспринимая их не такими «всесильными», как раньше, испытывая злость за то, что те позволили случиться тому, что случилось.

Дети, не имеющие в прошлом опыта преодоления длительной болезни, несколько абстрактно представляют себе, для чего нужно быть здоровым. И такие понятия, как «болезнь» и «здоровье», начинают приобретать для ребёнка понятный смысл только в тот момент, когда ограничения в связи с госпитализаций и тяжестью диагноза лишают его возможности жить, как прежде. Например, посещать учебное заведение, выполнять физические нагрузки, поддерживать старые дружеские связи, принимать участие в активных играх и т. д.

И чем старше ребёнок, тем сложнее ему принять ситуацию, в результате которой произошли изменения, отделяющие его от прошлого образа жизни.

Отягощать ситуацию может то, что на определённом этапе развития у ребёнка складывается идеальный образ себя, на который он начинает ориентироваться и стремится ему соответствовать. Болезнь же вносит существенные коррективы в этот процесс, влияя на внешний облик ребёнка, его поведение и характер взаимоотношений с окружающими (близкими родственниками, другими взрослыми, сверстниками и т. д.), снижая удовлетворённость собой, изменяя самооценку.

Как формируется ВКБ? Главным источником формирования являются родители.

Во-первых, ребёнок, как сверхчуткая антенна, улавливает переживания родителей по поводу его болезни, по поводу перспектив лечения, по поводу его будущего.

Негативное содержание ВКБ характеризуется наличием у ребёнка множества страхов[37].

Родителям важно помнить, что самый прямой причиной появления у ребёнка страхов являются такие личностные особенности самих родителей, как тревожность и мнительность. Матери, ввиду более тесного биологического и эмоционального контакта с детьми, склонны в большей степени, чем отцы, передавать свои страхи. Причём матери чаще передают детям беспокойство и страхи, а отцы – мнительность, сомнения в правильности своих действий. Вместе это и порождает тревожно-мнительный способ реагирования у детей на болезнь: вслед за родителями их мучают страхи, опасения, дурные предчувствия, сомнения.

Большинство страхов родители передают детям неосознанно, но некоторые страхи, точнее, опасения, могут сознательно культивироваться родителями в процессе воспитания: родители специально запугивают ребёнка, чтобы добиться его послушания.

Во-вторых, на содержание ВКБ существенно влияют отношения ребёнка с родителями. Все больные дети по мере взросления начинают понимать, что для семьи их болезнь является серьёзной проблемой, большим испытанием.

Представления детей о переживаниях родителей по поводу их болезни достаточно разнообразны: от «мои родители волнуются» до «в моей семье сейчас горе».

Исследования российских учёных показали, что больные дети чувствуют себя намного ближе к отцу, чем здоровые. Для больных девочек мать существенно ближе, чем для мальчиков. Это говорит о достаточно сложных отношениях, возникающих во время болезни между ребёнком и его семьёй[38].

Установлено, что большинство детей, поступающих на госпитализацию в связи с тяжёлым заболеванием (исследования проводились в детском онкологическом центре), считают, что родители, вся семья относятся с состраданием к их положению. Тем не менее, многие дети противопоставляют себя и семью, считают себя покинутыми. У детей с частыми госпитализациями устанавливаются следующие отношения с родителями[39]:

– деспотичное поведение, полное игнорирование интересов семьи, подчинение всех членов семьи обслуживанию «себя и болезни» (32 %);

– безразличное отношение к семье, уход в свои проблемы, связанные с болезнью (28 %);

– полная зависимость от семьи, полное послушание, чувство вины перед родителями (18 %);

– отношения в семье не изменились или изменились адекватно ситуации (22 %).

В этой связи медики и психологи рекомендуют родителям больных детей уделять внимание не только лечению, но и воспитанию ребёнка, выбирая оптимальный воспитательный стиль с наличием у ребёнка не только прав, но и обязанностей, не только получения заботы, но и самостоятельности.

Следующим компонентом жизни ребёнка с ОВЗ, формирующим ВКБ, является отношение к школе. Школа является важным фактором социализации ребёнка и подготовки его к взрослому будущему. У тяжелобольных детей в силу сложившихся обстоятельств (частые госпитализации, массивная терапия, влияние болезни на интеллектуальные функции) и различных ограничений очень часто возникают школьные проблемы.

Самыми важными проблемами, отражающимися на взаимоотношениях со школьной жизнью, являются: – невозможность посещения школы или частые пропуски;

– снижение успеваемости, трудности в усвоении материала;

– вынужденная изоляция от школьного коллектива, а иногда непонимание со стороны одноклассников.

В связи с этим школа для больных детей является очень важным символом здоровья и полноценной жизни. Больные дети оценивают школу более положительно, чем здоровые, и неслучайно школа занимает существенное место в представлении о будущем у больных, чего нельзя сказать о здоровых детях.

Рекомендации психологов родителям: использовать инклюзивное образование, невзирая на имеющиеся трудности и преграды на этом пути; быть последовательным и настойчивым в организации обучения в школе.

Следующий важный компонент ВКБ – представление о будущем. У больных детей оно связано с прогнозом болезни, поэтому больные дети, как правило, оценивают своё будущее хуже, чем здоровые. При этом девочки более оптимистичны в отношении своего будущего, чем мальчики, хотя и считают, что в будущем вероятность выздоровления меньше. Старшим детям будущее представляется более плохим, чем младшим.

Таким образом, формирование такой ВКБ, которая помогала бы лечению болезни, адаптации ребёнка в социуме, – задача сложная. Поэтому лечение, воспитание, обучение ребёнка с ОВЗ обязательно должно осуществляться в условиях взаимодействия родителей, сотрудников образовательных учреждений, психолога, социального работника, медика. Важна открытость, гуманность, профессионализм, ответственность в отношениях.

Родители совместно со специалистами должны стремиться к тому, чтобы:

– создать в семье атмосферу доброжелательности и психологической безопасности;

– принимать ребёнка безоценочно;

– сравнивать успехи ребёнка только с его же достижениями, а не с другими детьми;

– ориентироваться на сохранённые у ребёнка навыки, его положительные личностные качества как потенциал для коррекции;

– удерживать позитивный взгляд на развитие ребёнка, не акцентировать внимание на особенностях;

– постепенно знакомить ребёнка с его реальными особенностями, развивать таланты, склонности, интересы, что будет формировать у ребёнка позицию самоуважения и самоценности.

Задачи обучения и программа коррекции подбираются индивидуально с учётом сохранных и нарушенных функций, ведущей особенности развития, диагноза, уровня речевого развития, интеллекта, двигательных возможностей. Эту работу выполняет психолог, сопровождающий семью.