Процесс научного моделирования требует установления между оригиналом и моделью некоторых отношений, на основании которых можно проводить исследования тех или иных сторон изучаемого объекта. Модельное отношение рассматривается не как бинарное, а как квадриарное, когда наряду с моделируемым объектом и его моделью существует отношение субъекта, который образует и использует модель, а также его цель [70]. Тем самым, вопрос об объективной логической сущности модельного отношения, отпадает: субъект, который выбрал или построил модель оригинала для определенной цели, детерминирует ее пригодность для этой цели и, следовательно, модель подобна в нужном отношении оригиналу, обладает для этого необходимыми свойствами. Обладает ли этот объект-модель фактическим подобием оригиналу, выявляется лишь косвенно после использования модели.

При построении модели системы психолого-педагогической помощи семье больного ребенка мы придерживались следующих принципов: экспертной оценки идеи; целостности; продуктивности; рациональности и целесообразности; адекватности целям.

В современной системе оказания психологической помощи семье существует целый ряд моделей: структурная модель (С. Минухин, Б. Монтальво); системная модель (М. Боуэн, Д.Олсон); коммуникационная модель (Г. Бэйтсон, В. Сатир, Д. Гриндер, Р. Бэндлер); модель, основанная на опыте (К. Витакер, С. Кох); стратегическая модель (Д. Хейли, К. Маданес, П. Пэпп); поведенческая модель (С. Гордон, С. Кратохвил); трансакционная модель (Э. Берн). Мы выделили модель, адекватную целям и задачам нашего исследования – модель, которую предложили М.Боуэн и Д.Олсон [33]. Это циркулярная модель, с помощью которой описывается развитие семейной системы, а также определяются типы нарушений в семье под влиянием внутренних и внешних факторов и направления помощи.

Разработанная нами модель психолого-педагогической помощи родителям детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями – это циркулярная экспериментальная многофакторная динамическая модель, в которой учитываются основные факторы риска дезадаптации родителей на индивидуальном, семейном, интрасоциальном и макросоциальном уровнях, а также условия перехода с этапа на этап.

Перед построением модели психолого-педагогической помощи родителям больных детей был проведен теоретический анализ исследований по проблеме психологии семьи и практики оказания психологической помощи членам семьи больного. Возникновение данного направления относят к 50-м г.г. XX века. Наиболее полный анализ истории вопроса представлен в работах Э.Г.Эйдемиллера и В.Юстицкиса [287, 288].

Одним из важнейших импульсов для исследования в этой области была книга R.Hill (1949) «Семья под воздействием стресса» [79]. В ней представлена модель семейного кризиса и теоретическая концепция семейного копинга, которая в дальнейшем была усовершенствована и частично пересмотрена. АВСХ-модель Hill обобщает различные гипотетические факторы, которые предполагаются релевантными процессу переживания и копинга семейного стресса, например, качеству эмоциональных отношений в семье, общения, или способу принятия решений. Он учел не только факторы стресса, но и ресурсы семьи. Исходя из этой модели, семейные кризисы (X) зависят от стрессоров (А), семейных ресурсов (В), субъективной интерпретации стрессора в семье (С).

Сходная модель стресса была развита R.Lazarus [331], у которого факторам С и В концепции Hill соответствуют «primary appraisal» – когнитивная оценка стрессора и «secondary appraisal» – когнитивная оценка собственных ресурсов. Затем теоретическая основа Hill была дифференцирована с учетом временного измерения семейного стресса.

Большинство исследований в этой области определяют «семейный стресс» как макрособытие (в смысле критического жизненного события), которое нарушает гомеостаз семьи. Такие события требуют долговременного приспособления и включают так называемые изменения вторичного порядка – на уровне структуры семьи. Лишь небольшая часть ученых относится к семейному стрессу как к микрособытию, для которого нужна адаптация первичного порядка [79].

О «семейном стрессе» говорят тогда, когда один и тот же тип стресса испытывают несколько членов семьи одновременно (в экстремальных случаях – все). Семейный стресс можно характеризовать как относительную степень совпадения, «перекрытия» индивидуально испытываемых стрессовых событий [5, 74, 79, 116]. В этом отношении семейный стресс может варьировать от индивидуального стресса (без какого-либо совпадения с другими членами семьи) до стресса, касающегося двух-трех членов семьи (диадный или триадный), или переживаемого всеми членами семьи.

Степень воздействия семейного стресса может быть определена общим количеством, сложностью (диадный, триадный) и интенсивностью совпадающих стрессовых событий, переживаемых в семье за определенный период времени. При этом могут учитываться различные показатели:

Внутрисемейные противоречия определяют частоту, сложность и интенсивность семейного стресса. Эти противоречия зависят от следующих факторов:

M.Perrez [352] определяет семейную копинг-компетентностъ как степень адекватных ответов членов семьи на стрессовые события, что означает относительную вероятность адекватного реагирования. Копинг-компетентность семьи определяется как совокупная суммарная компетенция ее членов. Под первичными адаптационными процессами понимаются те копинг-реакции, которые направлены на сохранение системы, под вторичными – изменяющие систему копинг-реакций.

За последние десятилетия накоплен богатый опыт работы с родственниками больного в психиатрических клиниках и онкологических центрах, а также в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях. Авторы отечественных и зарубежных исследований доказали, что тяжелая или хроническая болезнь ребенка затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед необходимостью совладать с неблагоприятными изменениями. В специальной психологии существует достаточное количество работ, в которых рассматривается проблема эмоционального реагирования и социальной адаптации родителей детей с сенсорными и интеллектуальными нарушениями. Для семьи известие о болезни ребенка, особенно тяжелой или неизлечимой, является событием, несущим в себе «трагедию», «катастрофу» [146, 158, 200, 205, 232, 249, 250, 282]. Появление такого ребенка сопровождается не только естественными «нормативными» трудностями, но и рядом серьезных негативных жизненных изменений: крах родительских ожиданий, неуверенность супругов в выполнении своей роли, ограничения, которые меняют стиль жизни семьи, выполнение новых сложных функций и обязанностей, социальная изоляция семьи. По мнению В.В. Ткачевой, кризис в таких семьях проявляется на психологическом, социальном и соматическом уровнях [250, 251, 252]. Ситуацию, когда в семье воспитывается ребенок с ограниченными возможностями здоровья, большинство исследователей определяют как трудную, несущую сильное стрессогенное воздействие на членов семьи. О важности поддержки родителей в случае болезни ребенка говорят А.А.Баканова, Т.Ю.Королева, И.К.Шац и другие.