Наиболее часто гнев родителей направлялся на близких людей, на членов семьи или на врачей. Незначительные события начинали казаться катастрофичными относительно здоровья ребенка. На этом основаны обвинения близких людей и медицинского персонала в болезни малыша. Причиной для проявлений гнева и раздражения, как правило, было бессилие родителей перед лицом случившейся беды.

Еще одним вариантом проживания данной стадии адаптации является появление чувства вины. Поводом для этого служит попытка субъективным образом объяснить причину возникновения болезни у ребенка. Родитель мысленно возвращается ко всему плохому, что он делал в своей жизни, оценивает свои достоинства и недостатки. Если кратковременный гнев можно воспринимать, как условно благоприятную форму личностной защиты, то формирование чувства вины – разрушающий процесс. Специалистам важно убедить родителей в отсутствии чьей бы то ни было вины за возникновение болезни ребенка.

Центральной частью, так называемым «ядром» печали является выраженное снижение настроения, угнетение чувств, падение интереса к ежедневным делам. Этот период может продолжаться от нескольких дней до нескольких лет. В нашем опыте подобное состояние без специальной медико-психологической помощи отмечалось у некоторых родителей в течение 10-12 лет после установления диагноза ребенку.

Для того чтобы получить наиболее полную картину изменений, которые произошли в эмоциональной, поведенческой, интеллектуальной сферах родителей после переживания травматического события, мы провели исследование с использованием методики комплексной оценки проявлений стресса (Ю.В.Щербатых). Результаты представлены в Таблице 2.3.

Таблица 2.3.

Результаты комплексной оценки проявлений ответной реакции родителей на сообщение диагноза ребенка (%)

Обращают на себя внимание высокие показатели патологических симптомов в интеллектуальной сфере у родителей тяжелобольных детей, что выражается в трудностях сосредоточения, снижении качества памяти, невозможности принять решение. Таким образом, когнитивная сфера родителей тяжелобольных детей оказалась чувствительной к действию острого стрессора. Наибольшие изменения в поведенческой сфере касались снижения работоспособности, увеличения количества ошибок и хронической нехватке времени. Можно говорить о риске потери трудового потенциала родителей при сохранении подобного уровня симптомов в интеллектуальной и поведенческой сферах.

Эмоциональная сфера родителей тяжелобольных детей также испытывала серьезное влияние стресса. В наибольшей степени это выразилось в повышении тревожности, раздражительности, снижении уверенности в себе и удовлетворенности жизнью. То есть под угрозой оказалась личность родителя. Уровень значимости стресса настолько велик, что вызывает серьезные изменения в отношении человека к себе, в его Я-концепции.

Группа родителей, воспитывающих детей с заболеваниями умеренной тяжести, по всем группам симптомов имела значимо более низкие показатели. Однако, в интеллектуальной, поведенческой и физиологической сферах уровень значений находился на границе с зоной риска. Можно предположить, что при длительном действии стрессора данные показатели могут быть значительно выше.

Таким образом, часть рабочей гипотезы полностью подтвердилась: тяжесть заболевания ребенка оказывает влияние на характер эмоционального ответа родителей при сообщении диагноза и на первом этапе адаптации.

По результатам бесед с родителями больных детей на первом этапе адаптации мы получили сведения о том, что многие из них испытывали настолько тяжелые чувства, не видели выхода из сложившейся жизненной ситуации, что единственным способом прекращения страданий в их представлении становилось окончание жизни. Для получения данных о реальной частоте суицидальных мыслей или готовности к суициду родителей больных детей мы провели специальное исследование с использованием Опросника суицидального риска (Шмелёв А.Г., Белякова И.Ю.) Авторы опросника отмечают, что балльная оценка ниже 8,80 оценивается как незначительный риск суицида, баллы 8,80-15,40 – риск совершения суицидальной попытки. В случае, когда сумма «весов» превышает 15,40 можно утверждать, что риск суицида крайне высок. Полученные нами результаты в процентном выражении представлены в Таблице 2.4.

Можно отметить, что баллы выше 15,40 (крайне высокие) нами зарегистрированы не были. Однако общее количество респондентов, у которых балльные оценки находились в промежутке от 8,80 до 15,40, было достаточно велико – 93 человека по группе родителей тяжелобольных детей (65,49%) и 28 человек по группе родителей детей с умеренно тяжелыми заболеваниями (19,04%). Таким образом, больше половины родителей, которым сообщили о тяжелой (или неизлечимой) болезни ребенка, имели некоторые намерения совершить суицид.

Антисуицидальный фактор во всех подгруппах родителей выше у матерей, то есть понимание чувства ответственности за близких людей у женщин в нашей выборке было значительно выше. По группе матерей тяжелобольных детей этот показатель составил чуть более 64%. У остальных матерей либо недостаточно ресурсов для совладания с трудностями, либо их жизненные установки позволяют им принять решение об уходе из жизни.

Таблица 2.4.

Результаты оценки проявлений суицидального риска у родителей после сообщение диагноза ребенка

В этом плане перспективным направлением для дальнейшего изучения особенностей адаптации родителей длительно болеющих детей является исследование социальных установок и копинг-стратегий. Данное исследование было предпринято, результаты представлены в Главе III настоящей работы. Показатели суицидальной готовности отцов в обеих группах значительно ниже, при этом ниже и антисуицидальный фактор. То есть, в случае появления суицидальных мыслей, отцы в большей степени склонны к принятию решения об уходе из жизни.

Обращают на себя внимание достаточно высокие показатели по шкалам несостоятельности, временной перспективы, социального пессимизма. Можно предположить, что именно эти параметры в восприятии себя и окружающего мира деформируются под влиянием стресса болезни ребенка. Подавляющее большинство родителей тяжелобольных детей утвердительно отвечали на вопросы об особой несправедливости обстоятельств, в которых они оказались, о безнадежности ситуации, недовольстве жизнью, невозможности нормально трудиться и общаться с окружающими, о беспросветности будущего. Стало понятно, что для получения более подробных и точных сведений по этим выявленным факторам реагирования необходимо дополнительное исследование картины образов окружающего мира в представлении родителей больных детей, что и было предпринято позднее (результаты представлены в Части 4).

Одним из основных выводов на данном этапе исследования является утверждение о высокой суицидальной готовности в группе родителей тяжелобольных детей. Без специальной психолого-педагогической помощи, без изменений условий проживания первого этапа адаптации к болезни ребенка нельзя исключить реализации части суицидальных мыслей в данной группе.

Исследование уровня социально-психологической адаптации родителей с испольованием методики СПА К. Роджерса-Р. Даймонд позволило выделить три группы респондентов. Деление на группы производилось с помощью подсчета среднего арифметического и стандартного отклонения.