Нарушения психологической адаптации семьи больного ребенка можно рассматривать в аспекте посттравматических стрессовых реакций, осложненных так называемым «синдромом дамоклова меча»: источник стресса временно устранен, но не исчез, так как сохраняется вероятность рецидива [85]. При этом сами родители оценивают свое психологическое состояние как ухудшающееся, в то время как опасения за жизнь ребенка отходят на второй план.

В некоторых семьях одни и те же травмирующие события могут продлеваться или возникать снова и снова. Примером может быть семья ребенка с хроническим заболеванием, которое постоянно держит всех в состоянии напряжения. В стадии обострения заболевания родители вновь и вновь переживают чувства беспокойства, разочарования и неуверенности. Наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие трудной ситуации. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а некоторые из таких детей могут вовсе не достичь их. Когда подходит критический период в развитии ребенка-инвалида, родители могут снова переживать чувства грусти и беспокойства. Особенно тяжело переживаются родителями детей с нарушениями развития следующие шесть периодов:

Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза, эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия, после чего семья переживает достаточно предсказуемые этапы привыкания. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками.

Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая известна для большинства здоровых детей определенного возраста.

Третий период испытаний для семьи – поступление ребенка в школу, уточнение формы обучения (в обычной или специальной школе), переживание реакций сверстников. Ощутимой критической точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования и профессиональной карьеры ребенка.

Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической природе заболевания, возникают проблемы, связанные с изоляцией от сверстников, планированием будущей занятости ребенка.

Пятый период семейных сложностей – начало взрослой жизни ребенка, дальнейшее привыкание к семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего человека, переживание дефицита возможностей для социализации инвалида.

Шестой период развития семейных отношений – взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.

Одним из предметов нашего эмпирического исследования является семья больного ребенка. Единого определения этого феномена в настоящее время не существует. Существует множество типологий семьи, которые базируются на различных критериях (численность, функции, традиции, количество детей, распределение ролей в семье, стабильность и т.д.). В рамках системного подхода семья – это система, обладающая своей структурой, границами, динамикой, реализующая совокупность функций, удовлетворяющих потребность членов семьи [45, 46, 275, 288]. Многочисленные трудности, которые возникают перед семьей и угрожают ее стабильности, можно разделить по силе (сильные и слабые) и длительности воздействия (острые и хронические). Неблагоприятные последствия семейных трудностей могут носить проксимальный (внутренний) и внесемейный (внешний) характер. Особую ситуацию создает так называемое «наложение» трудностей, когда семье приходится решать сразу несколько проблем (болезнь члена семьи, ухудшение материального положения, смена места жительства, обострение внутрисемейных отношений и т.д.)

Следовательно, понятие семья больного ребенка можно определить таким образом: это нестабильная система, на которую оказывает влияние сильный хронический семейный стрессор, обладающий свойством переменности, вызывающий проксимальные (например, расстройства в супружеской паре; выраженный эмоциональный дискомфорт членов) и внесемейные (ухудшение материального положения, хронические стрессовые отношения с лицами вне семьи) факторы риска.

То есть, под влиянием стрессора «болезнь ребенка» происходят системные изменения в семье, которые дополняют картину изменений социальной ситуации развития больного ребенка.

О необходимости осуществления комплексной помощи (поддержки, сопровождения) семьи, воспитывающей тяжелобольного или хронически болеющего ребенка, писали многие ученые и практики. Однако в настоящее время общепринятой модели психолого-педагогической помощи разработано не было. Попытку создания системы психологической помощи родителям детей с ОВЗ в структуре специальных коррекционных образовательных и реабилитационных учреждений предприняла В.В.Ткачева. Целью оказания педагогической и психологической помощи данной группе семей стала социальная адаптация ребенка с психофизическими недостатками, а также гуманизация отношения социума к лицам с ограниченными возможностями здоровья [250, 251, 252].

Психологическая помощь – широкая многоуровневая сфера помогающей психологической практики, которая осуществляется в формах психологического консультирования, психологической коррекции и психологического просвещения [189. С. 204]. Как правило, целенаправленной психологической помощи предшествует этап психологической диагностики.

Психологическая диагностика семьи – это целенаправленная деятельность психолога, конечным результатом которой является установление семейного психологического диагноза. Выделяют три основных этапа психологического обследования семьи: сбор данных в соответствии с задачей исследования; переработка и интерпретация данных; вынесение решения (психологический диагноз и прогноз) [189. С. 203].

Задача изучения семьи весьма сложна. Это обусловлено следующими обстоятельствами:

Осуществление психолого-педагогической помощи родителям детей с тяжелыми или хроническими заболеваниями требует глубокого изучения всех сторон функционирования этой группы семей и учета всех указанных трудностей.

Научный и практический интерес к проблеме адаптации человека появился достаточно давно. Анализ исследований в этом направлении позволяет говорить не только об универсальности и многосторонности адаптивных явлений в целом, но и о существенных различиях в методологических подходах к определению ее сущности и непосредственно трактовке понятия «адаптация». Естественнонаучный подход базируются на теории эволюционного развития живых существ и обосновании физиологической адаптации. И.П.Павловым было отмечено, что психологическое состояние человека, его «тяжелые чувства», возникающие в ходе разнообразных адаптационных процессов при изменении обычного образа жизни, прекращении обычных занятий, потере близких людей, не говоря уже о кризисах развития и ломке верований, имеют свое физиологическое основание [178]. Дальнейшие исследования в русле нейрофизиологии стресса полностью подтвердили это положение. Было показано, что реакция человека на стресс находится под контролем вегетативной нервной системы и гипоталамо-гипофизарной оси. Общая задача этих систем – привести организм в состояние гомеостаза, оптимальное для существования в данных условиях. Отклонение от равновесия в любую из сторон и есть стресс для организма. Само слово стресс в 20-х гг. XX века ввел У.Кеннон. Считается, что стресс возникает в ситуации, когда обстоятельства сильнее возможности человека их преодолеть.