Нелепо даже как–то выговаривать то, что и так понятно: нужна реальная государственная программа организации жизни людей с ограниченными возможностями. Откуда взять деньги? Их можно привлекать из специально созданных фондов, сформированных под выполнение Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской федерации» № 181–ФЗ от 24.11.99 г. Очевидно, механизм исполнения закона должен предусматривать выдачу индивидуальных реабилитационных полисов, обеспечивающих оплату труда квалифицированных специалистов. Тогда каждый человек с инвалидностью сможет получить помощь там, где ему действительно захотят и смогут помочь.

Нужно задействовать родителей. Объединившись, мы напишем программы, поможем создать инфраструктуру, будем искать спонсоров. Мы же любим своих детей. Но сделать это можно только в рамках действенной государственной программы.

Я иду по улице, мальчик мой ускакал вперёд.

Я смотрю под ноги, в такт шагам привычно шевелю губами: Это наши дети. Для них нет места в этом мире…

А вот и мой мальчик бежит обратно ко мне.

Ау, отечество! Есть тут кто–нибудь живой?

Приступая к этой книжке, я долго собиралась с невеликими своими мыслями, встречалась с людьми, копила цитаты и страшилась взяться за перо. А теперь книга близится к концу, и времени и страниц осталось только на самое главное.

Я стараюсь.

Столько веков уже мы, люди, рассуждаем о равенстве, но никто так и не знает, что это такое. Ведь на самом деле никогда один человек другому не равен. И даже наши дети с ограниченными возможностями друг другу не равны, они все разные.

Но если принять, что равенство — это равные возможности, а не общее корыто с дармовой едой, то обнаружишь и то, что каждый человек, даже с ограниченными возможностями, что–то да может. И тогда окажется неважно, чего НЕ УМЕЕТ человек с инвалидностью — важно, что он МОЖЕТ делать.

Разрушенная ли экология тому виной, или агрессия мира побуждает кого–то из детей ещё в утробе стать иным, чтобы отгородиться от земных ужасов, но факт остаётся фактом: больных детей рождается всё больше. Мне кажется, людям есть смысл понять, что инвалидность — не уродство, не клеймо, это просто боль. Это пропасть, которой больному человеку одному не одолеть, чтобы перебраться к людям.

Мне кажется, что помощь человеку с инвалидностью — не жертва, не подвиг, а строительство мостов: мостов от немощи и отчаяния к жизни — для инвалида, от поверхностности к глубине и высоте — для обычного человека.

Мне кажется, всем нам стоит позаботиться о том, чтобы можно было жить на планете, а не обносить полмира глухой стеной лепрозория для «инаких», за которой в любую минуту может оказаться любой из нас.

Я прошу вас простить мне длинноты, и повторы, и лишние паузы: до этой книжки я никогда не писала книг.

Я прошу вас простить мне голос, выбивающийся временами из общего хора. Мне, неумелому автору, показалось, что иногда один тихий голос слышнее, чем звонкий хор, и я попросила тех, чьи истории одушевляют книгу, разрешить мне на время стать этим голосом.

Что можно добавить к сказанному от общего имени, прежде чем завершить наше повествование?

Каждая из нас готовилась стать матерью и посвятить жизнь воспитанию самого прекрасного из детей. Рождение малыша с тяжёлыми нарушениями взорвало мироощущение, и в первое время каждая из нас была погребена под тяжестью беды — абсолютно одинокая, оторванная от мира, в котором никто и никогда не испытывал подобной боли, подобного ужаса. Поэтому любая из наших историй — это история боли, которая не иссякнет в нашей земной жизни, потому что дети наши никогда не станут здоровыми.

Каждая из наших историй — это история труда до седьмого пота: всё то, чему обычный ребёнок учится незаметно по мере роста, даётся нашим детям ценой неимоверных усилий. Но мы радуемся и маленькой победе. И тогда потихоньку — очень медленно и в самых разных обстоятельствах — мы начинаем понимать, что незаметные постороннему глазу успехи наших детей стоят сколь угодно больших усилий. И ни одна из наших мам не считает себя подвижницей. Каждая из наших историй — история обычной любви, которая редко бывает безоблачной.

Со временем семьи больных детей начинают тянуться друг к другу. Зачастую родители сначала просто бегут от своего одиночества и за руку тащат с собою ребёнка, которого обычно не с кем оставить. Но когда матери таких детей собираются вместе, им нет нужды закрывать собой детей от презрительного взгляда чрезмерно любопытного, но холодного мира. И со временем мамы перестают стесняться своих детей и научаются в присутствии других обнаруживать любовь к нескладному чаду. Поэтому каждая из наших историй — история преодоления ложного стыда.

Оправившись от первой боли, преодолев стыд, мы снова учимся дружить, жалеть, помогать друг другу. Наши истории — это истории бескорыстной взаимопомощи, потому что беду нельзя вынести в заточении.

Когда мы привыкаем общаться и помогать друг другу, мы видим, что это произошло благодаря нашим детям, отвлёкшим нас от бесплодной суеты. И каждая из наших историй — история прозрения.

Научившись видеть, мы замечаем, сколько тепла и привязанности в наших немудрых детях, как они беззащитны и как в то же время щедры на любовь к окружающим и всему миру. Поэтому наши истории — это истории открытия полноценности наших детей.

Постепенно мы начинаем понимать, что ни минуты своей жизни не имеем права отдать раздражению, зависти, злобе, потому что на них уходят силы, данные нам для любви. Поэтому каждая из наших историй — история обретения свободы.

Когда мы освобождаемся от зависти, мелочности и вражды, мы постигаем, что не только семьи больных детей достойны жалости, понимания и помощи и что наш удел — явить большому миру свою любовь, отогреть его своим теплом.

Плывут мимо меня

корабли,

корабли,

Я знаю,

откуда вы,

вы,

Я знаю

вашу судьбу,

судьбу,

Вы скоро

пойдёте ко дну,

ко дну.

А кто–то доплывёт

к берегу,

к берегу.

Я их

сберегу,

сберегу,

И я им

подарю покой,

покой.

И они

вернутся домой,

домой.