Наше общее предположение было конкретизировано в ряде частных гипотез, проверке которых и было посвящено наше исследование:
1. Болезнь ребенка изменяет общую картину мира и систему образов в представлении родителей, что отражается на качестве их взаимодействия с миром и с ребенком;
2. Под влиянием болезни ребенка происходят системные изменения на всех уровнях жизни родителей, оказывающиеся наиболее значительными на семейном и интерперсональном уровнях.
3. В принятии факта заболевания ребенка наиболее значимыми факторами, влияющими на психологическое состояние родителей, являются форма и способ предъявления информации о болезни, а также объем социальной поддержки родителей.
4. В период адаптации родителей к болезни и лечению ребенка наибольшее значение для сохранения психологического комфорта приобретают ведущие копинг-стратегии родителей, качество брачно-семейных отношений, культуральные ценности, этнические и религиозные нормы.
5. Учет системы факторов, оказывающих влияние на психологическое состояние родителей при построении программы обучения, является условием повышения эффективности психолого-педагогической помощи родителям длительно и тяжело болеющих детей.
6. Оказание психолого-педагогической помощи родителям может косвенно оказывать положительное влияние на психологическое состояние больных детей за счет гармонизации системы родительского отношения и улучшения эмоционального состояния родителей.
Общее количество респондентов, принявших участие в различных программах исследования, составило 2 945 человек. Для проведения констатирующего эксперимента родители были разделены на несколько групп по времени с момента заболевания ребенка: родители в момент принятия болезни ребенка и родители длительно болеющих детей; по степени тяжести заболевания у ребенка: родители детей с тяжелыми, жизнеугрожающими заболеваниями (приводящими к гибели до наступления репродуктивного возраста или требующими срочного медицинского вмешательства в целях сохранения жизни ребенка) и родители детей с умеренно тяжелыми заболеваниями и состояниями (требующими лечения, но не угрожающими доровых детей.
В настоящей монографии представлены основные результаты проведенного нами исследования, а также система помощи родителям больных детей.
Часть 1
1. Теоретико-методологическое обоснование построения системы помощи родителям больных детей
Одной из первых задач исследования стало проведение теоретико-методологического анализа и систематизации имеющихся исследований по проблеме психолого-педагогической помощи родителям больных детей, обоснование необходимости и возможности разработки системы психолого-педагогической помощи родителям.
Для решения поставленной задачи мы рассмотрели следующие стороны проблемы: основные принципы системного подхода в психологическом исследовании; понятие семьи, как системы; анализ элементов метасистемы с целью учета всех факторов и возможностей функционирования микросистемы адаптации родителей к болезни ребенка. Рассматривались современные представления о процессе адаптации и реакциях приспособления; исследования особенностей эмоционального состояния родителей больных детей; система образов человека как основа регуляции его деятельности, изменение образов под влиянием кризисных событий жизни; проблема мотивации в психологической помощи взрослым людям; представление о помощи как категории в практической психологии. Согласно системному принципу, любой изучаемый предмет рассматривается с точки зрения организованного целого и обладает свойствами, которые невозможно вывести из его фрагментов или частей.
Системный подход был сформулирован Б.Ф. Ломовым в 70-х гг. прошлого столетия на волне системного движения в науке, однако в отличие от общей теории систем он предназначался для решения проблем психологического познания. Б.Ф. Ломов опирался на богатейший опыт отечественной науки, включающий представления о системной организации психических процессов и функций, сформулированные Б.Г. Ананьевым [7]; 2) принцип детерминизма, разработанный С.Л. Рубинштейном [210]; 3) теорию функциональной системы П.К. Анохина [8]; 4) концепцию свойств нервной системы, предложенную Б.М. Тепловым [247] и т.д. Объединение системных идей, разбросанных по различным областям психологии и смежных с ней дисциплин, позволило содержательно конкретизировать принцип системности и использовать его в роли стержневого инструмента психологического познания [7, 127, 129].
Б.Ф. Ломов подчеркивал специфичность и разнообразие целостных образований психики, их зависимость от сферы бытия, уровней организации и развития. Он показал, что, когда человек включается в те или иные системы отношений, его психика и поведение проявляются определенным, характерным для данной системы образом, и обнаруживают качества, которые отсутствуют в других системах. Поскольку макросистем оказывается несколько, психические явления всегда выступают как своеобразные «качественные узлы». Отсюда вытекают известные нормы описания предмета исследования, которые образуют методологическое ядро предложенного подхода: многоплановость, многомерность, вертикальная (уровневая) организация психического, учет разнопорядковых свойств и динамики системы [7, 126, 127, 129].
Следующее важное положение – системность функционирования психического, когда за множеством проявлений лежит многообразие причин, функционально объединенных в динамическое целое. Закономерное движение этого целого является необходимым условием и одновременно результатом развития человека, его психики и поведения. При этом сами психические явления играют роль важнейших детерминант биологических и социальных процессов.
Разработанные представления открывали новые измерения причин психических процессов: их динамичность, нелинейность, взаимную опосредованность, гетерохронность, нацеливая исследователя на поиск всей совокупности обстоятельств (как внешних, так и внутренних), порождающих изучаемое явление.
По Б. Ф. Ломову эффективная реализация принципа системности в психологии предполагает два условия [126, 127, 129].
Первое – это центрированность исследований на человеке, который полагается основным объектом психологического познания. Б.Ф. Ломов писал: человек – это «сложнейшая из известных науке систем, обладающая уникальными характеристиками, и прежде всего способностью к саморегуляции» [7. С. 18].
Вторым условием является комплексный, междисциплинарный подход к природе человека. Включаясь в разные связи и отношения с действительностью, человек открывается разными гранями, каждая из которых может стать предметом изучения специальных наук. Изучение психики человека в качестве системы, по мнению Б.Ф. Ломова, – ключ к решению главной проблемы комплексного подхода – синтеза разнотипного знания.
Расширение принципа системности связано и с другой чертой российской психологии – усилением субъектного подхода к анализу психики и поведения, тесно связанного с именем С.Л. Рубинштейна [210]. Субъект рассматривается как центр бытия. Это конкретная личность, которая разрешает противоречия между притязаниями и способностями, с одной стороны, и требованиями и условиями выполняемых форм активности – с другой. Распоряжаясь собственными ресурсами, человек получает возможность строить отношения с миром и в этом процессе формировать самого себя. Активность, саморегуляция, саморазвитие и самосовершенствование – ключевые характеристики человека как субъекта жизни. В данной связи открывается пласт важных проблем – реализации личностного потенциала, смысла жизни, отношения к высшим ценностям.
Исходя из системного подхода, по-новому понимается объект жизнедеятельности, объективная действительность, рассматриваемая в отношении к человеку (субъекту жизни) и включающая его в качестве одного из своих компонентов. Эта форма единства человека и среды описывается в терминах «ситуации» (Д. Магнуссон), «жизненного пространства» (К. Левин) или «мира» (С.Л. Рубинштейн) [16, 17, 94, 214]. Объект-ситуация или объект-мир – это не ситуация вообще, это ситуация конкретного человека. Субъект конструирует свое бытие, одновременно подчиняясь ему. Объект-ситуация или объект-мир становится главной альтернативой объекту-вещи, отражение и оценку которой принято изучать. Таким образом, анализ объекта-ситуации перспективен в смысле возможности сблизить лабораторный эксперимент с реальными способами жизни и деятельности человека не только в физическом, но и в социальном и культурном отношениях.